Дети фото дауна: Картинки d0 b4 d0 b5 d1 82 d0 b8 d0 b4 d0 b0 d1 83 d0 bd d1 8b, Стоковые Фотографии и Роялти-Фри Изображения d0 b4 d0 b5 d1 82 d0 b8 d0 b4 d0 b0 d1 83 d0 bd d1 8b

Синдром Дауна и его признаки

Диагноз «синдром Дауна» ставится ребенку сразу после рождения. Свое заключение специалисты выносят при обычном клиническом осмотре по признакам синдрома Дауна у новорожденного.

Внешние признаки синдрома у новорожденного:

1. диспластические черты «плоского» лица и головы в целом – монголоидный разрез глаз, эпикант (вертикальная складка кожи полулунной формы, прикрывающая внутренний угол глазной щели), короткий нос, плоская переносица, небольшие ушные раковины, широко расставленные глаза или страбизм (расстройство, при котором движения глаз несогласованны, зрительные оси не сводятся на одном объекте, вследствие чего глаза смотрят в разных направлениях: один – прямо, а другой – в сторону), пигментные пятна на радужке, катаракта, брахицефалия (форма головы, отличающаяся сравнительно большим поперечным и малым продольным диаметром мозгового отдела черепа), плоский затылок, аркообразное небо, зубные аномалии, недоразвитие нижней челюсти, открытый рот, большой высунутый язык;
2. диспропорция туловища и конечностей – фигура приземистая, плечи опущены, короткие конечности и шея с кожной складкой, своеобразные пальцы (брахимезофалангия – укорочение всех пальцев кисти за счет недоразвития средних фаланг; клинодактилия – врожденное боковое отклонение пальцев кисти; четырехпальцевая борозда на кисти – «обезьянья складка»). Всё это внешние признаки «болезни Дауна» у новорожденных.

Общие признаки синдрома Дауна:

• Общая мышечная гипотония;
• Множественные пороки развития: сердца, желудочно-кишечного тракта, килевидная или воронкообразная деформация грудной клетки, гипоплазия (недоразвитие) половых органов.

Все эти внешние признаки синдрома Дауна у детей, однако, могут не проявляться. В любом случае далее проводится хромосомный анализ для подтверждения диагноза. Синдром Дауна и его признаки необходимо подкрепить лабораторным исследованием.

Дети с синдромом Дауна отстают в психомоторном развитии – позже по сравнению со сверстниками начинают сидеть, ходить, говорить, их речь формируется с задержкой, интеллект снижен. Высок риск развития синдрома внезапной смерти. При этом, индивидуальные отклонения у таких детей весьма значительные, что требует целенаправленно определить клинические задачи и своевременно выявлять патологию у конкретного ребенка на принципах доказательной медицины. 

Дети с синдромом Дауна, как никто другой, нуждаются в соблюдении регламентированных сроков диспансерного наблюдения у педиатра и врачей-специалистов, причем в полном объеме. Однако, в этом вопросе существует и своя специфика, меняющаяся с возрастом, что необходимо учитывать при определении лечебной и профилактической тактики ведения ребенка.

мифы и факты – nakedheart.online

Миф 4. Продолжительность жизни у людей с синдромом Дауна очень низкая

Это не так. Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие жизни сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей, особенно тех, для кого медицинское сопровождение является критически важным, что относится и к людям с синдромом Дауна.

Например, по данным CDC, в США в 1960-е годы средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 10 лет, а сейчас превышает 60 лет.

Та же самая тенденция по значительному увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит не только от доступности медицинской помощи, но и от того, где он живет – в семье или в закрытом учреждении (интернате). До начала 90-х годов прошлого века в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях для детей с синдромом Дауна – просто катастрофа. Их качество жизни там очень низкое из-за депривации и неадекватного ухода.

К тому же дети с синдромом Дауна часто считались бесперспективными и не получали необходимой медицинской помощи (например, им отказывали в кардиологических операциях при врожденных пороках сердца). Это приводило к тому, что многие из них просто не имели шанса выжить. Достаточно вспомнить зарубежную статистику 1960-х годов и отказы в лечении во времена СССР: тогда дети с синдромом Дауна просто погибали из-за отсутствия помощи и тягот жизни в интернатах – отсюда и взялся миф о том, что люди с этим нарушением не живут долго.

С середины 1990-х в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется и до сих пор. Появились первые программы поддержки семей, которые воспитывали ребенка дома.

Произошли серьезные изменения в законодательстве. Больше нет таких «диагнозов», как «необучаемый» или «бесперспективный». Невозможно представить, что человеку с нарушениями в развитии могут официально отказать в медицинской помощи, не сделать ребенку кардиологическую операцию или не взять ребенка в детский сад и школу и т.д. Стали развиваться новые эффективные услуги для детей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы помогают этим детям лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. Все это помогает человеку с синдромом Дауна жить долгой и полноценной жизнью.

Elizabeth Head, Wayne P. Silverman, David Patterson, Ira T. Lott. Aging and Down Syndrome, — Current Gerontology and Geriatrics Research. 2012

Tsao R., Kindelberger C., Fréminville B., Touraine R., Gerald Bussy. Am. Variability of the aging process in dementia-free adults with Down syndrome. Journal Intellect Dev Disabil. 2015 Jan; 120(1):3–15.

Жизненный цикл человека с синдромом Дауна в XXI веке: связь науки и практики

«Ты глаза ее не видишь?» — Такие дела

Когда Маша родила дочь, услышала от врачей: «Она будет страшная, даже на улицу не выйдешь, пиши отказ». Но родные, увидев девочку, спросили: «А что с ней не так?»

Река Уводь в Иваново уже в ноябре схватилась льдом. На ее берегу ипподром — покрытая инеем высокая трава светится от яркого солнца, изо рта лошадей идет пар. Пятилетняя Соня терпеливо ждет, когда папа достанет из машины пакет с морковью: кормить лошадей — одно из любимых ее занятий. Покатав Соню на лошади, отец везет ее — уже на машине — домой, позади музыкальные занятия, впереди обед и сон.

Это обычный субботний день, но и будни семьи плотно расписаны. Мама Сони Маша — сотрудник банка, папа Вадим — инженер-проектировщик, все свободное время посвящают дочери. Соня — особенный ребенок, а это значит, что ей нужны особое воспитание и такие же родители: преданные, терпеливые, умеющие любить безусловно. 

Соня в свой день рождения ждет прихода гостей

Фото: Алена Жандарова для ТД

Соня едет по Иваново, подпевая песенке мамонтенка: «Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети». 

Но мама Сони чуть не потеряла ее. 

На связи

Во время первой беременности, в 2010 году, Маша упала — и плод замер. Вторая, через два года, замерла по необъяснимым причинам. Поэтому к третьей беременности Маша превратилась в тревожную женщину с испуганными глазами. Мучительный токсикоз, угрозы прерывания — паника Маши была настолько сильной, что врачи, чтобы успокоить ее, каждые две недели включали ей стук детского сердца. Выводили звук на громкую связь, Маша слушала, улыбалась и спокойно жила до следующего сеанса связи. УЗИ показывало, что девочка маловесная, немного отстает в развитии.  

Мама будит Соню утром, чтобы успеть на занятие к психологу

Фото: Алена Жандарова для ТД

Шрам, который остался у Сони от операции на сердце

Фото: Алена Жандарова для ТД

А еще Соня почему-то никак не желала появляться на свет: на 41-й неделе Маше сделали кесарево сечение. Еще на родильном столе она услышала: «Не может быть, у нее все анализы на руках». А совсем скоро заведующая роддомом пригласила Машу в общий зал, где в кювезах спали плотно спеленутые дети.

«Что ты видишь?» — сурово спросила заведующая Машу. «У нее руки нет? Или ноги?» — с ужасом ответила запуганная Маша. Девочку раздели, Маша пересчитала руки, ноги, пальцы. Врач не унималась: «Ты глаза ее не видишь?» Характерная особенность детей с синдромом Дауна — приподнятые уголки глаз. Маша и этого не увидела. Но почувствовала, как сердце вновь сжимает паника. До этого момента Маша ничего не знала об этом. Ей даже казалось: если дети такими рождаются, их куда-то отвозят. 

Платье Сони, которое она наденет на празднование своего дня рождения с друзьями

Фото: Алена Жандарова для ТД

Соня играет со своим платьем

Фото: Алена Жандарова для ТД

Соня готовится к приходу гостей

Фото: Алена Жандарова для ТД

«Только не говорите пока мужу», — строго предупредили врачи. И еще раз уточнили: «Будете забирать или тут оставите, чтобы не привыкать?» Врачи, которые на протяжении нескольких лет вели, помогали зачать и выносить беременность, предлагают ей отказаться от ребенка? «Наверное, они лучше знают, что меня ждет», — думала запуганная Маша. Но Вадиму все-таки позвонила — к тому моменту на работе его уже все поздравляли с рождением дочери. Позвонила и маме.

На пятый день после родов Соню перевели в отделение патологии. 

«Сыплются и сыплются диагнозы, и за спиной шушукаются и обсуждают, перетирают, советы дают. Там меня и доконали. Рожениц с детьми много привезли, мест для мам не хватало. Нам сказали: “Ивановские идут домой, иногородние остаются”. Я пришла домой, увидела собранную кроватку. Мы с Вадимом подошли, смотрим в эту пустую кроватку — и как будто мы ее бросили. Решили, что никуда мы ее отдавать не будем. А потом меня в очередной раз начали обрабатывать, и я психанула: “Давайте мне бумагу, я подпишу”, — Маша начинает плакать. — Только я поставила одно условие: надо папе ребенка показать. И маме. Всем. И все пришли, и тетя Света из Новосибирска приехала, родная папина сестра. И все стали с Соней разговаривать, а она глазами водит, за каждым следит. Папа с мамой мне говорят: “Ты не видишь, что ли, она на нас смотрит!” А ведь мне твердили, что Соня не будет ни ходить, ни говорить, что она будет страшная-престрашная и с ней нельзя будет выйти на улицу. А я очень зависима от чужого мнения». 

Конфетти в честь дня рождения Сони в детском центре

Фото: Алена Жандарова для ТД

Соня сидит в кресле именинника после поздравлений друзей

Фото: Алена Жандарова для ТД

День рождения Сони в детском центре

Фото: Алена Жандарова для ТД

Тогда же выяснилось, что Соня родилась с пороком сердца. Когда девочке исполнилось семь месяцев, ей сделали операцию. Соня уже начала ползать, но после операции, по словам Маши, проснулась как тряпочка: все развитие откатилось назад. 

Пришлось начинать заново.

«Замечательные дети» 

К тому времени Игорь Анатольевич, папа Маши и человек прямого действия, уже нашел сайт центра «Даунсайд Ап». Предлагал чуть ли не немедленно ехать в Москву за литературой, которую центр бесплатно предоставляет всем семьям, где рождаются дети с синдромом Дауна. Сама Маша тогда впервые услышала о фонде, даже не подозревая, какой поддержкой для нее станут и он сам, и люди, которые там работают. 

Соня в кабинете у психолога

Фото: Алена Жандарова для ТД

Мама помогает Соне одеться в детский сад после занятия с психологом

Фото: Алена Жандарова для ТД

К тому времени Вадим уже проконсультировался с психологом центра и узнал, что одним из важных этапов помощи жене будет общение с другими мамами детей с синдромом Дауна. Но Маша оказалась готова к этому только спустя восемь месяцев, которые прошли нелегко. Особенно страшно было ночами, когда преследовали одни и те же мысли: «Что будет с Соней? А если ее все будут обижать? Вдруг нас все бросят, друзья отвернутся?» Из отчаяния Машу вытаскивали всей семьей: «Соня самая хорошая и замечательная. Что с ней не так?»

Но любой поход к педиатрам заканчивался диагнозом. Насморк, кашель, беспричинный плач — на все был один ответ: «А что вы хотите, у вас же синдром Дауна». В поликлиники ходили всей семьей. 

Соня после занятия ЛФК

Фото: Алена Жандарова для ТД

Первый позитив пошел из НИИ материнства и детства в Иваново, где был реабилитационный центр для детей с нарушениями центральной нервной системы. Врачи НИИ сказали: «Это замечательные дети, улыбчивые. Но очень важно заниматься».  

Командная игра

Нередко папы уходят из семьи, где рождается ребенок с синдромом Дауна. Но Вадим — спортсмен, а спорт — это характер. Он любит волейбол, командные игры и, когда родилась Соня, продолжил играть за свою команду — семью. Как и сейчас: например, именно папа ходит с Соней сдавать кровь. Соне больно, но она терпит. 

Занятие с иппотерапевтом. Папа держит Соню

Фото: Алена Жандарова для ТД

Занятие с иппотерапевтом. Папа помогает Соне делать упражнения

Фото: Алена Жандарова для ТД

Но стать по-настоящему сильной командой всей семье Смирновых помог «Даунсайд Ап». В первый раз семья — снова все вместе — повезла Соню в Москву, когда той было девять месяцев. 

Там же семье назначили куратора Марину Зеленову — и все сразу понравились друг другу. Марина ведет семью до сих пор: она не только куратор, но и дефектолог, с трех лет с Соней также начали заниматься логопед и психолог. Сообща они составляют программу физического и интеллектуального развития для Сони, дают рекомендации, в том числе и для ивановских специалистов, потому что все основные занятия проходят в родном городе девочки. Марина всегда на связи с семьей — отвечает на звонки и письма. Например, недавно специалисты посоветовали Соне спать под специальным тяжелым одеялом. Но под весом в восемь килограммов ей было некомфортно, Марина рассчитала, сколько утяжелителя надо убрать из одеяла, — и Соня спит хорошо. 

