мама из Калуги о трудностях и радостях — Газета «Калужская неделя»
У Екатерины Петровой четверо детей. Младшей дочери два года, старшей – восемнадцать. Мы узнали, как она воспитывает своих детей, у одного из которых синдром Дауна, и помогает калужским семьям.
«Я вдруг поняла, что мне другого ребёнка не надо… Он открыл для многих новый, яркий, красочный мир, – такой пост в Instagram о своем «солнечном» сыне написала Екатерина. – Да, это все о нем, о том, кто говорит максимум два десятка слов, о том, кто неловок и совсем не спортивен, но он такой целеустремленный, настойчивый, терпеливый, артистичный, чувствительный, добрый, отзывчивый. Этот человек стремится изо всех своих сил быть полезным своей семье. Это тот человек, который в любом деле хочет быть помощником. Это тот человек, чьи объятия как подорожник к ранке, всегда нежные, тёплые и с большой безусловной любовью!»
Принятие
Семь лет назад Екатерина стала мамой в третий раз. Ребенок родился во втором браке.
Малыш был желанным и долгожданным. Беременность протекала нормально, все анализы были хорошими. Никаких патологий врачи не видели. И только когда мальчик появился на свет, выяснилось, что у него синдром Дауна.
– Сначала мне казалось, что я еще не родила. Потом я все ждала, что он станет другим. Был этап непринятия. Затем – боль и страдание от того, что ничего нельзя изменить, – рассказывает Екатерина. – А на протяжении последних двух-трех лет я Лешу воспринимаю как совершенно обычного человека. Муж на днях отметил: «У меня не было такой насыщенной жизни в семь лет, как у Леши. Где он только не побывал. Сколько сертификатов получил, какие мастер-классы посетил!» Танцы, музыка, плавание – мы все пробуем. Все, что заходит, стараемся развивать. У него очень насыщенная жизнь. Понятно, что его возможности ограничены, но способности безграничны.
Новые возможности
Когда на свет появился Леша, в Калуге не было организаций, куда мама особенного ребенка могла бы обратиться за помощью и поддержкой.
Поэтому Екатерина решила создать ее сама.
– До рождения младшего сына я была менеджером по персоналу. Обычные трудовые будни. Но появился он, и моя жизнь кардинально поменялась: я поняла, что не вернусь на прежнюю работу. У меня появилось ощущение, что я могу поддержать, помочь другим людям. Ты проживаешь с кем-то его горе, и тебе самой становится легче, – говорит она.
Так создалась общественная организация «Город надежды». Сейчас на ее попечении находится 63 семьи. Их цель – сделать особенных детей полноценными членами общества, чтобы у каждого из ребят было свое место в жизни и они не чувствовали себя лишними.
– После 18 лет все развивашки для таких ребят заканчиваются. Их никто никуда не берет. Они никому не нужны. Поэтому у нас возникла идея запустить мастерские. Сейчас подростки, юноши и девушки свечи из воска катают, мыло ручной работы делают, буклеты рекламные складывают. Мы подали заявки на создание столярной и гончарной мастерских.
Екатерина отмечает, что особенные люди как никто другой нуждаются в общении.
– Если ребята семь дней в неделю находятся в четырех стенах с мамой – это настоящая катастрофа. Начинается деградация. Они перестают говорить, если до этого говорили, общаться друг с другом, замыкаются в себе, – говорит она. – Мы хотим открыть социальное кафе. За границей очень много таких мест, где ребята с синдромом Дауна работают официантами, ребята с аутизмом готовят. Из подопечных «Города надежды» можно конвейер сделать – один режет, другой чистит, третий обжаривает. Нам с вами не захочется целый день заниматься рутиной, а они очень аккуратны, могут выполнять монотонную, однообразную работу.
Мама рядом
Два года назад Екатерина стала мамой в четвертый раз. Отмечает, что для их семьи это оказалось непростым решением. Были страхи, сомнения. Но родилась здоровая девочка.
– Если Леша говорит что-то неправильно, то Настя его поправляет. Я думаю, она родилась не случайно. Они дадут друг другу то, что нужно сейчас каждому из них: Леше – толчок в развитии, а Насте – чувство любви, доброты, тепла, поддержки, – говорит Екатерина.
Рождение младших детей выпало на подростковый период старших.
– Конечно, приходится уделять младшим детям больше внимания, старшие даже иногда обижаются, говорят, что маму не видят. Но я старюсь найти время для всех. Со старшими у нас есть какие-то общие интересы. С дочерью мы можем вместе выйти в кафе или магазин, а с сыном обсудить какие-то фильмы, попить чай. У нас есть совместные ритуалы, благодаря которым они чувствуют, что мама всегда рядом, всегда поддержит, подскажет. Обычно они у меня очень самостоятельные.
– Что самое главное в воспитании детей?
– Уважение. Ребенок и в шесть месяцев, и в два года, и в семь лет – человек. К его желаниям, возможностям надо прислушиваться, его надо понять, встать на его место. Конечно, у меня это не всегда получается. Воспитание мальчиков и девочек очень сильно отличается. Если с дочками ты можешь быть подружкой, то с мальчиками нужно быть девочкой. Очень важно дать им возможность о тебе позаботиться: «Сынок ты выше, сильнее меня, сделай, пожалуйста, то-то, я не могу!» Какие-то черты в детях заложены уже с рождения.
Глядя на Настю, я уже сейчас понимаю, какой она будет. Одно из ее первых предложений было: «Я первая!» Она по натуре лидер.
– Когда я росла, к многодетным было негативное отношение. Сейчас оно поменялось?
– В обществе еще остаются странные стереотипы. Недавно я была на семинаре дефектологов, и когда я сообщила, что у меня четверо детей, в зале стояла гробовая тишина. Было слышно, как одна женщина сказала: «Сочувствую!» Я считаю, что дети – это прекрасно. Если бы я была помоложе, наверное, еще бы на одного ребенка решилась. Конечно, с ними порой сложно, трудно, каждый возраст со своими особенностями, но, с другой стороны, это такое счастье.
Елена ФРАНЦУЗОВА
«Я настоящий мальчик»: как мама ребёнка с синдромом Дауна приняла сына и отправила его в обычную школу
…Пока мы говорим с мамой Лилией по телефону, сквозь трубку пробивается голос сына: «Что нарисовать?» 15 сентября светловолосому мальчику исполнится восемь лет, этой осенью он пошёл в первый класс.
Он любит подвижные игры, танцы и рисовать мотоциклы. У Давида синдром Дауна.
Сейчас Лилия Сивко и её сын находятся в Петербурге на лечении — у ребёнка проблемы с коленом. «Клопс» поговорил с мамой об «особенной» жизни, внутренней силе и поступлении Давида в обычную школу.
«Синдром Дауна — это точно не ваша песня»
Лилия узнала, что у неё особенный ребёнок, только после его рождения. По результатам первого скрининга во время беременности ей обещали перезвонить на следующий день, если что-то не так. Не перезвонили.
Через какое-то время со мной связываются участковые врачи, им отправили результаты скрининга, и говорят: «Приезжайте срочно, что-то не так». Они увидели, что есть небольшие отклонения, но в целом с ребёнком всё в порядке.
Второе УЗИ показало, что мальчик развивается нормально. Лилия сходила к генетику, та отправила на платный анализ. Калининградка вспоминает, что врач, оценив результаты, сказала: «Ну, синдром Дауна — это точно не ваша песня».
- Когда он родился, я спросила: «Он нормальный?» Акушерка говорит: «Да, нормальный вроде, сейчас педиатра позовём». А вот педиатр сказала, что у ребёнка синдром Дауна: «Позовите папу, пусть он придёт, такая вот ситуация, вы её обсудите между собой». Меня тогда очень аккуратно спросили: «Вы его будете оставлять или мне его уносить, забирать?» Я вообще не поняла, про что она спрашивает. Куда забирать? Куда относить? Потом дошло, что они имели в виду отказ от Давида. Я говорю: «Зачем вы его куда-то понесёте, ему куда-то надо?». Она говорит: «Нет». Я и отвечаю: «Тогда оставляйте».
Лилии было 33 года, Давид — её второй ребёнок. Про синдром Дауна женщина толком ничего не знала. У неё был шок, она не могла поверить и осознать реальность происходящего.
Муж ждал моего звонка. Я ему позвонила и говорю: «Дауна родила». Так и сказала. Сразу в лоб, чтоб не церемониться. Я никак не могла осознать. Вроде вчера всё было хорошо, мы ждали ребёнка, купили люльки и коляски.
У меня не было сомнений, что родится нормальный малыш. Мы здоровые, наследственность хорошая, питание правильное.
У меня не было сомнений, что родится нормальный малыш. Мы здоровые, наследственность хорошая, питание правильное.Муж приехал и просил Лилию не переживать. Спустя годы он расскажет жене, что тогда подумал — жизнь закончилась. Семье понадобилось две недели, чтобы принять ситуацию.
Я решила, что буду поступать естественно и прислушиваться к себе. Когда я это сделала, я поняла, что хочу рыдать. День и ночь неделю я плакала. Я не знала, как к нему относится, к этому ребёнку. Но как-то пришла нянечка пеленать, взяла его и говорит: «Ты мой дружок-пирожок, давай я тебя запеленаю». Я смотрю, вроде бы как к человеку относятся. Не как к чудищу или зверушке, как к нормальному ребёнку. И это переключило меня. Пришло принятие этого ребёнка.
На выписку муж и родственники приехали с цветами, шариками и фотографом. По словам Лилии, близкие были в шоке.
Они тогда в интернете открывали самые страшные картинки про синдром… Сейчас родственники очень поддерживают.
Свекровь ладит с Давидом, они с ним общаются душа в душу и понимают друг друга с полуслова.«Чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета»
Началась новая жизнь. Лилия стала меньше работать, а в скором времени приостановила карьеру адвоката и полностью занялась воспитанием Давида. С полугода водила его по именитым дефектологам и логопедам, каждый день занималась, учила говорить и отправляла в частные садики.
Я никогда его не стеснялась, не скрывала, не прятала по кустам. Мы везде с ним носились, путешествовали, на площадки водили. Самое главное — у меня к окружающим никакого требования нет, чтобы они были к нему по-особенному терпеливы и внимательны. Не даёт Давид кому-то игрушку, я ему говорю: «Не надо быть жадным, дай поиграть».
В какой-то момент пришлось отучать мальчика скрипеть зубами и бить себя по лицу.
Занятия по системе Августовой (методика обучения речи и чтению детей с синдромом Дауна в дошкольном возрасте, — ред.
) нас сильно продвинули. У неё уникальный метод, нигде в школах ему не учат, логопеды его не используют. У такого ребёнка логика происходящего не встроена. Для него чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета. Он не понимает этот мир, у него эти процессы не запущены. Мы показываем ему предметы в контексте их обычного использования — на фото.Всего у Лилии трое детей: дочка Алиса, ей 3,5 года, семилетний Давид и 17-летний сын Марк, он пианист, учится в музыкальном колледже.
Марк мне очень сильно помогал с Давидом. У них очень хорошая дружба. Если Давид к бабушке поехал, то они друг по другу скучают очень сильно. С Алисой они тоже очень дружат, она очень нуждается в его обществе. Она только встаёт с утра и бежит к нему: «Я пошла Давидку будить».
Давид любит играть в футбол и обожает танцы. Ему нравится ходить на концерты, где выступает старший брат. Мальчик не боится людей, он заводит друзей, может сказать: «Привет, как тебя зовут, я хочу с тобой дружить, давай играть».
В плане эмоций дети с синдромом Дауна очень одарённые.
Если человек напряжён внутри, нервничает, волнуется, но на лице улыбка, ребёнок с синдромом Дауна сразу это считывает, он будет тоже чувствовать себя напряжённым. Именно поэтому таким детям нельзя учиться рядом с другими умственно-отсталыми детьми. Чтобы ребёнка социализировать, у него рядом должен быть образец нормотипичного поведения.
Сейчас Давид умеет читать, писать и отвечать на вопросы.
«Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку»
Лилия убеждена, что Давида нужно было отправить учиться в обычную общеобразовательную школу.
Это была долгая история, меня, конечно, настращали, что у нас с этим глухо. Законодательная база уже подготовлена, чтобы уйти от школ-интернатов, откуда дети выходят с депрессиями и агрессией. Когда ребёнок идёт в любое образовательное учреждение, он проходит психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы понять, какая программа, какие условия ему нужны.
В законе прописано, что нам не имеют права отказать в зачислении в обычную школу, они обязаны предоставить тьютора (наставник, ещё один педагог, — ред.). Лилия считает, что для ребёнка очень важно вырабатывать манеру поведения с учителем, учиться общаться с одноклассниками.
Я пришла к директору и в первый раз в жизни встретила какой-то негатив по отношению к себе и к своему ребёнку. Я была к этому не готова. Я пришла и объяснила, что у них будет учиться ребёнок с синдромом Дауна, мой сын, принесла им видео. Сказала, что нужно найти ему место, где он будет заниматься, и педагога, с которым он будет заниматься. И я объяснила, как я вижу процесс обучения.
Мама школьника предложила сделать так, чтобы Давид сидел в классе на неосновных предметах, на переменах и ходил с ребятами в столовую. На русский, математику и чтение его забирают в отдельное помещение с тьютором.
Они начали с завучем на меня давить: «Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку.
Сначала Лилии сказали, что тьютора нет и не предвидится, места отдельного нет, все классы заняты. Женщина сходила к министру образования, а в школе как раз сменился директор. Всё сдвинулось с мёртвой точки. Первого сентября в рубашке и с букетом Давид пошёл на свою первую школьную линейку.
Он стоял отдельно от меня, учительницу слушал, по кругу ходил, делал, что надо. Как дальше пойдёт, не знаю. Я поговорила с классным руководителем, пообещали дать педагогов и место. Сам Давид был очень счастлив, даже сказал, что в следующий раз пойдёт в школу без мамы. Он как тот Пиноккио: «Я настоящий мальчик, я буду учиться в школе». По фотографиям видно, что улыбается. Я жду социализации, чтобы он был занят делом, учился вести себя.