Соня с мамой Марией и папой Вадимом

Фото: Алена Жандарова для ТД

«Однажды у Сони от перегрузки случился регресс: она не смотрела в глаза, не отвечала на вопросы, не реагировала ни на что. Марина сразу сказала отменить все занятия — и Соня восстановилась», — вспоминает Маша.

«Идем вперед» 

Сегодня Соня ходит в инклюзивную группу обычного детского сада. Трижды в неделю занимается с психологом-дефектологом, дважды катается на лошадях, ходит в бассейн и на ЛФК, один раз в неделю музыка. За ее здоровьем приходится наблюдать чуть более тщательно, чем за здоровьем обычных детей: раз в год нужно проверять щитовидку, сердце, глаза. Родители стараются держать баланс между физическим и интеллектуальным развитием. Соня любит песни и стихи, музыкальные мультфильмы. 

«Что будет завтра, мы не знаем. И не думаем об этом. Верим в хорошее, прикладываем к этому усилия и идем вперед. Маленькими шажками, но вперед», — улыбается Маша.

Соня лежит на диване в субботнее утро

Фото: Алена Жандарова для ТД

«Мне понравилась фраза нашего любимого дедушки Игоря Анатольевича: “Вы думаете, у вас жизнь изменится? Живите как живете. Не замыкайтесь на себе и не зацикливайтесь на синдроме”, — вспоминает Вадим. — Я бы советовал это всем семьям, в которых рождаются дети с особенностями. И еще надо помнить, что дети меняют родителей, Соня нас очень изменила. Мы стали ценить мелочи. Вот Соня ботинки научится надевать, для нас это будет достижение и радость.

Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» помогает обучить, адаптировать и интегрировать в общество детей с синдромом Дауна. Машиных историй, когда в роддоме врачи уговаривают маму отказаться от ребенка, по стране все еще случаются десятки, а то и сотни. Но сейчас количество отказов от детей с синдромом Дауна с каждым годом снижается, а отношение общества постепенно меняется. Но чтобы эта важная работа продолжалась, нужны деньги на оплату труда психологов, дефектологов, логопедов, координаторов, педагогов. Благотворительный фонд «Синдром любви» собирает эти средства и перечисляет в «Даунсайд Ап». Пожалуйста, поддержите их разовым или ежемесячным пожертвованием — и тогда семьи, где растут дети с синдромом Дауна, будут продолжать идти вперед. Маленькими шажками, но вперед.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите
ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях

Распечатать квитанцию

Контактная информация

Зачем указывать телефон?

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Помочь лайком

Есть инструменты эффективного обучения «солнечных детей» — Российская газета

Почему детей, страдающих синдромом Дауна, называют «солнечными»? В чем причина генетической аномалии, лежащей в основе развития этой болезни? Почему за границей выстраиваются очереди на усыновление таких детей? Об этом беседа с президентом Союза педиатров России академиком РАН Лейлой Намазовой-Барановой.

Лейла Сеймуровна, вам часто приходится общаться с родителями так называемых солнечных детей, то есть с синдромом Дауна?

Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Недавно ко мне практически одновременно обратились две семьи, где растут особые дети. Надо сказать, что лет двенадцать назад судьба как-то незаметно вовлекла меня в круг проблем детей, которые «не как все». Формально этот термин был придуман для категории детей с редкими (орфанными) болезнями. Но, по сути, любой ребенок, хоть чем-то отличающийся от других, тем более с генетически обусловленной патологией, и есть тот самый «особый».

На этот раз обратились семьи, в которых росли дети с трисомией в 21-й паре хромосом. В переводе на обычный язык — синдромом Дауна. Первая семья была более чем обеспеченной. Высокая позиция, которую занимал отец ребенка, позволяла использовать неограниченный материальный ресурс для создания наилучших условий жизни маленького «солнечного мальчика». Он жил в комфортной квартире с очень хорошей няней, по базовому образованию медицинской сестрой. Время от времени родители покупали заграничные туры, и эта парочка, демонстрировавшая добрые, скорее даже родственные отношения, смогла посетить несколько стран и увидеть шедевры мировой архитектуры и изобразительного искусства.

Справедливости ради следует отметить, что биологические родители проводили с сыном немного времени. Отец не хотел, чтобы коллеги и партнеры по работе знали про его «особого» наследника. Ребенок был очень ухоженным, прекрасно одетым младшим подростком. Школу не посещал. Учителя приходили на дом, чтобы избежать ненужных контактов и опасных для таких детей инфекционных болезней.

На лице с характерными чертами лица постоянно сияла улыбка. Физическое состояние мальчика было отличным. Все врожденные болезни, часто встречающиеся у таких пациентов, были под контролем. Няня прекрасно следила за физическим состоянием его здоровья. Правда, обращало на себя внимание и то, что интеллектуальное, когнитивное (то есть познавательное) развитие ребенка было не столь блестящим. Речь строилась в основном односложными фразами с использованием базовых слов, воспроизводила манеру общения няни.

Вторая семья была неполной, если следовать определению социальных работников. «Солнечная девочка» примерно того же возраста росла, окруженная заботой и любовью мамы и бабушки. Отец ребенка смог продержаться только первые два с половиной года. А затем покинул семью и завел новую. Мама ребенка, преподаватель высшей школы, имела филологическое образование и в совершенстве знала несколько европейских языков. Бабушка всю жизнь проработала в школе также преподавателем иностранного языка.

Четыре фактора определяют вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст родителей, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии

Материальное положение семьи не было блестящим. Но, как и во многих семьях, любой заработанный рубль тратился, прежде всего чтобы еще что-то полезное сделать для ребенка. К своим неполным 12 годам «солнечная девочка» имела не просто хорошее соматическое здоровье и строгий контроль за любыми отклонениями. Малышка училась в общеобразовательной школе, играла на фортепиано. Прилично говорила на английском и учила второй иностранный язык. Девочка прекрасно говорила и по-русски, используя красивый литературный язык и богатейший набор слов. Все трое с увлечением обсуждали будущую учебу в вузе. Девочка не была красавицей в обычном смысле. Одета была со вкусом, но без всяких брендов. При этом выглядела настоящей маленькой леди. А заглянув в ее широко распахнутые глаза с каким-то солнечным отблеском изнутри, можно было снова поверить, что все в этой жизни возможно.

Нам не обойтись без небольшого ликбеза. Откуда сам термин «болезнь Дауна»? В чем суть недуга?

Лейла Намазова-Баранова: Чуть более 150 лет назад (в 1862 году) английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал таких пациентов. Правда, сам доктор считал болезнь формой психического расстройства, которую назвал монголизмом (из-за специфической складочки у внутреннего угла глаза — эпикантуса — таких больных называли монголоидами).

Генетическая природа болезни была расшифрована только через 100 лет — в 1959 году Жеромом Леженом. Хотя болезнь не новая и известна человечеству как минимум несколько тысячелетий. Самое древнее захоронение в одном из французских церковных некрополей датируется пятым веком нашей эры. Причем останки ребенка с характерными для синдрома Дауна изменениями покоятся рядом с другими. Это говорит об отсутствии социальной стигматизации, а проще — отрицательного отношения в те далекие времена. Увы! Того же нельзя сказать о сравнительно недавнем прошлом!

Люди с этим синдромом подвергались серьезным гонениям еще совсем недавно. Евгеническое движение в ХХ веке привело к принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна в большинстве штатов в США и многих других странах. А принудительное умерщвление таких пациентов входило и в так называемую программу Т4 нацистской Германии. Лишь к началу 70-х годов прошлого столетия удалось отстоять право на жизнь этих «детей солнца».

Кстати, название болезни — «монголизм», или «монгольский идиотизм», — с самого начала дискриминирующее пациентов, было заменено ВОЗ на официальный термин «синдром Дауна» (в России более принято название «болезнь Дауна») лишь в 1965 году.

Между тем сам доктор Даун в своем докладе о таких пациентах, опубликованном в 1866 году, писал, что, несмотря на снижение умственной активности, такие дети отличаются добрым нравом. Они улыбчивы, ласковы, открыты, доверчивы, полны любви к окружающим. Вероятно, тот факт, что пациенты по своей сути похожи на солнышко, улыбающееся всем, и привело к появлению объединяющего их названия.

Все «солнечные дети» похожи друг на друга. Они, как правило, невысокого роста, склонны к избыточной массе тела и ожирению. У них характерное плоское лицо с раскосыми «монголоидными» глазами. У них широкие губы, широкий плоский язык, скошенный лоб, приросшие мочки ушей, мягкие редкие волосы с низкой линией роста на шее, ладони с одной поперечной бороздой, короткие конечности, расширенные стопы и кисти, укороченные и искривленные мизинцы. Такие пациенты, как правило, имеют пороки со стороны сердечно-сосудистой системы (каждый второй), желудочно-кишечного тракта (тоже каждый второй) и некоторых других органов. У них часто развивается гипотиреоз, сахарный диабет, миелолейкоз, различные инфекционные болезни. Зато «дети солнца» редко болеют онкологическими заболеваниями.

Явная генетическая поломка до сих пор не разгадана?

Лейла Намазова-Баранова: Над расшифровкой причин генетической аномалии, лежащей в основе развития болезни Дауна, бьются ученые всего мира. К сегодняшнему дню известны четыре фактора, определяющие вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии. О том, что риск рождения ребенка с болезнью Дауна растет с возрастом матери, было известно давно. Есть данные статистики. Среди 20-летних беременных риск рождения — 1 на 2000 рождений. Среди 35-летних — 1:365. Среди 40-летних — 1:100. В 49 лет — 1:12 и так далее.

Оказалось, что наиболее значим как раз последний фактор: чем старше была бабушка, когда рожала мать ребенка, тем выше вероятность, что родится внук или внучка с болезнью Дауна. Это еще один повод задуматься тем женщинам, которые считают, что первична карьера.

С тех пор как стала возможной антенатальная диагностика, а проще — во время беременности, число рожденных «солнечных детей» уменьшилось. Но какой ценой?

Лейла Намазова-Баранова: Подсчитано: ежедневно в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их внутриутробных детей синдрома Дауна. В целом после объявления информации о том, что у нее внутри «ребенок-солнце», девять из десяти матерей принимают решение избавиться от него.

А российская статистика?

Лейла Намазова-Баранова: По российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 «солнечных детей». 85 процентов рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии не зафиксировано ни одного отказа от таких детей. А в США более 2500 семей стоят в очереди на их усыновление. Так сказать, информация к размышлению.

В былые времена люди с синдромом Дауна умирали, как правило, в раннем детстве. Теперь они живут по 50-60 лет. Вступают в браки и даже становятся родителями. Хотя при этом примерно в половине случаев их отпрыски также имеют эту генетическую аномалию. Часто в поездках по Европе или Америке можно встретить уже совсем седого человека с характерными чертами «солнечного человека»… К сожалению, проводя довольно много времени в командировках по безграничным просторам России, нечасто встречаю «солнечных детей» в медицинских или образовательных организациях. Эту ситуацию необходимо менять. И к этому есть сегодня все предпосылки.

Все «солнечные дети» очень ласковы. Они дарят невероятную любовь близким. Но перспективы их социализации разнятся. Почему? Степень задержки умственного и речевого развития зависит и от врожденных факторов, и от занятий с ребенком. Да, «солнечные дети» обучаемы. И две истории, с которых мы начали разговор, — яркое тому подтверждение. Среди известных актеров есть люди с синдромом Дауна. Среди выпускников известных высших учебных заведений — тоже.

И сегодня, когда современной науке известны приемы и инструменты более эффективного обучения «солнечных детей», необходима активная жизненная позиция семей. Нужно, можно сделать все для развития их «солнышек»! И не только семья, но и каждый из нас, общество должны поменять отношение к ним. Чтобы родственники не стыдились, а гордились своими детьми. И если наша страна более 30 лет назад ратифицировала Конвенцию о правах ребенка, где черным по белому написано «обществу дорог КАЖДЫЙ ребенок», значит, пора перестать только отмечать 21 марта День солнечных детей. Надо сделать КАЖДЫЙ день их жизни солнечным!

Справка «РГ»

Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Почему выбрана именно эта дата? День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Люди с синдромом Дауна есть и среди известных актеров, и среди выпускников известных вузов. Фото: Михаил Синицын

Синдром Дауна

Синдром Дауна – это генетическое заболевание, вызывающее умственную отсталость, задержку физического развития, врождённые пороки сердца. Кроме того, он часто сопровождается нарушением функции щитовидной железы, нарушением слуха, зрения.

Синдром Дауна является самым распространенным заболеванием, вызванным аномалией хромосом. С возрастом матери риск рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается.

Заболевание не лечится, степень его тяжести может варьироваться.

Лечениезависит от проявлений заболевания. Хотя от самого синдрома избавиться невозможно, работа с дефектологом с ранних лет способствует развитию психических функций ребенка.

Синонимы русские

Трисомия по 21-й хромосоме, Трисомия G.

Синонимы английские

Down Syndrome, Down’s syndrome, Trisomy 21.

Симптомы

У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться  специфические черты лица и особенности строения головы:

• маленькая голова,
• широкое лицо,
• короткая шея, избыток кожи на задней поверхности шеи,
• короткий и широкий нос
• недоразвитая верхняя челюсть,
• светло-серые пятна на радужной оболочке глаз вплоть до 12-го месяца жизни,
• эпикантус – полулунная кожная складка во внутреннем углу верхнего века – «третье веко» –  и, как следствие, узкий, монголоидный разрез глаз,
• маленькие, асимметричные, низко прикрепленные уши,
• большой язык без центральной борозды, часто открытый рот,
• неправильно расположенные зубы.