Больше всего Лилия переживала, как к Давиду отнесутся родители других детей.
Не знала, говорить им заранее или нет. Вдруг напридумывают себе страхов. Но было очень доброжелательное отношение, никто не шарахался.
2 сентября Давид с мамой улетели на лечение в Петербург, но по возвращении мальчик обязательно пойдёт на занятия.
Рождение Давида очень много мне дало. Я не чувствую себя несчастной. Мой морально-нравственный уровень вырос. У меня высокая цель. Я могу своими силами подарить человеку осознанную жизнь. Я бы посоветовала другим мамам особенных детей принять своего ребёнка таким, какой он есть. Моё убеждение, что любого ребёнка с синдромом Дауна можно воспитать так, что он будет счастливым человеком.
Как научить своего ребёнка общаться с особенными сверстниками, можно прочитать здесь. Клинический психолог Екатерина Леонова рассказала, как реагировать на их поведение и что ни в коем случае не нужно говорить.
«Солнечные» дети будут не обузой, а опорой». ВИДЕО
По ее словам, она немного знала об этой хромосомной патологии, и по рекомендации врачей начала регулярно обследовать и лечить малышку.
«В больнице мне сказали, что у дочери синдром Дауна. До сих пор эти слова звучат в ушах, в мыслях крутилось: а пойдет ли она? а будет ли говорить? что мне делать?», — рассказывает Фируза.
Титанические усилия матери по лечению ребенка дали свои плоды. Сегодня 14-летняя Зухро ходит, учится и даже помогает матери по дому. На собственном опыте Фируза убедилась, что своевременное обследование и лечение очень важны для развития ребенка.
Сама Фируза советует родителям детей с синдромом Дауна никогда не быть безучастными к будущему своих детей. Зухро, по словам матери, в отличие от других детей более добрая и трудолюбивая, но ее можно легко обидеть одним словом.
Зухро мечтает стать врачом
Каждое слово с трудом дается Зухро, но девочка старается, чтобы ее понимали окружающие. Она мечтает стать врачом, чтобы лечить детей с синдромом Дауна. Фируза рассказала, что они с дочерью делают дома различные упражнения для ее развития. «Два раза в неделю мы водим Зухро в школу № 92 в Душанбе, где при содействии общественной организации открыт специализированный класс для детей с таким отклонением.
С самого начала дочка показала прогресс, в полтора года она начала ходить, в два года заговорила. В семье мы дарим Зухро всю любовь и добро, потому что ей это нужно больше всех».
Ежегодно 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. В Таджикистане некоторые общественные организации размещают фото и видео из жизни детей с синдромом Дауна на своих страницах в социальных сетях, чтобы еще раз привлечь внимание общественности к жизни «солнечных» людей. По их словам, такие люди получают социальные пособия, как и другие люди с ограниченными возможностями, но нуждаются в большем внимании и поддержке общества.
Не все люди с синдромом Дауна развиваются так, как 14-летняя Зухро. Врачи говорят, что люди с синдромом Дауна имеют легкую и тяжелую степень заболевания, но, несмотря на это, терпение и большее внимание к ним играет важную роль в их дальнейшем развитии.
Мохинав Шарипова, директор Республиканского медико-генетического центра при министерстве здравоохранения Таджикистана, сказала, что важно своевременно выявлять синдром Дауна у детей и предупреждать родителей, и любое лечение должно проводиться после консультации с врачом.
По ее словам, дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем другие дети, и не могут посещать обычные школы. «Следовательно, их уровень развития зависит от их ухода. Родителям рекомендуется быть очень добрыми к своим «солнечным» детям и заниматься с ними самостоятельно после консультации с врачом. Эта группа детей более разговорчива и доброжелательна, чем другие, им нужно больше нашей любви и доброты. В противном случае состояние таких детей может ухудшиться», — говорит Мохинав Шарипова.
«Не обуза, а опора»
По ее словам, на сегодняшний день синдром Дауна можно диагностировать еще до рождения в утробе матери. «Опыт показал, что большинство молодых семей разочарованы новостью о рождении ребенка с синдромом Дауна. Более молодые семьи приходят в уныние, думая, что такие дети являются дополнительным бременем для семьи. Мы пытаемся объяснить им, что нужно больше работать с такими детьми, поскольку они могут быть опорой своих родителей в будущем», — говорит собеседница.
Официальной статистики людей с синдромом Дауна в стране нет. По данным Республиканского медико-генетического центра Таджикистана, на 700-800 родов приходится один ребенок с синдромом Дауна, а ежегодно в Таджикистане рождается более 230-240 тыс детей.
Люди с синдромом Дауна имеют генетическую особенность, они рождаются с лишней хромосомой. По словам врачей, синдром Дауна не лечится, но есть много способов улучшить умственное и физическое развитие особенного ребенка. Среди рожденных с синдромом Дауна есть известные певцы и артисты. Зная об этом, врачи рекомендуют матерям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не впадать в депрессию, а скорее, быть более уверенными в блестящем будущем таких детей.
Родители, чьи дети родились с синдромом Дауна, находятся в состоянии подавленности, так как «солнечные» дети сталкиваются со стигмой и нетерпимостью со стороны общества. Некоторые общественные организации, работающие в этой сфере, заявляют, что необходимо изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна.
«Закрывают свои лица ладошками»
Замира Джураева, руководитель общественной организации SIDA, которая занимается социализацией детей с синдромом Дауна, сказала в беседе с Радио Озоди, что когда ребенок подрастает, он чувствует иное отношение общества к себе. «Он ловит на себе другие взгляды, а люди косятся на таких детей. Особенные детки это чувствуют. В такие моменты они закрывают лицо ладошкой – это своего рода защитная реакция от таких недружелюбных взглядов», — говорит собеседница.
Организация открыла адаптационный класс в школе № 92 г. Душанбе. В этом классе детей с синдромом Дауна учат говорить, проводят другие занятия. Здесь родителей детей также учат, как обращаться с особенными детками. Замира Джураева советует родителям относится к детям с синдромом Дауна так же, как и к другим своим детям. «То есть принимайте своих детей такими, какие они есть, любите их, как и остальных своих детей», — говорит она.
Люди с синдромом Дауна, как и люди с ограниченными возможностями, получают социальные пенсии.
Фируза Носирова, мать Зухро, девочки с синдромом Дауна, говорит, что ее ребенок получает пенсию всего в 270 сомони. В Минздраве сообщили, что люди с синдромом Дауна также имеют право на бесплатное лечение в государственных больницах, но не все семьи могут подтвердить это.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Во многих реабилитационных и реабилитационно-образовательных центрах, подведомственных столичному Департаменту труда и соцзащиты, учатся или проходят реабилитационные курсы люди с этим синдромом. Анастасия Плаунова, педагог-психолог Реабилитационно-образовательного центра № 105, рассказала о 10 самых популярных мифах о людях с синдромом Дауна и объяснила, почему это неправда.
- Дети с ментальными нарушениями, в частности с синдромом Дауна, рождаются только в неблагополучных семьях.