Также для больных синдромом Дауна характерны следующие признаки:

• низкий тонус мышц,
• непропорциональное телосложение,
• недоразвитие половых признаков,
• широкие короткие ладони с одной складкой вместо двух, большой палец расположен низко по отношению к другим пальцам,
• сандалевидная щель между первым и вторым пальцами ног,
• относительно короткие, чрезмерно гибкие пальцы.

Развитие детей с синдромом Дауна обычно происходит медленнее нормы. Они начинают сидеть, ползать и ходить примерно в два раза позже, чем дети с нормальным развитием.

Также у больных присутствует умеренная степень умственной отсталости.

Общая информация о заболевании

Синдром Дауна – это генетическое заболевание, вызванное аномалией 21-й хромосомы, которое проявляется в виде умственной отсталости, пороков сердца и нарушения развития.

Он часто сопровождается нарушением работы щитовидной железы, нарушением слуха, зрения.

В хромосомном наборе человека присутствует 23 пары хромосом. При этом одна хромосома из пары достается от матери, одна – от отца. Всего в организме 46 хромосом.

Причина болезни Дауна – аномалия 21-й хромосомы, которая характеризуется наличием дополнительных копий генетического материала по 21-й хромосоме в виде трисомии или транслокации. 21-я хромосома влияет почти на все системы органов и отвечает за черты и особенности развития, нарушенные при болезни Дауна.

• Трисомия по 21-й хромосоме предполагает наличие копии данной хромосомы. То есть вместо двух хромосом 21-я пара представлена тремя. Таким образом, во всех клетках организма присутствует три хромосомы 21-й пары вместо двух.

Трисомия составляет 95  % случаев аномалии 21-й хромосомы. Она возникает при нарушении деления клеток во время формирования половых клеток (сперматозоидов и яйцеклеток) родителей. Практически всегда лишняя хромосома передается ребенку с синдромом Дауна от матери. С увеличением возраста матери повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Чем старше яйцеклетка, тем больше веротяность неправильного деления клеток.

• Мозаичный вариант синдрома встречается, когда лишь в некоторых клетках организма присутствует аномальная копия 21-й хромосомы. «Мозаика» из аномальных и нормальных клеток обусловлена нарушением деления клеток после оплодотворения в зародыше.
• Транслокация 21-й хромосомы на другие хромосомы (чаще на 15-ю или 14-ю). Дети имеют две хромосомы 21 пары и дополнительный материал 21 хромосомы. При этом часть 21-й хромосомы перемещается на другую при нарушении деления хромосом во время формирования сперматозоидов и яйцеклеток родителей (примерно 25  % случаев транслокации) или в момент зачатия (около 75  % случаев).

Таким образом, синдром Дауна вызван нарушением деления клеток во время развития яйцеклетки, сперматозоида или зародыша.

Синдром Дауна не является наследственным заболеванием, хотя предрасположенность к его развитию существует. У женщин с синдромом Дауна вероятность родить больного ребенка составляет 50  %, часто происходит спонтанное прерывание беременности. Мужчины с синдромом Дауна бесплодны, за исключением мозаичного варианта синдрома.

У носителей генетической транслокации хромосом вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна также будет повышена. Если носителем является мать, ребенок с синдромом Дауна рождается в 10-30  %, если носитель отец – в 5  %.

У женщин, имеющих ребенка с синдромом Дауна, шанс родить второго больного ребенка составляет 1  %.

У детей с синдромом Дауна могут возникать следующие осложнения.

• Пороки сердца. Примерно половина детей с синдромом Дауна рождается с пороками сердца, которые могут потребовать хирургического вмешательства уже в раннем детстве.
• Лейкемия (злокачественное заболевание кроветворной системы). Дети с синдромом Дауна, особенно в раннем возрасте, более склонны к развитию лейкемии, чем другие дети.
• Инфекционные заболевания. Из-за нарушений иммунной системы организма дети с синдромом Дауна более восприимчивы к инфекционным заболеваниям.
• Деменция. После 40 лет у больных синдромом Дауна повышен риск развития слабоумия.
• Сонное апноэ. Дети с синдромом Дауна предрасположены к сонному апноэ – состоянию, при котором во время сна на 20-30 секунд прекращается вентиляция легких. В тяжелых случаях апноэ может занимать до 60  % всего времени ночного сна. Регулярные апноэ приводят к дневной сонливости, ухудшению памяти, снижению интеллекта, работоспособности и постоянной усталости.
• Ожирение.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна зависит от степени выраженности проявлений и в среднем составляет 50 и более лет.

Кто в группе риска?

• Женщины с синдромом Дауна (мужчины с синдромом Дауна, как правило, бесплодны).
• Матери после 30 лет. С возрастом риск родить ребенка с синдромом Дауна увеличивается: к 35 годам он составляет 1 к 400, к 45 – 1 к 35. Однако примерно 80  % детей с синдромом Дауна рождается матерями до 35 лет.
• Отцы старше 42 лет.
• Носители генетической транслокации хромосом. Если носителем является мать, риск рождения ребенка с синдромом Дауна составляет около 10-30  %, если отец – около 5  %.
• Родители, уже имеющие ребенка с синдромом Дауна. Риск родить еще одного ребенка с этим заболеванием составляет примерно 1  %.

Диагностика

Диагноз ставится на основании характерной клинической картины. На синдром Дауна проверяют новорождённых. Беременным также назначаются исследования, направленные на выявление синдрома Дауна у плода.

Синдром Дауна подозревают, исходя из наличия особенностей внешности, характерных для данного заболевания. Диагноз подтверждается кариотипированием – исследованием хромосом ребенка на наличие отклонений.

Кроме того, исследуются функции, которые могут быть нарушены при синдроме Дауна – функция щитовидной железы, зрительные, слуховые анализаторы. Выявляются возможные пороки сердца, лейкемия.

• Тиреотропный гормон (ТТГ) – гормон, который вырабатывается в гипофизе – небольшой железе, расположенной в головном мозге. Он регулирует работу щитовидной железы. При нарушении ее функции его уровень, как правило, изменяется.
• Тироксин – гормон, вырабатываемый щитовидной железой и влияющий на многие виды обмена в организме. При синдроме Дауна его уровень может быть снижен.
• Биопсия костного мозга. Изучение образца костного мозга под микроскопом позволяет выявить лейкемию.

У плода синдром Дауна можно заподозрить по результатам скрининга и по данным УЗИ. Всем беременным женщинам рекомендуется анализ на альфа-фетапротеин. Кроме того, обследование беременных предполагает проведение следующих тестов.

Первый триместр беременности

• Хорионический гонадотропин человека (ХГЧ) – гормон, который вырабатывается оболочкой зародыша и участвует в поддержании беременности.
• Ассоциированный с беременностью протеин А плазмы (РАРР А). Аномальный уровень ХГЧ и РАРР-А может указывать на нарушения развития плода.

Второй триместр беременности

• Ультразвуковое исследование – позволяет выявить нарушения развития плода.
• Альфа-фетопротеин (альфа-ФП) –  его низкий уровень может указывать на синдром Дауна.
• Бета-субъединица хорионического гонадотропина человека (бета-ХГЧ). Повышение концентрации ХГЧ в некоторых случаях связано с заболеванием ребенка.
• Эстриол свободный. Низкий уровень эстриола бывает признаком синдрома Дауна.

Результаты УЗИ, РАРР-А, альфа-ФП, ХГЧ и эстриола в сочетании с данными о возрасте и наследственности матери позволяют рассчитать риск рождения ребенка с синдромом Дауна.

Данные исследования особенно важны для женщин, входящих в группу риска по рождению детей с данным заболеванием.

Если риск оказался очень высоким, могут проводиться следующие исследования.

• Амниоцентез – взятие образца околоплодных вод и последующее изучение хромосом плода.
• Биопсия хориона – получение образца ткани хориона (наружной зародышевой оболочки, окружающей эмбрион). Позволяет выявить хромосомные аномалии.
• Пуповинное взятие крови – позволяет выявить хромосомные аномалии. Тест проводится, если предыдущие исследования оказались неэффективны.

Женщинам с предрасположенностью к заболеванию во время планирования беременности рекомендуется генетическая консультация.

Лечение

Синдром Дауна не может быть вылечен, так что терапия направлена на конкретные проявления заболевания.

При необходимости проводятся хирургические операции для лечения пороков сердца, аномалий желудочно-кишечного тракта, обследование у невролога, кардиолога, офтальмолога, дефектолога, логопеда, педиатра и др.

Раннее начало лечения позволит максимально развить способности детей с синдромом Дауна и улучшить качество их жизни. Сразу после рождения чрезвычайно важно осуществлять развитие двигательной, познавательной сферы ребенка, его психических функций. Существуют специальные дошкольные и школьные учреждения, где разработана программа для детей с соответствующим уровнем интеллекта.

Профилактика

Профилактики рождения детей с синдромом Дауна не разработано. Людям, входящим в группу риска по рождению ребенка с данным заболеванием, во время планирования беременности рекомендуется пройти генетическое исследование.

Рекомендуемые анализы

• Свободная бета-субъединица хорионического гонадотропина человека (бета-ХГЧ свободный)
• Ассоциированный с беременностью протеин А плазмы (РАРР А)
• Альфа-фетопротеин (альфа-ФП)
• Эстриол свободный
• Тиреотропный гормон (ТТГ)
• Тироксин свободный (Т4 свободный)
• Тироксин общий (Т4)

Литература

• Dan L. Longo, Dennis L. Kasper, J. Larry Jameson, Anthony S. Fauci, Harrison’s principles of internal medicine (18th ed.). New York: McGraw-Hill Medical Publishing Division, 2011.

Жизнь с синдромом – Власть – Коммерсантъ

21 марта весь мир отмечает день человека с синдромом Дауна — в развитых странах такие люди учатся, работают, участвуют в общественной жизни. Как живут люди с синдромом Дауна в России, выясняла специальный корреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова.

В Дом ребенка Ваню привезли из роддома. Он провел там четыре года и ни разу за это время не встал на ноги. Только к пяти годам, когда его перевели в детский дом-интернат (ДДИ), он научился ходить. Ваня почти не говорит, потому что живет в сложной группе, где дети общаются друг с другом посредством звуков и жестов, а Ваня им подражает. Это интернат для детей с глубокой умственной отсталостью. У Вани она совсем не глубокая, и есть даже мнение, что умственной отсталости у него нет вовсе, а есть только педагогическая запущенность. Он понимает речь, может общаться и даже пытается произносить слова. Но в России дети с синдром почему-то попадают именно в такие учреждения.

Ему не было года, когда прооперировали его порок сердца, и теперь он здоров. Синдром Дауна — это особенности развития человека, обусловленные дополнительной 47-й хромосомой. У детей с синдромом Дауна часто встречаются сопутствующие заболевания — пороки сердца и пищевода, мышечный гипотонус, но все это исправимо и излечимо. Избавиться нельзя только от дополнительной хромосомы. На Западе синдром Дауна давно считается не болезнью, а только особенностью развития, которая не мешает большинству людей с синдромом получать образование и работать. Но Ваниной маме этого никто не объяснил.

Есть определенные природные законы, по которым один человек с синдромом Дауна рождается на 800-1000 человек в любой стране мира. В России каждый год рождается 2, 5 тыс. детей с синдромом Дауна. Двадцать лет назад 80% новорожденных с синдромом попадали в сиротские учреждения. Благодаря просветительской и педагогической работе организаций, помогающих людям с синдромом Дауна, количество отказов существенно снизилось. Сейчас в Москве около 50% мам отказывается от таких детей. Ване не повезло, и он оказался среди отказников.

В прошлом году волонтеры стали возить Ваню на занятия в фонд «Даунсайд Ап». Вообще-то фонд работает в основном с семьями, потому что важная составляющая работы с детьми с синдромом Дауна — регулярное повторение с родителями пройденного на занятиях материала. Но для Вани и его сверстницы Ани из ДДИ фонд сделал исключение. Уже на первых занятиях Ваня произнес несколько новых слов. Одевал кукол, танцевал и рисовал. Он любит приезжать в фонд и, входя, говорит «здравствуйте» всем своим знакомым. Психологи в фонде считают, что Ваня стоит на пороге активной речи и давно заговорил бы, если бы в детском доме его окружала речевая среда и с ним занимались специалисты по раннему развитию.

Если бы Ваня жил в семье, он сумел бы учиться в школе, заниматься спортом и музыкой. Но в сиротской системе будущего у него нет. Дети с синдромом Дауна до 18 лет живут в ДДИ, а потом их переводят в психоневрологические интернаты. Смена обстановки и новая, часто агрессивная, среда влияют на их здоровье, и многие люди с синдромом там не выживают.

Если Ваня найдет семью, то его история может быть счастливой — как жизнь многих людей с синдромом Дауна, у которых семья есть.

«Я эти слова на всю жизнь запомнила»

В фонде «Даунсайд Ап» я знакомлюсь с Анастасией Даунис и ее дочерью Дашей. Несмотря на то что в фонде занимаются детьми до 7 лет, а Даше уже 16, она приходит сюда в гости, и здесь ей всегда рады. Анастасии было 19 лет, когда родилась Даша. В палату пришел главный врач и сказал: «Ты не справишься, разрушишь семью. Ты еще молодая. Родила такую, родишь и здоровую. Считай, что ты купила бракованную игрушку и ее можно вернуть в магазин».

— Он так и сказал,— вспоминает Настя.— Я эти слова на всю жизнь запомнила.

Поскольку Настя не поддавалась на уговоры, врачи зашли со стороны мужа и его родственников. Родные мужа оказались не готовы к «тяжелому бремени», и даже мама, видя, что ситуация острая и семья может разрушиться, посоветовала дочери отказаться от ребенка, пообещав, что заберет Дашу, когда выйдет на пенсию.

Из роддома Настя ушла без Даши. Она не написала отказ, а только заявление о сложном семейном положении с просьбой временно поместить Дашу в Дом ребенка. Чаще всего такое временное размещение становится постоянным, а родители за детьми уже не возвращаются.

— Весь тот год, пока она была в доме ребенка, я ходила как полоумная, заглядывала в чужие коляски,— вспоминает Настя.— Пришла в дом ребенка, там приветливо встретили, разрешили приходить к Даше.

Если бы в первые дни жизни ребенка врачи дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой

Первые полгода она приезжала к дочери раз в месяц, потом стала брать Дашу на прогулки. В год и три месяца дочь не могла сидеть, держать ложку и весила всего 6 кг: «Я укладывала ее спать и уходила, чувствуя ее взгляд в спину. Это было очень тяжело. Однажды поняла, что не смогу больше без нее уйти. Нам разрешили забрать Дашу домой на время моего отпуска».

Было начало июня, и семья провела целый месяц вместе. В первую же неделю дома Даша научилась сидеть и ходить. А Настя поняла, что больше никуда ее не отдаст. Она не смогла убедить мужа, и они развелись: «Мы продолжали видеться, он помогал возить Дашу на занятия в фонд «Даунсайд Ап» и в какой-то момент понял, что это обычный ребенок. Мужу просто нужно было чуть больше времени, чем мне». Они снова поженились. Сейчас Даше 16 лет, и у нее есть восьмилетняя сестра Аня.

Самым трудным временем в жизни семьи Настя считает тот первый год, когда они жили без Даши. Если бы в первые дни жизни ребенка врачи не рассказывали Насте страшилки и не давили на ее родных, а дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой. Обиды на врачей Настя не держит: «Они жалеют мам, но не жалеют детей. Они не видят детей, а видят диагноз. У них нет информации о возможностях наших детей. Им самим нужна помощь. Врача нужно обучать правилам поведения с мамами, у которых рождаются дети с особенностями. Тогда отказов в роддомах будет значительно меньше. Но, к сожалению, и сегодня многие слышат те же слова, что говорили мне 16 лет назад. Женщина в такой момент испытывает сильнейший стресс и может совершить ошибку».

С трех до семи лет Даша приходила на занятия адаптационной группы в фонд «Даунсайд Ап» — ей помогали общаться с другими детьми, развивать речь, обрести познавательные навыки. Сначала родители и дети занимались вместе, потом Настя стала уходить в соседнюю комнату к психологам, и Даша привыкала учиться без нее. Даша пошла в обычный детский сад, который работал при поддержке «Даунсайд Ап» и в котором обучалось несколько детей с особенностями развития. Потом ее взяли в класс со сложной структурой дефекта при общеобразовательной школе. Дети с синдромом Дауна и ДЦП учились в одном классе, но на уроки рисования и музыки ходили с обычными детьми из других классов. Отдельно в школе был создан класс для детей с аутизмом. В прошлом году в рамках московской реформы образования Дашину школу соединили с соседней, а два класса со сложной структурой дефекта слили в один. От инклюзии осталось только общение с обычными детьми на переменах и в столовой. На уроки рисования и музыки «сложный» класс больше не ходит. Дети с аутизмом лучше усваивают школьную программу, чем их сверстники с синдромом Дауна, но имеют больше проблем с коммуникацией и поведением. Выросла и нагрузка на родителей детей с аутизмом — теперь им приходится находиться в классе постоянно. Дополнительных внеклассных занятий или группы продленного дня для детей с особенностями в школе нет.

Каждый год ребенок с инвалидностью должен в обязательном порядке проходить психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), чтобы получить рекомендации специалистов для дальнейшего обучения в школе. Обойти эту процедуру нельзя.

— На ПМПК детям каждый год показывают одну и ту же пирамидку,— говорит Настя.— Когда Даша заходит, там все время сидят одни и те же тетушки, которые разговаривают с ней шепотом, как с дурочкой. Потом они меня спрашивают: «А почему она шепотом говорит?» А я им отвечаю: «А вы себя со стороны видели?» Даша всего-то подстраивается под собеседника. Обычно эти тетушки внушают мне мысль, что Даше не подходит эта школа, ей нужна коррекционная, а я плохая мать, потому что забочусь о своем комфорте и не хочу возить ребенка на другой конец Москвы в коррекционную школу. Да, мне важно, чтобы школа была рядом с домом. И скажите: почему я не могу заботиться о своем комфорте? Почему бы мне не ходить на работу, не заниматься и вторым своим ребенком и не вести ту жизнь, какую я хочу? Почему я должна менять всю жизнь семьи из-за какой-то комиссии, которая ничего не знает о детях с синдромом Дауна, а также об обстоятельствах жизни нашей семьи? Для меня ПМПК — это куча хлопот, потраченное время. Я знаю, что выгнать моего ребенка из школы не имеют права. В школе нам объясняют, что прохождение комиссии необходимо для того, чтобы поставить в ведомости какую-то галочку. Есть галочка — есть финансирование. Но почему финансирование связано с галочкой, а не с фактическим присутствием ребенка в школе?

Настя рассказывает о неприятных моментах жизни спокойно, с улыбкой философа, понимающего, что в жизни важно, а что нет. Она может подробно рассказать о том, как дети с синдромом Дауна проходят регулярные комиссии по продлению инвалидности, и их родители начинают готовиться к комиссии за полгода, собирая многочисленные справки. Она, как и другие родители, имеет право на возмущение, потому что хромосома, определившая развитие их детей, не рассосется, а значит, все эти справки и комиссии бессмысленны. Она может переживать о том, что из общеобразовательной школы ее дочь выйдет не с аттестатом, а со справкой. И о том, что дальнейший ее маршрут непонятен. Но жалоб на жизнь я не услышу от нее ни разу.

— Мы научилась не рвать на себе волосы, а решать проблемы по мере их поступления,— говорит Настя.— Раз надо оформить эту инвалидность и пройти ПМПК, мы пройдем. Да, встреча с системой неприятна, она отнимает время, которое я могла бы провести с детьми, но когда-то я решила относиться к этому спокойно и не разрушать себя. Мы же не спрашиваем себя, зачем мы едем по пробкам на работу. Есть много вещей, которые нам не нравятся, но делать их нужно.

«Я верю в Господа Бога и в педагогику»

Аполлинарии 10 лет, у нее синдром Дауна, и она ученица центра образования N686 «Класс-Центр» Сергея Казарновского. Школа с театральным уклоном, а Полина — человек творческий: поет в хоре и сольно, записывает песни на студии, играет на флейте, занимается актерским мастерством. Всего пять лет назад, когда встал вопрос о том, куда идти учиться Полине, семья могла рассчитывать только на ДДИ, где дети с таким диагнозом «пребывали», но не обучались. Большинство детей живет в ДДИ постоянно — как Ваня. А некоторые, родительские, на пятидневке. Отдавать Полину в интернат родители отказались. Неудача постигла их и в коррекционной школе при встрече с директором. «Директор сразу напрягся,— вспоминает мама Полины Татьяна Журина,— потому что тогда наших детей еще считали необучаемыми, и попасть в «коррекционку» для ребенка с синдромом Дауна считалось большим счастьем». Удача привела Татьяну в центр психолого-медико-социального сопровождения «Зеленая ветка», в котором Полину стали готовить к школе. Там и прозвучало название школы Казарновского и предложение попробовать.

«У Полины развиты актерские способности, она умеет понравиться, но это предложение превзошло мои самые смелые мечты,— вспоминает Татьяна.— Дочь не была готова к обычной общеобразовательной школе, да еще и с дополнительной нагрузкой. В то время у нее были сильно развиты аутичные черты. Она боялась громких звуков и большого количества людей и не всегда могла справиться с эмоциями, это приводило к поведенческим проблемам. Но все сошлось — директор школы не побоялся рискнуть». Первый год был испытательным. Полина три раза посещала уроки дополнительного образования: хореографию и вокал. В общеобразовательной школе нет специальных условий для пребывания ребенка с ментальной инвалидностью — там нет логопеда, дефектолога, а главное, тьютора — специалиста, который сопровождает особенного ребенка в школе. Но у школы был договор с «Зеленой веткой», и все специализированные услуги Полина могла получать там. Тьютор с первого дня играл ключевую роль в ее образовании — помогал ей освоить пространство школы, привыкнуть к классу и усваивать школьную программу. В следующем году ее приняли в первый класс наравне с остальными детьми. «Она уставала и устает, потому что особые дети обрабатывают информацию по-особому,— говорит Татьяна.— Но ей это нравилось, она любит школу, ее стимулирует общение с ребятами. Школьная жизнь скорректировала ее поведение. Дети с синдромом Дауна умеют подражать окружающим, и если в ресурсном центре Полина копировала поведения ребят с ментальной инвалидностью, то в обычной школе она стала вести себя, как обычные дети».

Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила. В те годы ей, выпускнице престижных вузов, имеющей два высших образования, казалось, что жизнь закончена: «Я не собиралась от нее отказываться. Понимала, что причин для предательства быть не может. Но две недели, пока Полю выхаживали в боксе, мысли приходили разные. И мне очень помогли старший сын и муж. Сыну было уже 14 лет, это человек нового поколения, и он сказал: «Ты родила и меня, и ее, почему же она должна жить в детдоме, а я — собирать цветы жизни?» Эта поддержка оказалась для меня ключевой».

Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила

Полина родилась недоношенной, слабой, с гипотонусом мышц (это довольно часто встречается у детей с синдромом Дауна). Она поздно научилась сидеть, ползать, ходить. До полутора лет к ним домой приходил педагог из центра «Даунсайд Ап», работающий по программе семейного визитирования. Он обучал маму и дочь, помогал Полине «выйти из симметрии», сортировать предметы. В полтора года девочка стала посещать занятия в «Даунсайд Ап» и поначалу сильно отставала на фоне остальных детей. За обедом дети сидели за столом, держали ложку, а она лежала на полу и кричала. К речевому педагогу она попала, когда ей было два. После упорных занятий заговорила. С трех лет до семи она регулярно занималась иппотерапией в клубе «Равные возможности», это помогло развить координацию. Сейчас занимается полноценной верховой ездой, даже побеждает в соревнованиях. Татьяна говорит, что для многих детей с ограниченными возможностями лошади — это целая жизнь.

Сейчас многие трудности уже позади, и в этой изящной, хорошо сложенной девочке сложно узнать ребенка, который едва мог ходить. В отношении детей с синдромом Дауна много стереотипов. Считается, например, что у них низкий голос, и они неспособны интонировать и брать высокие ноты. Но Полина научилась петь. На показательных концертах она умеет удивить и зрителей, и специалистов. Она играет Моцарта на флейте, хотя два года назад не понимала, зачем ей вообще это нужно. Еще ей было трудно держать ручку в руке, так как мелкая моторика была плохо развита, и казалось, что она никогда не сможет писать. Педагоги учили ее вписывать буквы в огромные квадраты, постепенно сужая квадраты и уменьшая буквы. Сейчас она пишет диктанты, лишь немного отставая от сверстников. Еще Полина бегло читает. Когда я прихожу к ней в гости с книгой китайских сказок, она тут же раскрывает ее и читает вслух. Потом она задает мне вопросы, снимая на свой телефон. Она прекрасно разбирается в компьютерной и вычислительной технике. В школе на уроке математики ей разрешают считать на калькуляторе, потому что математика дается ей с большим трудом.

Успехи Полины и других людей с синдромом Дауна, которые вопреки всему живут полноценной интересной жизнью,— очень важный аргумент в пользу расширения инклюзивного пространства. Сейчас в России об инклюзии много говорят, но большинство родителей особенных детей не решаются прийти в общеобразовательную школу. Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), через которые обязаны регулярно проходить все дети с инвалидностью, обучающиеся в школе, по словам Татьяны, редко дают рекомендацию на выделение ребенку тьютора, а в условиях сокращения расходов и реформы системы образования на эту услугу рассчитывать и вовсе не приходится. «Приходит мама с ребенком на ПМПК, а ей говорят: «Идите в коррекционную школу, там тьютор не нужен»,— рассказывает Татьяна.— А мама не хочет в коррекционную, потому что школа в другом районе, а маме хочется, чтобы ребенок учился рядом с домом. На это ей отвечают: «Ну тогда сами обеспечивайте тьютора». Но не каждый может оплачивать услуги сопровождающего специалиста. Поэтому у родителя выбор небольшой: или увольняться с работы и ходить с ребенком в школу в качестве тьютора, или возить ребенка в другой район в коррекционную школу и тратить на это полдня, или отдать его в интернат. Люди, которые не могут уйти с работы, особенно одинокие мамы, чаще выбирают интернат. Но они имеют право жить в одном пространстве с остальными членами общества».

Отношение к людям с синдромом Дауна в России меняется, и Татьяна с Полиной знают это лучше многих других, потому что они всегда на виду. Когда-то Татьяна Журина и Елена Клочко, мамы детей с синдромом Дауна, создали организацию «Мыс доброй надежды». Их дети снимались для социальных календарей — важны были не только красивые образы детей с синдромом Дауна, но и контакты организаций, в которые родители могут обратиться после рождения особенного ребенка. Эти календари распространялись в роддомах и детских поликлиниках. Такие компании помогают многим мамам сделать выбор в пользу ребенка, а не в пользу детского дома. Недавно один из пользователей социальных сетей, увидев такой календарь, выступил с резкой критикой образа «прекрасной Аполлинарии» и «гламуризации» людей с синдромом Дауна. «После этого я получила такое количество теплых писем со словами поддержки, что поняла — общество действительно изменилось,— говорит Татьяна.— Я помню, какие статьи публиковались десять лет назад: «Если вы не сделали аборт, то еще можно это исправить — откажитесь от такого ребенка». Я помню, как выглядели дети с синдромом Дауна в детских домах, которые в 12 лет весили пять килограммов и не могли самостоятельно есть из-за гипотонуса. Никто не пытался их развивать, и они умирали очень рано. И я помню, как прочла тогда одну-единственную статью о том, что ребенка с особенностями развития можно чему-то научить, и она меня окрылила, я поняла, что могу развивать свою дочь. Я убеждена: чем больше будет информации о возможностях для особенных людей, тем меньше сирот попадет в детские дома».