На данный момент нет точных причин возникновения этого заболевания, но статистика говорит об отсутствии связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов (злоупотребление родителями алкоголем, наркотиками).
«Эта патология возникает в результате генетической аномалии и может встретиться в совершенно любой семье», − комментирует Анастасия. - Синдром Дауна необходимо лечить.
Синдром Дауна — это состояние человека, от которого невозможно излечиться, также им невозможно заразить окружающих. Необходимо наблюдение у компетентных врачей в связи с большим количеством вторичных заболеваний.
«В нашем центре разработаны различные поддерживающие технологии, которые значительно повышают качество жизни людей с синдромом Дауна», − рассказывает Анастасия. - Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни.
Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи (лечение вторично возникающих заболеваний), так и от социальных условий (уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье).
«Человек с синдромом Дауна при должном уходе способен жить долгой и полноценной жизнью», − заключает Анастасия. - Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи.
В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Большинство трудностей для родителей создает именно окружающая среда, которая не всегда готова принять людей с особенностями и оказать услуги, соответствующие их потребностям.
«В центре мы учим наших воспитанников социально-бытовым навыкам, повышаем их коммуникативные способности, развиваем природные данные. Дети не могут быть обузой», − считает педагог-психолог. - Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны.
Люди с синдромом Дауна испытывают такие же эмоции, чувства и желания, как и все, а сложности в поведении связаны с особенностями коммуникации и речи.
«В современном мире с раннего детства вводятся технологии альтернативной и дополнительной коммуникации, которые способствуют развитию речи и помогают ребенку овладеть необходимыми навыками общения и усвоить социально приемлемое поведение», − делится специалист. - Детям с синдромом Дауна невозможно найти друзей в современном обществе.
Дети с нарушениями развития и интеллекта способны к эмоциональным привязанностям и умеют дружить. Для всех детей важно с раннего возраста находиться в окружении сверстников, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением.
«Для них окружение из нормативно развивающихся детей способствует приобретению и лучшему усвоению социальных навыков», − уверена Анастасия. - Дети с синдромом Дауна всегда веселые и очень общительные, поэтому часто их зовут «солнечные» дети.
В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10–11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми.
«Люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого свой характер», − рассказывает педагог-психолог. - Дети с синдромом Дауна не способны к обучению.
Дети с данным синдромом медленнее развиваются, им необходимо больше времени для формирования умений и навыков. При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению.
«Для этого необходим не только индивидуальный подход в образовательном учреждении, но и любовь и поддержка со стороны родителей дома», − считает Анастасия. - Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением.
Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития. Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении.
«Для детей с синдромом Дауна важно с самого детства заниматься по программам раннего развития, наблюдаться у врачей, находиться в обществе сверстников и чувствовать себя комфортно, что невозможно в закрытых учреждениях», − рассказывает педагог-психолог. - Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества.
Это неправда. Может. Но для этого необходимо создать благоприятные условия. Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого ребенка, важно принятие и любовь семьи и общества, возможность общаться и дружить с окружающими, индивидуальный подход при обучении. Все это значительно повышает шансы на успешное развитие и продуктивную полноценную жизнь.
«По данным различных исследований и по моему опыту, все больше людей с синдромом Дауна получают среднее образование, некоторые поступают в университеты, и многие находят себе работу и создают семью», − заключает Анастасия.
Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи (лечение вторично возникающих заболеваний), так и от социальных условий (уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье).
Источник
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Другая раса
«Солнечный» ребенок Марта
Фото из семейного архива
Софья: Я узнала о диагнозе ребенка на третьем месяце беременности и оставшееся до родов время проходила через кризис принятия. В каждом человеке зашита программа «Со мной такого быть не может!»: у кого-то рождаются особенные дети, но только не у меня — я же такая сладкая, хорошая, правильная. Когда мне сказали, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна, мир рухнул. Мелькнула мысль сделать аборт, но я не смогла решиться. Я уже чувствовала дочку внутри себя: что она живая и хочет жить. Я понимала, что это будет убийство, убийство совершенно беззащитного существа, которое мне доверилось.
В отличие от меня, Сережа всю беременность пребывал в хорошем настроении — он был уверен, что врачи ошиблись. И его настрой частично помог мне пережить это время.
Я засела в интернете и стала перелопачивать всю доступную информацию. Легче не становилось. Сталкиваешься с совершенно полярными мнениями. Кто-то писал: «Какой ужас — ребенок-овощ», другие — «Это дети Солнца: они такие сладенькие и приносят счастья больше, чем нормальные дети». Именно из-за этих крайностей все казалось враньем, и меня трясло от ощущения полной неизвестности.
Я рожала в Литве. Врачи там гуманные: никто мне не предлагал отказаться от ребенка прямо в роддоме, как это часто бывает в российской глубинке. Марта — мой первый ребенок, и медсестры помогали мне расцедить грудь: у меня не шло молоко. Одна из них, после того как нас выписали, приходила к нам домой и совершенно бесплатно показывала, как купать, обрабатывать пупок, правильно пеленать.
Софья Витвер с дочкой Мартой
Фото из семейного архива
Когда Марта родилась, и ее положили мне на живот, я сразу увидела, что она не такая, как все, — у нее была странно опухшая мордочка. Это сейчас мы знаем, что такие детки часто рождаются с гипотиреозом (болезнь щитовидной железы. — Прим. Ред.), а он дает отечность. Марта была жутко некрасивая. Но я вспомнила рассказы моей мамы, что я тоже родилась очень некрасивой, и меня это успокоило. Сразу появилось желание защитить малышку, помочь ей, я не испытывала никакого отторжения. Уже позже меня стали одолевать страхи, что я не справлюсь, появились мысли отдать Марту в хорошую американскую семью, которая сможет о ней позаботиться. Я одновременно и любила Марту, и не справлялась. Несколько раз я даже убегала из дома — думала, вот сяду в самолет, улечу куда-то, где меня никто не найдет, — но потом возвращалась. Большую часть своего горя к моменту родов я все-таки отгоревала, а вот когда Марта родилась, кризис принятия наступил у Сережи.
Сергей: Соня — по характеру пессимист, а я, наоборот, закоренелый оптимист. Я посчитал, что врачи нас просто запугивают и ничего такого с нами точно не случится. А если и будет — значит, такова судьба, и бегать от нее бессмысленно: мы получаем тот опыт и те уроки, через которые нужно пройти. Я верю в закон кармы. Да, можно сдать ребенка в детский дом и спрятать голову в песок, но от судьбы не уйдешь. В следующий раз жизнь преподаст тебе еще более жестокий урок.
К рождению особого ребенка я был, конечно, не готов. У меня было ощущение нереальности происходящего: нужно себя посильнее ущипнуть, и я обязательно проснусь. Иногда мне казалось, что я смотрю фильм ужасов, в котором нет никакой житейской логики, и мне просто надо «стиснуть зубы» и досмотреть это кино до конца.
Я понимал, что кризис не может длиться вечно. Когда на меня накатывало отчаяние, я проветривал голову тупой механической работой, благо с маленьким ребенком бытовых забот хватает: погулять, искупать, дом убрать, еду приготовить.