Несколько лет Татьяна отвечала на звонки горячей линии «Мыса доброй надежды», общаясь с родителями детей с синдромом Дауна. Горячая линия помогла ей понять, что основная проблема общества — в низкой образованности граждан и высокой зависимости от чужого мнения. «Я знаю людей, которые и сегодня гуляют с детьми по вечерам, потому что им стыдно. Они прячут детей в квартирах, чтобы никто не видел, что у ребенка — синдром. Я знаю людей, которые ездят к шарлатанам, экстрасенсам, китайским докторам, которые обещают «отщепить лишнюю хромосому». Кто-то делает детям уколы в болевые точки, кто-то вводит стволовые клетки, кто-то дает нейролептики, «чтобы стал умнее», кто-то идет на пластические операции, чтобы изменить внешность ребенка. Все эти манипуляции не избавят ребенка от синдрома, они приносят только мучения ему и родителям. Ребенку это все не нужно — ему хорошо, когда рядом есть любящие люди. Я не верю ни в какие лекарства от синдрома, и я никогда не давала Полине никаких психотропных препаратов. Я верю в Господа Бога и в педагогику».

«Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли»

В эфире телеканала «Россия 1» актер Театра простодушных Влад Саноцкий вручает цветы участникам шоу «Танцы со звездами». Я сижу с его мамой Галиной Егоровой на трибуне и слушаю ее рассказ о том, как 34 года назад в ее жизни появился особый ребенок. Галина по специальности эмбриолог, выпускница биологического факультета МГУ. Муж — состоявшийся врач. Старшая дочь — отличница с первых школьных дней. Когда родился Влад, его не приносили к маме несколько дней.

— День, второй, третий не приносят,— вспоминает она.— Я нервничаю, медсестры отмалчиваются. На третий день пришла врач, села на мою кровать и, глядя на свои руки, сказала: «У вас родился даун». Я переспросила: «Вы уверены?» Она ответила: «Даун — он и в Африке даун». Я расплакалась, а врач стала успокаивать: «Вы можете от него отказаться. Как будто его и не было!» Я засомневалась. И тут она сказала фразу, которая решила судьбу Влада. Она сказала: «Мы вам подберем другого ребенка». И я как будто проснулась: «Зачем мне другой? У меня есть мой». Так Влад попал домой.

Галина признается, что первый год жизни сына был мукой, потому что ей было стыдно и страшно. «Я выходила гулять с ним по вечерам, потому что боялась, что его увидят. Я не знала, что делать и куда идти с таким ребенком. Мне иногда даже казалось, что проще было бы от него отказаться. Большую роль сыграл муж — он сказал: «Давай год посмотрим, а там решим». Он понимал, что за год я успокоюсь. Когда кормишь ребенка, видишь его успехи — сел, взял ложку, пошел,— воспринимаешь это как подарок судьбы. И скоро я поняла, что счастлива просто потому, что Влад есть».

За четыре первых года жизни Влада семья пережила вместе с ним победы и поражения. Когда ему было три, мама собрала необходимые документы и привела его в детский сад. Даже тортик воспитателям подарила. Вечером ребенка вернули со словами: «Больше не приводите. Кто за ним смотреть будет?» Несколько следующих лет Галина готовила сына к школе: «У меня была задача его вытащить. Таких, как он, вообще не брали в школу». Он прошел комиссию и получил разрешение учиться в коррекционной вспомогательной школе. Там не было физики и химии, но Влада научили читать, писать и дали аттестат. Влад был единственным человеком с синдромом Дауна в школе, и учиться ему разрешили только при условии, что Галина будет сидеть с ним на уроках. Так она отсидела с сыном весь образовательный курс.

Влад любит воду, ему нравится плавать, и, когда при Российской академии физкультуры открыли кафедру адаптивной физкультуры, его взяли учеником. Успехи оказались настолько впечатляющими, что на специальной олимпиаде в Петербурге он выиграл золотую медаль. Потом было участие во Всероссийской специальной олимпиаде в Волгограде и Всемирные летние олимпийские Игры по программе специальной олимпиады в США. В Америке Влад кроме четвертого места получил серебряную медаль зрительских симпатий. Потом его награждали золотой медалью в Голландии и серебряной в Норвегии. Но всего этого Галина Михайловна не видела — Влад ездил с тренером. «А потом его пригласили в Монако, и я впервые поехала с ним вместе,— вспоминает Галина Михайловна.— Он проплыл 100 метров четырьмя стилями и взял золото. Когда он стоял на трибуне и поднимали российский флаг, я плакала».

А потом Владу исполнилось 20 лет, и спорт закончился. В Академии физкультуры Егоровой сказали, что после двадцати он уже не может участвовать от академии в соревнованиях. Влад больше не занимается плаванием профессионально, но регулярно ходит в бассейн по абонементу — пока не проплывет 1 км четырьмя стилями, домой не уходит.

Когда он еще был школьником, норвежские благотворители открыли в Москве программу музыкального образования для детей с синдромом Дауна. Влад научился играть на пианино и флейте. А потом их пригласили в Норвегию на концерт. На сцену вместе с российскими детьми вышли известные телеведущие и актеры. Все собранные деньги отдали россиянам, чтобы дети учились дальше.

В Италии они ходят в обычный класс, и это является оздоравливающим фактором для всего класса. Там нет травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка

— В Норвегии я увидела специальные мастерские для людей с ментальными особенностями,— вспоминает Галина Егорова.— На одном этаже шьют какие-то тряпочки для швабр, на другом вышивают номера воинских частей на постельном белье, на третьем пекут булочки, на четвертом соединяют какие-то проводки. И нет жесткости: если человек не хочет вышивать, он может пойти печь булочки или соединять проводки. Там вообще все были очень доброжелательные. На улице я видела взрослых людей с синдромом Дауна, они приезжали на трехколесных велосипедах на работу. Я тогда стала просить: «Возьмите Влада, пусть он живет здесь». Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли. Но мне ответили: «Мы 15 лет шли к этому, вы тоже придете».

С тех пор прошло почти 20 лет. За это время системных изменений в жизни людей с синдромом Дауна не произошло, и все их успехи обусловлены усилиями их родителей. Но Галина Егорова считает, что благодаря Владу ее собственная жизнь стала интереснее и насыщеннее: «Влад — лучшее, что случилось со мной в жизни».

В 1999-м году в Москве был создан Театр простодушных, и Влада пригласили играть. Во время одного из спектакля его увидел режиссер Дмитрий Федоров — так появилась роль в фильме «Ангел». Другой режиссер, Кирилл Серебренников, пригласил актеров Театра простодушных в свой спектакль «Идиоты» на сцене Гоголь-центра. В «Идиотах» Влад произвел впечатление на французского режиссера Давида Бобе, который ставил спектакль «Гамлет» для Гоголь-центра. Влад отправился на гастроли в Париж. «Он очень любит театр,— говорит Галина Михайловна.— Любит Кирилла (Серебренников.— «Власть»), и я благодарна Кириллу за то, что Влад в театре на равных с другими актерами, обычными людьми. Это очень хорошо».

«Не надо стесняться своих детей»

В феврале актриса Ксения Алферова, возглавляющая вместе с мужем Егором Бероевым фонд помощи особенным людям «Я есть», пригласила Влада в проект «Танцы со звездами» — Влад появляется на сцене в красивом костюме и цилиндре и дарит цветы участникам проекта.

Ксения говорит, что самому Владу участие в проекте нравится, а зрителям это помогает увидеть особенных людей в атмосфере праздника и успеха. «Наше общество еще, к сожалению, не готово к массовому появлению людей с особенностями развития в публичном пространстве, но изменить это можем только мы сами, и делать это нужно каждый день,— говорит Ксения Алферова.— И я рада, что в проекте эту идею поддержали. Режиссер считает, что это круто, руководство телеканала тоже так думает». За свое участие в проекте «России 1» Влад получает небольшую зарплату. В Гоголь-центре его актерскую работу тоже оплачивают.

В штиблетах и черном цилиндре Влад пьет кофе в гримерной и ждет начала программы. Он знает всех участников проекта по именам. Рассказывает о родном Театре простодушных: «Я там чувствую себя большим артистом. Это моя работа. Я играю адьютанта и офицера в «Капитане Копейкине». В «Скупом рыцаре» я молодой барон Альберт. А еще я друг Гамлета. Я был на гастролях в Париже с Давидом Бобе».

Влад рассказывает о своих победах в плавании и музыке, а потом спокойно признается: «Мне нужен опекун, я сам жить не смогу. В метро могут меня обидеть. Там смеются. Матом бранятся. А мне не нравится».

Я спрашиваю его, что он любит в своей жизни. Он рассказывает про Музей изобразительных искусств имени Пушкина и картину Брейгеля «Охотники на снегу». Про планетарий и космический музей. Про портрет Николая Рериха с женой в Гималаях, который он увидел в музее Николая Рериха. Про свою роль в фильме «Ангел». Про режиссера Театра простодушных Игоря Неупокоева, которого считает хорошим человеком и другом. Про гастрольные поездки в Екатеринбург, Киев, Воронеж, Иваново и Суздаль. Он читает по памяти стихотворение Ивана Никитина про весеннюю степь, а потом перечисляет любимых поэтов: Некрасов, Блок, Майков, Есенин, Баратынский. Влад называет их по имени-отчеству, как старых знакомых.

В речи Влада есть дефекты, но на это перестаешь обращать внимание уже в первые минуты разговора — настолько живо и увлеченно рассказывает он о себе. «Я часто наблюдаю за людьми, которые с Владом общаются. Их лица становятся другими, мягче, теплее,— говорит Ксения Алферова.— Это удивительно. Такие люди, как Влад, не умеют подстраиваться, юлить, они очень открытые и простодушные, поэтому им сложно жить в современном мире. И жить они могут только в толерантном, комфортном обществе. Мне кажется, такое общество мы можем построить».

Ксения считает, что изменения в отношении общества к людям с особыми потребностями начались несколько лет назад, когда о них стали больше говорить в СМИ, а чиновники были вынуждены решать вопросы, связанные с инклюзивным образованием, потому что появилась соответствующая «установка сверху». «К нам в фонд уже обращаются молодые рестораторы, они готовы принять на работу людей с синдромом Дауна, потому что такие люди социализированы и прекрасно обучаемы — они более способны, чем мы, потому что у них лучше развита способность подражать. В «Кофемании», например, работает поваром Никита Паничев, который мгновенно научился всему, что он должен там делать. Но все же отношение общества трудно изменить за несколько лет. Многие родители по-прежнему не хотят отпускать своих особенных детей на учебу или на работу, во-первых, потому, что их на самом деле могут обидеть, а во-вторых, потому, что гиперопека в таких семьях — частое явление».

Один из проектов фонда «Я есть» — тренировочные квартиры для молодых инвалидов, которые создаются при поддержке департамента соцзащиты населения города Москвы. В этих квартирах людей с ментальными особенностями будут учить жить самостоятельно при минимальной поддержке. А их родители за это время должны будут привыкнуть к мысли, что выросший ребенок имеет право на свою жизнь. Но проблему толерантности общества тренировочные квартиры не решат, ее может решить только расширение инклюзивного пространства в России.

Алферова и Бероев опекают московский детский дом-интернат N8, в котором воспитываются и дети с синдромом Дауна. Они вывозят подопечных в театры и кафе, устраивают с ними совместные праздники, приглашая волонтеров, известных людей и семьи с обычными детьми. Устраивают фотосессии, дают интервью глянцевым журналам, чтобы расширять круг людей, имеющих представление о синдроме Дауна. Информация, интеграция, социализация — три золотых правила фонда. «В России настоящая инклюзия еще не развита,— говорит Ксения,— даже в Москве в общеобразовательных школах учится очень мало детей с особенностями развития. В основном такие дети идут в коррекционные школы. А в Италии, например, они ходят в обычный класс и не рассматриваются как больные. И это является оздоравливающим фактором для всего класса. В таких классах нет обычных для подростков травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка. Это удивительный вывод, которые сделали итальянские специалисты, и он доказывает, что такие дети нужны обществу больше, чем мы им».

На прошлой неделе на церемонии вручения первой благотворительный премии в области поддержки людей с синдромом Дауна, которую провел благотворительный фонд «Даунсайд Ап» в Москве, Ксения пригласила на сцену президента ассоциации «Даун синдром» помощника депутата Госдумы Сергея Колоскова — человека, который 20 лет занимается защитой прав людей с синдромом Дауна.

— Люди с синдромом Дауна по-прежнему лишены большей части благ, которые имеют все остальные,— сказал Колосков, получая награду от коллег.— Семьи дискриминированы в вопросе получения образования их детьми. Человек с синдромом Дауна не может появляться в общественных местах один. Часто ли вы встречаете на улице человека с синдромом Дауна? Мы должны не забывать об этих людях и все время напоминать государству, что необходимо создавать систему помощи семьям, систему помощи взрослым людям с синдромом Дауна, чтобы их будущее не было связано с психоневрологическими интернатами. Нужно развивать инклюзию не на словах, а на деле.