Сергей Перминов с дочкой Мартой
Фото из семейного архива
В таком состоянии «бытового безумия» я находился первые полгода. К любой ситуации человек привыкает, к тому же мы с женой постепенно стали понимать, что ничего страшного не происходит, что все наши страхи — это стереотипы, навязанные извне посторонними людьми: страшилки из нашего детства, анекдоты про даунов. Это наносное и создает негативный фон. Если от него абстрагироваться, оказывается, что никакой трагедии нет: в первый год ребенок с синдромом Дауна развивается почти в таком же темпе, что и обычные дети.
Софья: Дети с синдромом Дауна действительно другие: они будут развиваться иначе, чем обычные дети, — это нужно принять. Те родители, которые говорят: «Мы крутые, мы вытянем своего ребенка, и он будет такой же, как все», заблуждаются. Они будут ломать ребенка, стараясь сделать из него того, кем он не является. У таких деток интеллект развивается медленно: они с трудом учатся говорить, и для этого с ними нужно очень серьезно заниматься по определенным методикам. Сам такой ребенок хорошо говорить не научится. Кроме того, даже если с ним серьезно и планомерно заниматься, он все равно будет развиваться в своем темпе. Марте сейчас восемь лет, но она развита на три-четыре года. Из-за затянутых стадий развития родители таких детишек очень устают. В какой-то момент процесс может вообще остановиться, например, на уровне 10-12 лет, и таким человек проживет всю жизнь. Я знаю, что если не сдаваться и заниматься с ребенком, он будет понимать речь, хорошо говорить, общаться, читать, чем-то увлекаться, но он все равно будет иным.
Важно понимать, что такие детки однозначно не смогут изучать физику, химию и аналитические науки, но у них очень сильный гуманитарный профиль: они любят рисование, музыку, танцы, актерское мастерство, любое творчество. Многие из них очень любят, например, готовить и заботиться о других. Они не понимают, что такое зло. Я очень долго пыталась объяснить Марте, что кошка бежит за мышкой, чтобы ее съесть, но без успеха, хотя Марта смышленая девочка. Она до сих пор убеждена, что кошка гонится за мышкой, чтобы ее обнять. У Марты огромная эмпатия: она может заплакать, если увидит рядом плачущего человека.
Сергей: Надо понимать, что эти люди — некий особый вид, специфическая раса. Я их называю Homo Sapiens special edition, и судить их по стандартам обычных людей категорически нельзя. Когда такие дети рождаются, родители пытаются впихнуть их в рамки: ставят нормативы, рисуют графики, на сколько ребенок не дотягивает до обычного. Они не понимают, что особый ребенок — как инопланетянин, живет в другом измерении, у него свое восприятие времени и реальности, особое чувство юмора. Исправить его и превратить в обычного ребенка невозможно!
Часто их приход в жизнь воспринимается как трагедия, но эти дети обладают очень позитивным взглядом на мир: внутри них очень много радости, поэтому их и называют «солнечными». У них очень открытое сердце, они очень эмоциональны, им не свойственен оценочно-холодный взгляд на жизнь.
Марта, например, может пребывать в полном блаженстве от того, что ей дали поплавать или поставили перед ней тарелку с любимыми макаронами с сыром. Такая способность радоваться простым вещам нам подчас не доступна. А вот люди с синдромом Дауна лишены саморазрушающей рефлексии, депрессивности сознания. Чистой радости бытия в их жизни может быть куда больше, чем у нас, «полноценных» людей.
Рудольф Штайнер, основоположник антропософии и основатель вальдорфских школ, писал, что эти дети уже с рождения живут по библейским заповедям, тогда как обычные люди через жизненный опыт должны еще постигнуть их. Часто у детей с синдромом Дауна этическое начало проявлено на каком-то непостижимом, врожденном уровне. В них нет зависти и зла, а есть внутреннее ощущение справедливости. Например, когда одному мальчику с синдромом Дауна восьми-девяти лет на картинке показали лису, пытавшуюся съесть птицу, он сразу сказал: «Так нельзя! Это же жизнь, а жизнь — бесценна».
Читайте вторую часть беседы с Софьей Витвер и Сергеем Перминовым, где они рассказывают о том, чему их научила дочка, а также делятся опытом, как разговорить особенного ребенка и какая образовательная система подходит ему лучше всего.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.
Маргарита Федорова
Женщина отказалась от своего ребенка с синдромом Дауна и встретилась с ним через 9 лет
Наталья с мужем мечтали о ребенке, и вот – долгожданная беременность. Молодая петербургская семья, Наталье – 26 лет, муж чуть старше. Все начиналось так хорошо…
ДИАГНОЗ ПОДТВЕРДИЛСЯ
Встала на учет по беременности, была исполнительной и ответственной. Не сложилось только с одним важным обследованием: пренатальным скринингом хромосомных аномалий. Наталья в этот момент приболела, и решили исследование не проводить. УЗИ ничего тревожного не показывало, люди молодые, и семья успокоилась.
В положенный срок родился мальчик. И молодая мама поняла, что врачи в Институте акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта как-то особенно напряжены.
«Я тоже сама все дни всматривалась в сына, не желая в это верить. Да, особый разрез глаз – но он же просто такой, монголоидный, как и у меня… Мизинчик особенный, ушки чуть заостренные. Но диагноз подтвердился: синдром Дауна. Почему, из-за чего – до сих пор никто этого не знает. Как мне потом сказали врачи: «Представьте, что шли по улице и на вас упал кирпич», – рассказывает Наталья.
На родителей Федора никто не давил – ни в ту, ни в другую сторону. Но где-то в воздухе витало: «Вы – молодые, родите себе еще другого, здорового».
Кто-то из врачей робко говорил, что где-то в Швеции с даунятами хорошо работают.
Но у нас шел 2004 год, на таких людей на улицах косились, презрительную фразу: «Ты что, даун?» – слышали, наверное, все.
И они написали отказ от ребенка. Сейчас Наталья описывает это так: «Я не знаю, как я приняла это решение, я явно была не в себе».
Супруги вышли из роддома без своего сына. Но семью это не спасло, и другой ребенок не родился. Они стали отдаляться друг от друга. Наталья говорит, что, если бы рядом был хороший психотерапевт, вероятно, все бы наладилось. Но такого специалиста не оказалось. Супруги пошли в церковь, но и там помощи не нашлось.
«Мне кажется, в церкви должны понимать, что к ним пришли люди на грани, в отчаянии. Но нас футболили: «Приходите через неделю, попоститесь, почитайте молитвы». В конце концов муж отказался туда ходить. Через несколько лет мы развелись».
Я ПРОСТО СХОДИЛА С УМА
Наталья не находила себе места. «Меня просто выворачивало, когда спрашивали, есть ли у меня дети. По документам – нет, но ведь ребенок у меня есть! Это такое раздвоение личности, эта правда-неправда, ужасное состояние, когда сама себе внушаешь страшные вещи.
Из-за такой нелюбви к себе я настраивала себя, что недостойна вообще иметь детей. И все время думала, что он где-то есть и я нужна ему. Я просто сходила с ума».
Наталья узнала, что Федя находится в интернате в Павловске. И нашла его по фотографиям в соцсетях. Но поехать побоялась.
«Знаете, есть ангелы на земле – это моя подруга Екатерина. Она видела все, что происходит со мной эти долгие 9 лет. Она работала в ночном клубе, и у них там собирали деньги на благотворительность. И она начала на меня потихоньку давить: «Мы хотим перевести эти деньги в детский дом-интернат (ДДИ) № 4 Павловска, ты поедешь с нами?» Я была не готова, но она не отступала. Связалась с благотворительной организацией, там мне сказали, что можно приехать и пообщаться как волонтер, не афишируя себя. И я поехала», – рассказывает Наташа.
Сыну в тот момент было 9 лет.
ФЕДОР
Наталья два долгих года приходила в ДДИ № 4 как волонтер. Может быть, кто-то и догадывался, что у этой женщины неспроста особенная связь с конкретным мальчиком, но все деликатно молчали. А потом Наталья узнала, что Федю хотят усыновить, – и поняла , что может потерять ребенка во второй раз.
Наталья решила восстановить родительские права, в этом ей очень помогли государственные службы. Сотрудники отдела по социальной защите сказали, чтобы не переживала, они помогут, и все сделали. Так Наталья снова стала мамой Федора.
«Он все чувствует, понимает, реагирует – по-своему, конечно. Сначала мне страшновато было оставаться с ним, потому что если он чего-то не хочет – уговорить невозможно. Но нам обоим сейчас намного легче, я перестала лгать самой себе и всем. Проблем еще много, я работаю со своими внутренними убеждениями, которые за эти годы хорошенько удобрила в своей голове», – говорит Наталья, обнимая сына.
Через 3 года, когда Феде будет 18 лет, ему предстоит перейти из детского интерната во взрослый психоневрологический. Наталья очень этого боится – у нас пока не удалось переломить отношение к ПНИ как к богадельням, куда привозят умирать.
Взять домой сына она не может – самостоятельно он не проживет и часа. Помочь ей некому – она одна, работает парикмахером, денег на уход и сиделку нет.
«Главное – чтобы качество его жизни не было хуже, чем сейчас. Но вот что будет дальше с ним? Это страшно», – переживает Наталья.
Однако если проблема обозначена – она решаема. Наталья не побоялась рассказать свою историю – значит есть перспективы и дальше.
СПРАВКА
Законные представители и воспитанники вместе с сотрудниками дома-интерната могут посетить ПНИ и познакомиться с их деятельностью. У них есть право выбора. Переходный период до переезда составляет один год.
ЦИФРЫ
35 человек поступили за 11 месяцев 2019 года из домов-интернатов для детей с отклонениями в умственном развитии в психоневрологические интернаты.
Кавказский Узел | Владикавказские активисты призвали пересмотреть отношение к людям с синдромом Дауна
Дети с синдромом Дауна способны учиться в обычных школах и осваивать профессии при должной среде и отношении, указали активисты владикавказской организации «Время перемен». Поддержка таким детям особенно нужна при переходе во взрослую жизнь, подчеркнули их родители.
Владикавказские школьники подключились к поддержке детей с синдромом Дауна
Мероприятие, приуроченное к международному дню людей с синдромом Дауна, прошло сегодня в актовом зале школы № 26 Владикавказа. По словам учителя истории Марины Мхциевой, его организовали ученики, поскольку выпускник школы Олег Новаторов предложил организовать волонтерскую поддержку для людей с синдромом Дауна.
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта ежегодно с 2006 года. В декабре 2011 года Генеральная ассамблея ООН постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна – заболевании, возникающем в результате генетической аномалии. Это заболевание встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. В России синдром Дауна входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность. По данным Минздрава за 2018 год, в стране было зарегистрировано около 19 тысяч людей с этим синдромом, сообщает сегодня РИА Новости.
Марина Мхциева вместе с учениками организует для детей развлекательные мероприятия с анимацией и угощениями. Обычно они устраивают уличные праздники, но сегодня в связи с холодной погодой мероприятие прошло в помещении. Подростки развлекали детей, пели с ними песни и водили хороводы, рассказала корреспонденту «Кавказского узла» Марина Мхциева.
«Наша цель — расширить круг общения детей с синдромом Дауна. А нашим ученикам это дает неравнодушное отношение к окружающему миру. Они с удовольствием за это взялись. Мы уже договорились, что в новом учебном году в нашу школу придет первоклассник с синдромом Дауна. Это будет наш первый опыт», — сказала педагог.
Организация родителей людей с синдромом Дауна объединила 120 семей
Во Владикавказе ежегодно отмечают день людей с синдромом Дауна по инициативе организации родителей таких детей «Время перемен», сообщила корреспонденту «Кавказского узла» руководитель организации Альбина Котаева.
Альбина — мама ребенка с синдромом Дауна. Когда он родился, Альбина Котаева, по ее словам, поняла, что для развития таких детей в Северной Осетии нет условий, и решила создать их сама. «Я знала, что есть в других странах и городах есть какие-то фонды, организации, а здесь нет. Я познакомилась с другими мамами, у нас был чат, где нас было сначала 30 человек. Когда собралось около 60, мы решили, что нам надо зарегистрироваться и вести деятельность официально», — рассказала она.
В организации, которая работает четыре года, сейчас уже 120 семей, самому младшему из подопечных два года, старшему — 46 лет, сказала Котаева. «Наши дети физически здоровы в основном, просто у них есть дополнительная хромосома, какое-то лечение постоянно не требуется. Поэтому все силы мы бросаем на реабилитацию, развитие. Очень важно как можно раньше начинать интенсивное развитие. От этого зависит будущая социализация ребенка, и при должном внимании ребенок может даже обгонять своих здоровых сверстников в каких-то областях — например, в творчестве», — пояснила она.
В Северной Осетии не хватает бюджетных центров реабилитации детей с синдромом Дауна
Реабилитация детей обходится родителям очень дорого, посетовала Альбина Котаева. Бесплатную помощь, по ее словам, можно получить лишь в единственном в республике реабилитационном центре «Феникс», где оказывают помощь детям с разными диагнозами, и мест на всех не хватает.
«Реабилитация по республике и по стране в основном частная и платная. В республике у нас действует один реабилитационный центр «Феникс», сейчас реабилитацию в нем сократили – если раньше это был 21 день реабилитации, то теперь 14. Например, логопед необходим нашим детям на протяжении всей жизни. В«Фениксе» за время реабилитации можно получить помощь логопеда четыре раза. Конечно, приходится ходить к частным логопедам. Маленьким детям нужен бывает массаж и ЛФК. Не хватает комплексного центра реабилитации, где было бы все за счет бюджета», — рассказала она.
По словам Котаевой, «Время перемен» регулярно устраивает фотосессии. В этом году к 21 марта во Владикавказе появились баннеры с фотографиями известных спортсменов и детей с синдромом Дауна. Фотографии сопровождает подпись – «Не верь стереотипам, верь в человека».