Как и у многих родителей особенных детей, общественная работа Колоскова началась с рождением дочери Веры. Ей не было еще года, когда ее родители отправились в Европу на конференцию европейской ассоциации «Даун синдром». «Я помню, как люди там обращались с Верой,— рассказывает Колосков,— они не видели синдрома, они видели ребенка. Меня они многому научили. И тогда я понял, что в самом синдроме Дауна проблемы нет. Проблема — в отсутствии помощи и понимания людей с синдромом».

Несмотря на то что Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, у большинства детей с синдромом Дауна нет возможности учиться в общеобразовательной школе, что свидетельствует о дискриминации, считает Колосков. «У нас инклюзия разрешительная, а не обязательная,— поясняет Колосков.— По закону ребенок имеет право учиться в школе рядом с домом, и в общеобразовательной школе не могут отказать ребенку с синдромом Дауна в получении образовательных услуг. Но в то же время руководство школы и не обязано обеспечивать все условия ребенку с особенностями развития. Поэтому директор говорит родителям, что у него нет специальных педагогов и возможностей для обучения такого ребенка. И что ребенок будет просиживать штаны и никаких образовательных услуг не получит. И родители не решаются вступать в схватку с руководством школы, потому что ничем хорошим для ребенка это не кончится».

Вера училась в общеобразовательной школе «Ковчег», и сейчас она чувствует себя комфортно в обществе обычных людей. «Да, может быть, ее не научили всему, что она могла бы делать, и может быть, в коррекционной школе она бы лучше читала и считала, но там она никогда не получила бы опыта социальной адаптации».

С 1 сентября 2016 года в России вступит в силу новый стандарт инклюзивного образования. По словам замминистра образования РФ Вениамина Каганова, это делается для того, чтобы ребенок с особенностями мог получать образование в любой российской школе. Однако чиновник заявляет, что сроки реализации идеи зависят от уровня оснащенности школ и подготовки педагогов. Так что в условиях финансово-экономического кризиса, когда бюджетные расходы сокращаются, процесс может растянуться на годы.

В свою очередь, Ксения Алферова убеждена, что качество образовательных услуг зависит не только от власти, родительскому сообществу необходимо быть более активным: «К нам в фонд приходят молодые мамы, которые знают, что им не имеют права отказать в образовательных услугах ни в детском саду, ни в школе по месту жительства. Это новое поколение, их дети уже будут жить в другой стране. Но многие родители по старинке предпочитают не вступать в конфликт с руководителями дошкольных и школьных учреждений. Не надо молчать, не надо стесняться своих детей, они имеют такие же права, как и все остальные».

Люди с синдромом Дауна в Германии: ″Мы — не больные, мы — другие!″ | Культура и стиль жизни в Германии и Европе | DW

«Иногда я чувствую себя инопланетянкой, хотя у меня — просто 47 хромосом вместо 46-ти. Я хочу, чтобы окружающие принимали меня такой, какая я есть, и не сторонились меня», — пишет в одной из своих статей Свенья Гислер (Svenja Giesler).

В Германии насчитывается примерно 50 тысяч людей с синдромом Дауна. Большинство из них учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права. Есть среди них и творческие люди, которые рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи и публикуют авторские тексты. Например, в боннском журнале Ohrenkuss, что в переводе на русский — «Поцелуй в ухо». Об истории создания и необычном названии этого журнала, который издается в Германии уже 22 года, — чуть позже. А пока предлагаю вам вместе со мной познакомиться с некоторыми его авторами.

Видеоконференция редакции журнала Ohrenkuss

Из-за пандемии авторский коллектив журнала Ohrenkuss вынужден вместо привычных встреч в офисе редакции в Бонне общаться по видеосвязи. Такие видеоконференции проходят один раз в две недели. Сегодня в ней участвовали девять авторов, две ассистентки — Анна Ляйхтфус (Anne Leichtfuß) и Катарина Грабис (Katharina Grabis), а также главный редактор журнала Катя де Браганса (Katja de Braganca).

Участники редакционной видеоконференции

Я участвовал во многих видеоконференциях, но такой дисциплинированности и такта по отношению друг к другу, я еще не видел. Никто друг друга не перебивал, каждый передавал слово другому, называя конкретное имя. Дискуссия проходила живо и увлекательно. Я как гость и журналист мог задавать вопросы и получал на них ответы. С главным редактором и основателем журнала мне удалось потом переговорить отдельно.

Люди с 47 хромосомами могут писать и читать

В 1980-х Катя де Браганса училась на биологическом факультете Боннского университета, а позже в качестве молодого ученого работала в Институте гуманной генетики при университете, изучая особенности людей с синдромом Дауна. «В 80-х и даже в 90-х годах ученые исходили из того, что люди с синдромом Дауна не могут писать и читать. Мои коллеги консультировали и беременных женщин, у будущих детей которых был диагностирован синдром Дауна. Многие молодые матери после таких консультаций решались на аборты, потому что им говорили, чтобы их дети не будут уметь читать и писать», — вспоминает Катя.

Когда Катя работала над своей кандидатской диссертацией, она узнала, что люди с синдромом Дауна умеют писать и читать. Когда она сказала об этом профессору, тот лишь пожал плечами, дескать, наверное, у этих детей очень честолюбивые мамы. «Для меня было ясно, что эти дети — не исключение: либо можно научиться писать и читать, либо нельзя», — подчеркивает Катя. После защиты кандидатской диссертации она решила посвятить свою жизнь работе с людьми с синдромом Дауна.

Катя де Браганса с коллегой Ахимом Пристером (Achim Priester)

В 1997 году фонд Volkswagenstiftung объявил о том, что готов финансировать научные проекты. «Я начала работать над исследованием, чтобы выяснить, какую власть над людьми имеют устоявшиеся научные теории и как можно изменить ситуацию на примере людей с синдромом Дауна? Фонд согласился финансировать мой проект. Одной из задач было создание печатного издания, в котором будут публиковаться только люди с синдромом Дауна», — подчеркивает Катя.

«Нашим принципом с самого начала и до сегодняшнего дня было то, что мы не редактируем тексты, не исправляем грамматические ошибки, чтобы тексты были идентичными. Я давно заметила, что у людей с синдромом Дауна — особый стиль изложения, они могут коротко сформулировать суть идеи и нередко видят вещи с неожиданных ракурсов или перспектив», — утверждает главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса.

Почему «Поцелуй в ухо»?

За 22 года журнал выходил 44 раза — по два в год. Сегодня у журнала — около 200 авторов по всей Германии и в Швейцарии. Тираж достиг почти 3000 экземпляров, а стоимость годовой подписки составляет 23,60 евро. Он самоокупаемый и независимый. На его страницах нет рекламы: только тексты, фотографии авторов во время их работы и снимки по темам публикаций. У каждого номера — одна тема. Авторы уже писали о любви, семье, родителях, океане, спорте, моде, музыке, Украине, Монголии.

«Почему «Поцелуй в ухо»?» — задаю я вопрос на видеоконференции. Ответить взялся Михаэль Хегер (Michael Häger), который стоял у истоков создания журнала: «22 года назад наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: «Ohrenkuss, Ohrenkuss!» Так и родилось название журнала». Катя дополняет: «Смысл названия в том, что многое из того, что мы слышим, входит в одно ухо, а потом тут же выходит из другого. Но есть то, что остается в голове и в сердце. Вот это мы и называем «поцелуем в ухо».

Михаель Хёгер с коллегой. Они оба стояли у истоков создания журнала

Во время видеоконференции я узнал о том, что возраст авторов — от 17 до 60 лет, что живут они в разных городах. У кто-то — свое жилье, другие живут в коммунальных квартирах, общежитиях или с родителями. Большинство учатся и работают: в офисе, в типографии, на кухне, за барной стойкой, упаковщиками, в мастерских для людей с ограниченными возможностями здоровья. Писать для журнала — их хобби.

«Я пишу для журнала, потому что это делает меня счастливым. Я с удовольствием пишу тексты и делюсь тем, как живу, кого люблю, о чем мечтаю. Мне особенно нравятся мои тексты, которые я писал для выпуска журнала на темы «Любовь» и «Мой дом», — говорит 17- летний Давид Блезер (David Blaeser) из Золингена. Пия Хайм (Pia Heim) из Швейцарии на вопрос, почему она пишет для журнала, отвечает коротко: «Потому что для меня нет ничего лучшего!»

Пишет для журнала Ohrenkuss и гражданская активистка Натали Дедрё (Natalie Dedreux) из Кельна, которая прославилась на одной из предвыборных встреч с канцлером Германии Ангелой Меркель (Angela Merkel) своей фразой «Мы — не больные, мы — другие». В интервью DW она подчеркивает: «Редакция журнала стала для меня моим вторым домом, моей семьей. Я получаю огромное удовольствие, когда работаю над текстами и делюсь своими мыслями с коллегами и читателями».

Натали Дедрё ведет собственный блог nataliededreux.de, через который стремится донести до широкой общественности, что люди с синдромом Дауна тоже имеют свои права, в первую очередь — право на жизнь. Она призывает беременных женщин, которые узнали во время ранней диагностики, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, не прерывать беременность, а дать этому человеку шанс.

Экземпляры журнала Ohrenkuss

Проект #notjustdown в Instagram

Два года назад Табеа Мевез (Tabea Mewes) из Билефельда начала вести свой блог в Instagram под названием #notjustdown. Про себя и про своего брата — парня с синдромом Дауна. Табеа так объясняет значение игры слов в названии своего блога: «Жизнь с синдромом Дауна — какая угодно, только не плохая, не down!» Она публикует свои тексты и фотографии своей семьи вместе с братом Марианом (Marian Mewes). Фотографии очень светлые и позитивные. Блог тут же завоевал популярность, набрав почти 29 тысяч фолловеров. Мало того, сестра с братом недавно открыли небольшой бизнес: начали выпускать и продавать футболки с рисунками Мариана! Мариан, по словам сестры Табеи, не любит говорить и писать, но зато он отлично рисует, любит музыку, моду и кино, свою семью и друзей.

Табеа и Мариан

Почему 30-летняя Табеа Мевез, научная сотрудница университета в Билефельде, решила вести блог в Instagram? «Мне было важно использовать социальные сети для того, чтобы дать возможность людям больше узнать об особенностях жизни моего брата и ему подобных. Несмотря на то, что многие друзья нашей семьи знакомы с Марианом и его жизнью, мало кто из них утруждает себя поискать публикации по этой теме в интернете, чтобы побольше узнать о людях с синдромом Дауна. Именно поэтому я и подумала: если гора не идет к Магомету, то Магомет пойдет к горе», — улыбается Табеа.

Семья Мариана всегда стремилась интегрировать его. Им было важно подготовить Мариана к самостоятельной жизни. «Если он не захочет или не сможет жить один, то всегда может рассчитывать на меня, своего брата или на наших родителей. Мы его любим и с удовольствием его поддержим, но нам важно, чтобы он научился самостоятельно принимать решения и заботиться о себе», — подчеркивает Табеа. По ее словам, Мариан сейчас пытается реализовать себя профессионально. Он прошел две практики: в детском саду в качестве ассистента воспитателя и в строительно-монтажной фирме. Пока он окончательно определиться не может, ему нравится разнообразие, ему необходимо постоянно расти и развиваться. Свое самовыражение он находит в рисовании и в моде, но, чтобы стать дизайнером, необходимо закончить вуз, подчеркивает Табеа.

Через блог Табеа вместе с братом хотят донести до окружающих, что люди с ограниченными возможностями здоровья (хоть Табеа и не любит эту формулировку!) вполне могут интересоваться модой, музыкой и кино, быть позитивными, вызывать интерес и симпатию. Своим примером, по словам Табеи, они стремятся интегрировать людей с синдромом Дауна в общество: чтобы они не оказались в параллельном мире, а то и на обочине жизни.

Фотосъемка детей — профессиональный совет для мгновенного улучшения качества фотографий

Мы могли бы написать целую книгу об искусстве фотографирования детей. Но если вы хотите получить более качественные фотографии своих детей сегодня, этот профессиональный совет очень прост. Это заметно улучшит ваши фотографии, и как только вы это увидите, вы удивитесь, как никогда не думали об этом раньше!

Просто… опуститесь до их уровня.

Легкая ошибка новичка — стоять на уровне своего взрослого и стрелять в детей под углом, при котором их лицо скрывается, а выражение лица скрывается, а макушка захватывается.

Вместо этого спуститесь и скомпонуйте изображение на уровне глаз, и в результате получится гораздо более привлекательная фотография.

Это также упрощает взаимодействие с объектом и помогает выявлять естественные улыбки и выражения лиц.

Когда вы фотографируете детей, разговаривайте с ними, пойте песни, ведите себя глупо… и вы запечатлеете красивые выражения их лиц, когда они будут вам отвечать и присоединиться к веселью и подшучиванию. Помните также, что эти выражения — это то, что мы обычно любим в наших детях, так что подойдите ближе и ближе и заполните свою рамку для красивого портрета.

Итак, внесите одно простое изменение сегодня и обратите внимание, какое огромное влияние оно оказывает не только на ваши композиции, но и на то, какие красивые, естественные ответы вы получите от своих испытуемых!

Связанный: 10 простых приемов для получения настоящих улыбок от детей для фотографий

Когда стрелять сверху

Хотя съемка на уровне глаз значительно улучшит качество фотографии вашего ребенка, это не значит, что вам никогда не следует стрелять. Фактически, мы настоятельно рекомендуем вам постоянно снимать с разных ракурсов, чтобы варьировать композицию и находить лучший ракурс для объекта.

Очень часто стрельба с высоты стояния приводит к получению действительно сильной композиции, но она должна быть целенаправленной.

Ниже приведены несколько сценариев, когда сбивание не только работает, но и создает действительно сильную и интересную композицию.

Захватить их игру

Сбивайте их, чтобы запечатлеть их действия, связанные с ними инструменты, результаты их проекта или историю, которую они читают.

Связанный: Секреты фотографии в стиле жизни

Алана Проспер, выпускник программы Click Love Grow Advanced

Позы для новорожденных

У новорожденного столько поз! Стрельба по новорожденному, лежащему на спине, — отличный способ запечатлеть его черты лица.

Связано: Как снимать образ жизни новорожденного Сессия

Маленькие вещи

Стрельба с высоты стояния, когда они смотрят на вас, — отличный способ передать их размер по отношению к вам и окружающему миру. Используйте широкоугольный объектив, чтобы увеличить расстояние для получения забавного эффекта.

Эйми Роджерс — Выпускник продвинутого уровня

Click Love Grow

Сладкие детали

При стрельбе по опущенной голове убедитесь, что вы захватываете ресницы!

Алана Проспер, выпускник программы Click Love Grad Advanced

Искра

Пусть они посмотрят на вас, чтобы поймать свет в их глазах.Эта перспектива станет более целеустремленной, если вы подойдете ближе. Это также отличный способ избежать беспорядка вокруг них, который невозможно переместить, поскольку вы эффективно визуализируете землю в качестве фона.

Связанный: Очистить беспорядок

Алана Проспер, выпускник программы Click Love Grow Advanced

Семья

Съемка семьи — отличный способ создать семью и запечатлеть их взаимодействие таким образом, чтобы это могло вызвать больший интерес, чем при стандартной съемке.

Связано: 20 поз для естественных фотографий детей, семей и пар

Хайди Талик, выпускница Click Love Grow

Присоединяйтесь к моему новому семинару и узнайте, как снимать фотографии профессионального качества с помощью цифровой зеркальной камеры… Присоединяйтесь совершенно БЕСПЛАТНО! Зарегистрируйтесь здесь…

Подумайте дважды, прежде чем размещать эти милые детские фотографии в Интернете:

снимков

Детские фотографии, которые родители выложили в Интернете оказались в рекламе и на порнографических сайтах.

Культура РФ / Getty Images

скрыть подпись

переключить подпись

Культура РФ / Getty Images

Детских фотографии, которые родители выложили в Интернете оказались в рекламе и на порнографических сайтах.

Культура РФ / Getty Images

Когда сыну Кэтлин Бербидж было 6 лет, он совершал какую-то глупую шутку, типичную для первоклассника. Но после того, как она сделала фото и начала пользоваться телефоном, он задал ей серьезный вопрос: «Ты собираешься опубликовать это в Facebook?»

Она засмеялась и ответила: «Да, думаю, буду». То, что он сказал дальше, остановило ее.

«Не можете?»

Именно тогда ее осенило: она публиковала его фотографии в Интернете, не спрашивая его разрешения.

«Мы большие сторонники телесной автономии и не заставляем его обнимать или целовать людей, если он этого не хочет, но мне никогда не приходило в голову, что я должна попросить его разрешения публиковать его фотографии в Интернете», — говорит Бербридж, мама. двоих в Уэйкфилде, штат Массачусетс. «Теперь, когда я публикую его фотографии в Facebook, я показываю ему фотографию и получаю от него согласие. Я могу утверждать теги и фотографии себя, которые я хочу опубликовать — почему не мой ребенок?»

Когда ее 8-месячному ребенку будет 3 или 4 года, она планирует начать спрашивать его в соответствии с возрастом: «Вы хотите, чтобы другие люди это видели?»

Это именно тот подход, который два исследователя отстаивали перед кабинетом педиатров на прошлой неделе на встрече Американской академии педиатрии, когда они обсуждали проблему 21-го века, связанную с «обменом», новым термином, обозначающим онлайн-обмен родителями о своих детях.

«Как защитники прав детей, мы считаем, что дети должны иметь право голоса в отношении того, какая информация о них передается, если это возможно», — говорит Стейси Стейнберг, профессор юридических навыков юридического колледжа Университета Флориды Левин в Гейнсвилле.

ли это обеспечить ваш ребенок не издевается над чем-то вы добавите, что их личность не в цифровой форме «похищено» или что их фотография не в конечный итоге на порнографических сайтах полудюжины детей, как обнаружила один австралийская мама, родители и педиатры все больше осознают важность защиты цифрового присутствия детей.

Стейнберг и Бахаре Кейт, доцент педиатрии Медицинского колледжа Университета Флориды, говорят, что большинство детей, скорее всего, никогда не столкнутся с проблемами, связанными с тем, что разделяют их родители, но все еще существует противоречие между правом родителей делиться своим опытом и права их детей на неприкосновенность частной жизни.

«Мы никоим образом не пытаемся заглушить голоса родителей», — говорит Стейнберг. «В то же время мы признаем, что дети могут быть заинтересованы в свободном вступлении во взрослую жизнь, чтобы создать свой собственный цифровой след.«

Они процитировали представленное ранее в этом году исследование 249 пар родителей и их детей, в котором более чем в два раза больше детей, чем родители, хотели иметь правила о том, чем родители могут делиться.

«Родители сказали:« Нам не нужны правила — все в порядке », а дети сказали:« Нашим родителям нужны правила », — говорит Кейт. «Дети хотели автономии в этом вопросе и беспокоились о том, что их родители делились информацией о них».

Она отметила, что Американская академия педиатрии предлагает родителям рекомендации по мониторингу использования социальных сетей их детьми, но не наоборот, что, как ожидает Дэвид Хилл, председатель Совета AAP по коммуникациям и средствам массовой информации, станет важной частью Обмен сообщениями AAP.

Несмотря на то, что текущие правила использования СМИ рекомендуют родителям моделировать правильное использование социальных сетей для своих детей, в нем прямо не обсуждается чрезмерное использование со стороны родителей.

«Я считаю, что это вполне законное беспокойство, и ценю, что они обратили на это наше внимание», — говорит Хилл, отец пятерых детей. Он видит роль педиатров в разговоре с родителями об этом, но считает, что сообщения должны выходить далеко за пределы кабинетов педиатров. «Я с нетерпением жду, когда исследователи расширят наше понимание этой проблемы, чтобы мы могли преобразовать ее в эффективное образование и политику», — говорит он.

По этой теме было мало исследований, — написал Стейнберт в юридической статье по этому поводу. В то время как штаты могут принимать законы, связанные с обменом информацией о детях в Интернете, Стейнберг считает, что сами родители, как правило, лучше всего подходят для принятия этих решений за свои семьи.

«Хотя мы не хотели создавать ненужную панику, мы обнаружили некоторые проблемы, вызывающие беспокойство, и подумали, что родители или, по крайней мере, врачи должны знать об этих потенциальных рисках», — говорит Стейнберг.К ним относятся фотографии, переделанные с использованием ненадлежащих или незаконных средств, кражи личных данных, смущение, издевательства со стороны сверстников или цифровое похищение людей.

Родители не забывают об этих возможностях. Опрос 569 родителей детей в возрасте 4 лет и младше, проведенный в марте 2015 года детской больницей CS Mott при Мичиганском университете, показал, что 68 процентов обеспокоены конфиденциальностью своего ребенка, а 67 процентов обеспокоены тем, что фотографии их детей могут быть опубликованы у других пользователей. реальность.

Например, ненаучный опрос интернет-сайт детской порнографии австралийским правительственного чиновника обнаружили значительный кусок фотографии первоначально разделялась родителей на таких сайтах, как Facebook и Instagram. Сами фотографии были в основном невинными, повседневными сценами игр детей, но они сопровождались откровенными, неуместными комментариями. По оценкам австралийского чиновника, «около половины» из 45 миллионов изображений »были получены непосредственно из социальных сетей.«

Но это отвратительная сторона, с рисками, которые необходимо уравновешивать с преимуществами совместного использования. Стейнберг отметил, что родительский обмен в социальных сетях помогает создавать сообщества, объединять разрозненные семьи, обеспечивать поддержку и повышать осведомленность о важных социальных проблемах для

Тот же опрос, проведенный CS Mott, показал, что 56 процентов матерей и 34 процента отцов обсуждали вопросы воспитания детей в социальных сетях, 72 процента из них заявили, что обмен заставляет их чувствовать себя менее одинокими и почти столько же сказал, что обмен помогает им меньше беспокоиться и дает им советы от других родителей.Наиболее часто обсуждаемые темы включали детский сон, питание, дисциплину, поведенческие проблемы, а также детский сад и дошкольное учреждение.

«В наши дни медицинское обслуживание носит одноранговый характер, и у родителей есть прекрасная возможность узнать полезные советы, меры безопасности и профилактики, послания в поддержку вакцинации и всевозможные другие послания от других родителей в их социальных сообществах, «- говорит Венди Сью Суонсон, педиатр и исполнительный директор по цифровому здоровью Детской больницы Сиэтла, где она ведет блог о своем собственном родительском пути, чтобы помочь другим родителям.«Их взращивают люди, которых они уже выбрали и которым доверяют», — говорит она.

«Как мы взвешиваем риски, как мы думаем о преимуществах и как мы снижаем риски?» она говорит. «Это вопросы, которые мы должны задать себе, и у каждого может быть свой ответ».

Для мамы Карен Кой из Платт-Сити, штат Миссури, избегание обнаженной натуры или публикаций о телесных жидкостях является обязательным, но в отношении вещей, в которых она не уверена, она задает себе ряд вопросов.

«Кому это служит? Если это кто-нибудь, кроме ребенка, не пойдем», — объяснила она через Facebook Messenger. «Будет ли это то, что людям нравится слышать или видеть? Если ответ отрицательный, нет. Я бы хотел, чтобы это всплыло как воспоминание о Facebook в плохой день? Если нет, то нет».

Последний вопрос — почему она не делилась фотографиями, когда ее дочь была госпитализирована.

«Она выглядела восхитительно в огромном больничном халате, который на ней была потому, что она была уязвима, и я чувствую, что хочу опубликовать публикацию, которая использует эту уязвимость, чтобы привлечь внимание к нам, ее родителям», — говорит Кой.«Ее пребывание в больнице не должно быть связано с нами, оно должно быть о ней и о том, что ей нужно в этот момент».

Некоторые родители считают, что для них лучший способ — вообще не делиться. Бриджит О’Хэнлон и ее муж, живущие в Кливленде, еще до рождения дочери решили не публиковать ее фотографии в Интернете. Когда несколько членов семьи опубликовали фотографии, О’Хэнлон и ее муж ясно высказали свои пожелания.

«Трудно не поделиться ее фотографиями, потому что люди всегда хотят знать, как обстоят дела у младенцев и малышей, и видеть фотографии, но мы приняли решение создать социальные сети, а она этого не сделала», — сказала О’Ханлон NPR через Facebook Messenger.

Думаете, как и чем поделиться?

Для родителей, которые только начинают осознавать возможные риски, связанные с рассказом о жизни своих детей в Интернете, поговорите со своим ребенком о том, что им удобно, и следуйте некоторым основным рекомендациям.

Стейси Стейнберг, профессор юридических навыков юридического колледжа Левина Университета Флориды, и Бахаре Кейт, доцент педиатрии Медицинского колледжа Университета Флориды, предлагают следующие предложения:

• Знайте свои сайты в социальных сетях ‘ политика конфиденциальности.
• Настройте уведомления, чтобы предупреждать вас, когда имя вашего ребенка отображается в поисковых системах, с помощью предупреждений Google и предупреждений Talkwalker.
• Родители, которые решили рассказать о поведенческих проблемах своих детей, должны подумать о том, чтобы поделиться анонимными данными.
• Будьте осторожны, прежде чем сообщать фактическое местонахождение вашего ребенка.
• Рассмотрите возможность предоставления детям старшего возраста «права вето» на раскрытие информации в Интернете.
• Обдумайте риски, прежде чем размещать фотографии детей в любом состоянии раздетости.
• Учтите, что совместное использование может повлиять на благополучие вашего ребенка в будущем.

Точно так же Элисон Джемисон из Фэйрпорта, штат Нью-Йорк, вместе со своим мужем решила, что их ребенок имеет право на собственную идентичность в сети. Они действительно использовали платформу для обмена фотографиями только по приглашениям, чтобы друзья и родственники, в том числе находящиеся далеко, могли видеть фотографии, но они твердо стояли на своем, когда получили отказ от использования других платформ социальных сетей, сказала она NPR через Facebook Messenger.

«Для большинства семей это путешествие. Иногда что-то идет не так, но в большинстве случаев это не так», — говорит Свонсон, который рекомендует начинать спрашивать у детей разрешения на размещение рассказов или фотографий в возрасте от 6 до 8 лет. «Мы. мы будем все больше и больше узнавать, что такое наша толерантность. Мы можем попросить наших детей помочь нам, как обществу, узнать, что хорошо, а что нет ».

Действительно, процесс обучения идет в обоих направлениях. Брия Данэм, мать из Сомервилля, штат Массачусетс, была так взволнована, увидев момент братской связи, когда ее первоклассница и ребенок вместе принимали ванну, что она сделала несколько фотографий.Но когда она подумала о том, чтобы опубликовать их на Facebook, она приняла точку зрения своего сына: что бы он почувствовал, если бы родители его одноклассников увидели его фотографии, на которых он лежал на груди в ванне?

«Это заставило меня задуматься о том, как я учу его владеть своим телом и как то, что передается сегодня, сохраняется в будущем», — говорит Данхэм. «Поэтому я оставил фотографии при себе и принял это как еще один шаг в поддержку его растущей автономии».

Тара Хэлле является соавтором книги Информированный родитель: научный ресурс для первых четырех лет жизни вашего ребенка .Она в Твиттере: @tarahaelle

.