«Баннеры мы вешаем потому, что мы можем тоже гордиться своими детьми. Да, мы их не скрываем, показываем. Хотим, чтобы люди, прочитав наш слоган, подумали, что пора уже рушить эти стереотипы и мифы о синдроме, что на самом деле все не так уж и страшно. Эти дети обучаемы, они все умеют, могут быть самостоятельными. На Западе синдрома Дауна никто не стесняется – люди получают образование, работают, там это норма. Самое страшное, когда человек не осведомлен и при встрече не знает, как себя вести, отводит глаза. А посмотрев на такие фотографии, подумает — а что отводить глаза, почему бы мне не улыбнуться этому малышу и его маме», — пояснила руководитель «Времени перемен».
Работодатели в республике избегают трудоустройства людей с синдромом Дауна
Главной сложностью Альбина Котаева считает социализацию детей после 16 лет. «Самая большая наша проблема – это дети, которым больше 16 лет. Они остаются не у дел, им больше некуда пойти, нечем заняться, а это значит, что и мамам тогда приходится сидеть дома. Наша большая мечта – это центр дневного пребывания, где эти дети могли бы в чем-то найти себя. Например, учиться поварскому или столярному делу. Особой поддержки мы от государства не видим, получаем пенсию, как все, у кого есть инвалидность. Часто помогают нам просто добрые люди. Бывает, помогают люди, с которыми мы даже не знакомы лично», — рассказала она.
Детей с синдромом Дауна принимают в обычные детские сады, а если ребенок готов, то его могу принять в общеобразовательную или коррекционную школу, добавила Альбина Котаева. По ее словам, «Время перемен» поддерживает не только детей с синдромом Дауна — кружки доступны «абсолютно для любого возраста».
Однако, по словам Альбины Котаевой, еще ни один человек с диагнозом «синдром Дауна» не был трудоустроен в Северной Осетии. Раньше «и не было такого запроса – родители боялись или стеснялись», а сейчас среди подопечных организации есть парень и девушка, которые окончили техникум и получили профессию «помощник повара», добавила она.
Сирануш Меликян состоит в организации родителей «Время перемен» со дня ее основания. Дочери Сирануш 13 лет, и благодаря организации у нее «появились дополнительные возможности развиваться», рассказала корреспонденту «Кавказского узла» Сирануш Меликян.
«Сейчас у нас бассейн, модельное агентство, танцы, театральный кружок. Раньше мы искали хоть что-то, куда пойти, а сейчас мы уже выбираем, куда пойти», — сказала женщина.
Обычно такие дети «сидят дома у телевизора», посетовала она. «Сейчас есть возможность ходить хотя бы на кружки. Несколько наших детей прямо сейчас выступают в Москве на соревнованиях по плаванию», — поделилась Меликян.
Нескольких подопечных, по ее словам, поставили на учет на бирже труда, но работодатели, узнав их диагноз, «дают отказ». «Мы этим занимаемся. Мы готовим социум к тому, чтобы наши дети могли и работать также. Сейчас видно, что есть будущее, уже не так страшно. Я уверена, мы не пропадем», — сказала Сирануш Меликян.
Автор: Тамара Агкацева;
источник: корреспондент «Кавказского узла»
Дети и взрослые с синдромом Дауна
Октябрь — Месяц осведомленности о синдроме Дауна — возможность почтить память невероятных, способных детей и взрослых, страдающих синдромом Дауна. По данным CDC, ежегодно в США рождается около 6000 детей с синдромом Дауна. У пораженных развивается дополнительная хромосома, явление, известное в медицине как трисомия, которая может вызывать различные проблемы развития.
Хотя дети и взрослые с синдромом Дауна имеют одно и то же генетическое заболевание, важно помнить, что каждый человек, живущий с инвалидностью, уникален, имеет свои интересы и личность, и эти красивые фотографии доказывают, что #NothingDownAboutIt нет.
Эмми — Болтается в патче.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
«Воспитание ее ничем не отличается от воспитания ее брата, она просто заставляет нас быть более занятыми. Конечно, мы идем на терапию, но это не обязательно, и не все с DS хотят так поступать». @uplifeofemmyjoy
Рори — Достижение вех.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
«Я думаю, в ближайшие месяцы мы увидим такой большой рост!» @roryblakeisgreat
River — Узнаю что-то новое.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
«Что ж, его способность слушать и следовать указаниям стремительно развивалась, поэтому я решил попробовать, подумав, что, если это не сработает, мы могли бы попробовать еще раз в другой раз.»@i_amriver_
Йони — Деревенская жизнь.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
Мэдлин — Простая поза, посвященная жизни.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
Мика — Развлечение на солнышке.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
Macy — Знакомство.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
«Мэйси научил меня многому о том, что на самом деле означает быть человеком, и как важно видеть человечность в тех, кто нас окружает.Сказать привет и спросить кого-нибудь, как его зовут, — это основной акт человеческого общения и доброты. «@Theluckyfewofficial
Коннор — Велоспорт навсегда.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
Бобби — Делитесь добротой.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
«Моя семья и я всегда называем чудеса в нашей жизни« Бобби Мэджиком ». Его отношение МАГНИТНО, и он смиренно становится свидетелем всех успехов, больших и малых, которые продолжают благословлять его путь». @laurenroseginther
Ноэль — Сладости всегда отличная идея.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
«Она действительно так гордилась тем, что испекла их.. «@rockeverysock
Джузеппи и Патрик — Связь братьев.
» Жизнь слаще с Джузеппи! «@ptcappeli
AAsher — Следующий Гриффиндор.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
«Он ушел, вернулся со своей палочкой и остановился в дверном проеме, постукивая палочкой по руке, как будто собираясь пригрозить мне каким-то заклинанием, если я не сдамся.. «@kerri_liles
Захари — прирожденный комик.
Этот контент импортирован из Instagram. Вы можете найти тот же контент в другом формате или найти дополнительную информацию на их веб-сайте.
«Захари по натуре комедийный, и его юмор идеально подстроен под безупречный ритм. Так что, если говорить о сегодняшних забавных фактах, это не могло быть более совершенным!» @ zacharyvalentine321
Купер — Вглядываясь в вид.
«Когда твои родители с большим энтузиазмом смотрят на камни, чем ты… «@runninglatewiththebates
Эми Родригес Флорес
Эми — журналист и уроженка Флориды, освещающая все, от образа жизни, путешествий, моды, красоты и многого другого.
Этот контент создается и поддерживается третьей стороной и импортируется на эту страницу, чтобы помочь пользователям указать свои адреса электронной почты. Вы можете найти больше информации об этом и подобном контенте на сайте piano.io.
Эти очаровательные фотографии детей с синдромом Дауна доказывают, что Исландия стремится «искоренить» это заболевание — зло
Несмотря на безмерную радость, которую так много людей с синдромом Дауна приносят миру, в медицинском сообществе все еще упорно настаивает на том, чтобы рекомендовать аборт при обнаружении синдрома Дауна во время беременности.