вирусных фотографий с изображением детей с синдромом Дауна в костюмах Диснея

Николь Луиза Перкинс , 24 года, учитель с особыми потребностями из Бирмингема, Великобритания. Она также работает фотографом, работающим неполный рабочий день, и пытается показать миру, что дети с синдромом Дауна — это благословение. Так, в 2018 году она создала серию фотографий под названием «Даун-право, красивая», в которой были показаны дети всех возрастов с синдромом Дауна, а также рассказы их родителей о том, каково иметь ребенка с синдромом Дауна.Вдохновленная успехом кампании, она в этом году создала новую кампанию под названием «Долой Дисней», в которой было еще больше младенцев и детей с синдромом Дауна, на этот раз одетых как персонажи из фильмов Диснея.

Любезно предоставлено Nicole Louis Photography

«По некоторым оценкам, процент абортов в Великобритании среди семей, которые узнают, что у их ребенка синдром Дауна, составляет 90 процентов, и я нахожу это душераздирающим», — сказал Перкинс Best Life . «Я постоянно рядом с детьми с синдромом Дауна, и, честно говоря, они делают мою жизнь намного лучше.«

Любезно предоставлено Nicole Louis Photography

«Учитывая, что прошлогодний проект был настолько информативным, я хотел создать что-то более увлекательное и больше напоминающее праздник», — сказал Перкинс. «Я большой поклонник Диснея, поэтому подумал, что это будет идеально».

Предоставлено Николь Луи. Фотография

. 15 ноября ее фотографиями поделились на странице «Люблю то, что важно» в Facebook, где они стали вирусными, набрав более 52 000 лайков и более 40 000 репостов всего за несколько дней.

Предоставлено Николь Луи. Фотография

Людям нравились как фотографии, так и прекрасное послание за ними.

Любезно предоставлено Николь Луи. Фотография

«Это действительно потрясающе», — написал один пользователь Facebook. «Радость на их лицах. Я надеюсь, что Дисней увидит это и предоставит всем им пропуски на посещение и живые живые фотографии».

Любезно предоставлено Николь Луи. Фотография

«Какая прелесть», — написал другой пользователь Facebook. «Улыбки такие искренние. Я сижу здесь и улыбаюсь от уха до уха».

Любезно предоставлено Николь Луи. Фотография

Некоторые даже поделились своими фотографиями своих детей с синдромом Дауна, наслаждающихся магией Диснея.Как этот маленький лев, которому не терпится стать королем.

Или этот драгоценный дуэт Beauty and the Beast .

Перкинс был в восторге от того, что сериал был так тепло принят, особенно здесь, в Америке, где, по оценкам The New York Times , 67 процентов абортов происходят из-за диагноза синдрома Дауна.

Любезно предоставлено Nicole Louis Photography

«Я надеюсь, что мои кампании покажут людям, что люди с синдромом Дауна — это гораздо больше, чем то, что вы читаете в Интернете или что вам говорят в больницах», — сказал Перкинс.«Они — лучшие люди, которых вы когда-либо встречали, и мир стал намного лучше с людьми, у которых есть синдром Дауна».

А чтобы узнать больше о волшебстве Диснея и детей с особыми потребностями, посмотрите эти фотографии, на которых Белоснежка утешает маленького мальчика с аутизмом поистине волшебно.

У фотографа дети с синдромом Дауна изображают своих любимых персонажей Диснея

A U.Фотографии детей с синдромом Дауна, одетых в персонажей Диснея, от фотографа К. становятся вирусными.

Николь Луиза Перкинс (Nicole Louise Perkins) работает ассистентом преподавателя в средней школе с особыми потребностями и подрабатывает фотографом.

Шестилетняя Хлоя Леннон на этих прекрасных фотографиях выглядит точно так же, как Мерида из «Храброй». Фотография Николь Луиз

«В детях с особыми потребностями есть что-то удивительное», — сказала она СЕГОДНЯ.

В прошлом году она решила провести несколько информационных кампаний, в том числе ту, которую она назвала «Прекрасный вниз вправо», в которой она рассказывала о людях с синдромом Дауна.

Маленький Анджело С., 2 года, изо всех сил рычит, как Симба из «Короля Льва».

«У каждого участника была своя страница со своей историей и любыми советами, которые родители могли бы дать новым родителям, которым только что поставили диагноз», — объяснила она.

6-летняя Лорен Руслер пытается сыграть Эльзу из популярного диснеевского фильма «Холодное сердце».

В рамках кампании она сделала 32 фотосессии людей — от младенцев до молодых людей — всех, кто имел Синдром Дауна. Она сказала, что отклик был настолько велик, что она решила сделать это снова в этом году, только на этот раз с тематикой Диснея.

Шестилетний Дженсен Пойнтон играет Зверя из «Красавицы и чудовища» — после того, как он превратился в принца, конечно же! Фотография Николь Луиз

«В Диснее есть что-то волшебное, и я всегда был его большим поклонником, поэтому я подумал это было бы идеально «, — сказала она.

В течение нескольких недель этой осенью Перкинс регулярно публиковала фотографии со своих диснеевских фотосессий, одна из которых по состоянию на вечер понедельника собрала более 40 000 репостов на Facebook.

«Каждый ребенок страдает синдромом Дауна, и разве они не выглядят просто СКАЗОЧНО!» она написала.«Как сказал Уолт Дисней:« Если ты можешь мечтать, ты можешь это сделать. Всегда помни, что все это было начато с мыши ».

Холли Аллан, 10 лет, изображает Белль из« Красавицы и чудовища ». Николь Луиза. Фотография

«Я надеюсь, что этот проект поможет людям понять, что синдром Дауна — это не страшно, и что люди с синдромом Дауна не живут меньше», — сказал Перкинс СЕГОДНЯ. «У них прекрасная жизнь, и вместе с тем они делают жизнь окружающих их людей намного богаче».

Марьям Эль-Хамиси, 7 лет, прекрасна, как Жасмин из «Аладдина».«Фотография Николь Луиза

Перкинс сказала, что получала сообщения поддержки со всего мира.

» Комментарий за комментарием о том, насколько счастливыми были фотографии людей, насколько они их любят и столько позитива — это оставило меня таким полным «внутри», — сказала она. «Одним из лучших моментов было личное сообщение, которое я получила от женщины, которая говорила спасибо, и что ее мысли теперь изменились, если у нее будет ребенок с синдромом Дауна, и это было лучше всего, потому что это вся цель кампании.«

Дороти Мейсон, 2 года, притворяется, что засыпает после того, как съела« ядовитое яблоко »в роли Белоснежки. Фотография Николь Луизы

Перкинс сказала, что только на Facebook эта публикация достигла более 14 миллионов человек, и это« прекрасное чувство ». повлияло на очень многих людей.

«Один парень принес календарь Диснея для своего тату-салона на другом конце света … теперь, если это не помогает повысить осведомленность, я не знаю, что это такое!» — написала она.

Два -летний Абдулла Аднан — это Аладдин на этих милых фотографиях! Фотография Николь Луиз

Саманта Кубота — цифровой журналист и редактор TODAY Digital из Лос-Анджелеса.

Дети с синдромом Дауна изображают из себя своих любимых персонажей Диснея — и это волшебно!

Кредит: Фотография Николь Луиз

Эта статья была первоначально опубликована 20 ноября, но с тех пор мы обновили ее самой последней информацией о фотокампании.

Серия фотографий детей с синдромом Дауна, сделанная британским фотографом, передает послание о том, как принимать людей с особыми потребностями самым красивым и артистичным способом.

Серия фотосессий Николь Луизы Перкинс «Вниз с Диснея» изображает очаровательных младенцев, малышей и детей с синдромом Дауна как их любимых персонажей Диснея — и результаты просто замечательные.

«Есть что-то такое удивительное в детях с особыми потребностями», — сказала она СЕГОДНЯ.

Еще в 2018 году Перкинс начала свою кампанию Down Right Beautiful, чтобы попытаться изменить восприятие детей с синдромом Дауна. В ее кампанию были включены 32 младенца, ребенка, подростка и молодых людей с синдромом Дауна, а также их истории, рассказанные их родителями.Кампания была очень успешной, и в этом году она продолжила свою кампанию «Долой Дисней».

Перкинс, которая сама является большой поклонницей Диснея, хотела показать детей с синдромом Дауна, как будто они были настоящими персонажами Диснея. И поскольку она создала эти прекрасные истории с помощью своих фотографий, кампания стала вирусной.

«Поскольку прошлогодний проект был настолько информативным, я хотел создать что-то в этом году немного веселее и больше напоминающее праздник», — сказал Перкинс The Mighty.«Ответ был невероятным !! Честно говоря, я не могу поверить в свою реакцию. Мне так приятно, насколько счастливыми люди чувствуют мои изображения ».

Перкинс работает полный рабочий день в школе для детей с ограниченными возможностями, и она надеется использовать свое искусство для борьбы с мифами об инвалидности и прославления жизни детей с синдромом Дауна. Она поделилась: «Я надеюсь, что мои кампании покажут людям, что люди с синдромом Дауна — это гораздо больше, чем то, что вы читаете в Интернете или что вам говорят в больницах. Это лучшие люди, которых вы когда-либо встречали, и мир стал намного лучше, если учесть людей с синдромом Дауна.”

В недавнем сообщении на Facebook Перкинс поделилась своими любимыми фотографиями с каждой из съемок персонажей Диснея, а также цитатой Уолта Диснея (в конце концов, она большой поклонник!).

Долой Дисней 2019…
Создан, чтобы прославить красоту синдрома Дауна. На данный момент наши сообщения получили более 8 миллионов человек благодаря Facebook! Какой способ распространять информацию! ??
Вот один из моих личных фаворитов с каждой съемки. Если вы еще этого не сделали и хотите увидеть больше, они все на моей странице.Каждый вовлеченный ребенок страдает синдромом Дауна, и разве они не выглядят просто НЕВЕРОЯТНО!
Как сказал Уолт Дисней: «Если вы можете мечтать, вы можете это сделать. Всегда помните, что все это было начато с помощью мыши ».

Долой Дисней 2019… Создан, чтобы прославить красоту синдрома Дауна. На данный момент наши сообщения достигли более 8 миллионов…

Размещено Николь Луиз Фотография в субботу, 9 ноября 2019 г.

«Я надеюсь, что этот проект поможет людям осознать, что синдром Дауна — это не страшно, и что люди с синдромом Дауна не живут меньше», — сказал Перкинс СЕГОДНЯ.«У них прекрасная жизнь, и вместе с тем они делают жизнь окружающих их людей намного богаче».

Фотограф также получила послания любви и поддержки от людей со всего мира, которых тронула ее фото-кампания. Она сказала, что только на Facebook ее фото увидели более 14 миллионов человек, и это число продолжает расти.

«Комментарий за комментарием о том, насколько счастливыми изображения сделали людей, как сильно они их любят и столько позитива — это оставило у меня чувство полной внутри», — сказала она СЕГОДНЯ.«Одним из лучших моментов было личное сообщение, которое я получил от женщины, которая поблагодарила вас и что ее мысли теперь изменились, если у нее будет ребенок с синдромом Дауна, и это было лучше всего, потому что это вся цель кампании. ”

«Один парень принес календарь« Долой Дисней »для своего тату-салона на другом конце света … теперь, если это не помогает повысить осведомленность, я не знаю, что это такое!» — написал Перкинс.

Как большие поклонники Диснея, мы понимаем, почему было бы так необычно использовать персонажей Диснея как способ продемонстрировать красоту этих детей.Фильмы Диснея полны историй о храбрости, дружбе, отваге, любви, принятии и радости — обо всех качествах жизни, которые мы надеемся полностью охватить. Из этих фотографий видно, насколько счастлив и силен каждый из этих детей.

Вот любимые фотографии Перкинс с каждой из ее фотосессий в стиле Диснея.

Смелый

Предоставлено: Фотография Николь Луиз

Питер Пэн

Кредит: Фотография Николь Луиз

История игрушек

Предоставлено: Фотография Николь Луиз

Холодное сердце

Предоставлено: Фотография Николь Луиз

Красавица и чудовище

Предоставлено: Фотография Николь Луиз

Король Лев

Кредит: Фотография Николь Луиза

Аладдин

Кредит: Фотография Николь Луиз

Золушка

Предоставлено: Фотография Николь Луиз

Белоснежка и семь гномов

Предоставлено: Фотография Николь Луиз

Monsters, Inc.

Предоставлено: Фотография Николь Луиз

Книга джунглей

Предоставлено: Фотография Николь Луиз

Русалочка

Кредит: Фотография Николь Луиз

Источник: The Mighty, СЕГОДНЯ

Amazon.com: фото 1896 года Мужчина и дети идут по улице, Чайнатаун, Сан-Франциско v E605: Фотографии: плакаты и принты

В настоящее время недоступен.
Мы не знаем, когда и появится ли этот товар в наличии.

• Убедитесь, что это подходит
  введя номер вашей модели.
• Мужчина и дети идут по улице в китайском квартале Сан-Франциско. Фотография начала 1900-х годов.

• Размер фотографии примерно 8 x 10

• Редкая историческая фотография

• Качественное архивное воспроизведение

Мальчик фотографируется на Таймс-сквер, чтобы привлечь внимание к синдрому Дауна

Это заархивированная статья, и информация в статье может быть устаревшей.Посмотрите на отметку времени в истории, чтобы узнать, когда она в последний раз обновлялась.

ИМПЕРИАЛ, Миссури — мальчик из Миссури играет важную роль в национальной кампании по повышению осведомленности о синдроме Дауна.

Годовалый Купер Коулман получает свою фотографию на большом видеоэкране на Таймс-сквер, и если ему удастся сделать это там, он сделает это где угодно.

«Это довольно мило, это безумие», — сказала мама Купера Аманда Коулман.