В Исландии хвастались, что они были первой страной, в которой произошел 100% абортов детей с синдромом Дауна. Реакция на недавний пост Faithwire показывает, насколько неправильна эта практика и насколько красивы люди с синдромом Дауна.
После того, как в начале этой недели Faithwire поделилась ценным видео, на котором мальчик с синдромом Дауна страстно распевает песню Уитни Хьюстон «У меня ничего нет» на заднем сиденье автомобиля, родители детей с синдромом Дауна начали делиться фотографиями своих прекрасных близких и они просто идеальны.
В своем сообщении на Facebook в среду консервативный комментатор Мэтт Уолш посетовал на тревожный факт, что врачи и сторонники выбора часто рекомендуют аборт, если установлено, что у ребенка в утробе матери синдром Дауна. Он написал:
Любое видео, запечатлевшее красоту и человечность ребенка с синдромом Дауна, является победителем в моей книге. Это печальный и постыдный факт, что подавляющее большинство детей с синдромом Дауна никогда не видят свет, потому что они погашены еще в утробе матери.Практически вся популяция с синдромом Дауна искоренилась в клиниках по программе планирования семьи и других абортах. Но эти дети — люди. Такой же человек, как ты или я. И они способны находить радость в жизни, несмотря на свои трудности. На самом деле кажется, что они намного более способны, чем большинство из нас.
Комментариев на этот пост наполнилось сотнями людей, которые делились опытом, с которым они столкнулись, когда столкнулись с новостью о том, что их еще не родившийся ребенок заболел Даунами.И одни только фотографии позорят людей, которые настаивают на аборте этих милых людей просто потому, что они разные:
«Моя дочь была почти частью этой статистики, но хвала Господу за законы об абортах, а также за изменение сердца ее биологических родителей. Я не могу представить ни дня без этой маленькой девочки », — написала пользователь Кристин Бисич Крум. «Пожалуйста, люди … если вы чувствуете, что не можете вырастить ребенка с синдромом Дауна, ПОЖАЛУЙСТА, ДАЙТЕ ИМ ЖИЗНЬ. Я знаю много прекрасных семей, которые ждут и не могут Дождаться усыновления ребенка, несущего эту особую хромосому! »
Как сообщалось в феврале Good Housekeeping, по самым скромным подсчетам, от 67 до 85 процентов женщин делают аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна.По данным Диагностической сети синдрома Дауна, в настоящее время в Соединенных Штатах Америки проживает 250 000 человек с синдромом Дауна, и хотя средняя продолжительность жизни таких людей составляла всего 25 лет в 1983 году, сегодня она составляет 60 лет. Кроме того, 99 процентов родителей сообщают, что не сожалеют о своем решении воспитать ребенка.
«Моя девочка свирепая», — написал пользователь Facebook Джейми Атчли Брэдфорд вместе с фотографией своей красивой дочери. «Нас поощряли к прерыванию беременности, и я каждый год посылаю этому доктору красивую рождественскую открытку, напоминающую ему, насколько он был неправ!»
Несмотря на то, что, безусловно, возникают проблемы, связанные с воспитанием ребенка с особыми потребностями, из комментариев к публикации Уолша стало ясно, что общественное восприятие синдрома Дауна меняется к лучшему, и мир становится лучше с этими замечательными людьми в мире. Это.
«Наш второй сын, у которого случается синдром Дауна, в значительной степени радость нашей семьи», — поделилась пользователь Шари Джолли Флеминг. «Он веселый и все время заставляет нас смеяться. Это был бы очень печальный мир без таких людей, как он ».
Такой милый:
Натали Ларсен Поуп поделилась очаровательной фотографией своего сына — ему 4 года!
Одна женщина поделилась фотографией своего сына и жены, которые женаты десять лет и живут в собственном доме.
«У нашей дочери просто есть лишняя хромосома.”Превосходно:
Есть еще много тех, кто написал в разделе комментариев. Проверьте публикацию и убедитесь сами — поверьте нам, вы будете рады, что сделали!
После грандиозного успеха вирусного видео тетя Дейна, Жанна Миллер, дала интервью ABC News, в котором предположила, почему беззаботный момент ее племянника порадовал так много людей.
«Он просто очень яркий. Он очень хорошо функционирует, поэтому, если он слышит музыку, это просто что-то, что ему запомнилось », — сказала она.«Он очень горд [видео]. Он просто улыбается и хихикает ».
Данна, мать Дейна, тем временем поделилась, что ее сын стал большим благословением для ее семьи.
«Когда у нас был датчанин, мы не знали, что у него синдром Дауна, но это не имело бы значения», — сказала она ABC News. «Он, наверное, был самым большим благословением в нашей жизни. Он такой любящий и радостный. Он то, что хорошо в этом мире ».
Хотя Миллер не знала о состоянии своего сына в утробе матери и говорит, что она бы сохранила беременность, несмотря ни на что, существует слишком много историй о детях с Дауном, никогда не получивших шанса на жизнь.
Групповые различия в ответах на благотворительные образы детей с синдромом Дауна
Бет Миллер, Роберт Джонс и Ник Эллис
Рекламные объявления, выпускаемые благотворительными организациями для людей с ограниченными возможностями обучения, в последнее время стали предметом многочисленных исследований.
В настоящем исследовании изучались ответы пяти различных групп — школьников, студентов университетов, «широкой общественности», обслуживающего персонала и
родители детей с синдромом Дауна — к двум благотворительным плакатам.Значительные групповые различия были обнаружены по всем параметрам, среди студентов университетов и студентов.
школьники, скорее всего, скажут, что пожертвуют деньги, увидев плакат. Школьники также чаще всего предсказывали положительное изменение
чувства при их следующей встрече и присвоить положительные качества человеку, которого они увидели на плакате, в то время как персонал, осуществляющий уход, и родители были значительно больше
положительно, чем другие группы, о возможностях людей с синдромом Дауна. Одно поначалу удручающее открытие показало, что широкая публика будет
с большей вероятностью пожертвуют, увидев более традиционный плакат, вызывающий чувство вины.Однако более внимательный анализ показал, что эта группа на самом деле была наименее
Вероятно, из всех групп пожертвовать деньги: те группы, которые с наибольшей вероятностью пожертвуют деньги, отдали небольшое предпочтение в пользу менее стереотипного плаката.
Таким образом, делается вывод, что благотворительным организациям, которые ищут пожертвования, не нужно полагаться на чувство жалости и вины; и на самом деле по причинам обоих
сбор средств и повышение осведомленности, было бы лучше использовать изображения, которые носят позитивный и не стигматизирующий характер.
Миллер, Б., Джонс, Р., и Эллис, Н.(1993) Групповые различия в ответах на благотворительные образы детей с синдромом Дауна.
Исследование и практика синдрома Дауна , 1 (3), 118-122. DOI: 10.3104 / reports.22
Введение
Плакаты, направленные на сбор денег или повышение осведомленности о благотворительных организациях, часто встречаются на рекламных щитах, на вокзалах и в журналах. Недавно стало
Основная причина для беспокойства заключается в том, что большое количество этих плакатов представляет разрушительные и негативные образы группы клиентов, которую они стремятся представлять (Stockdale and Farr, 1987; Wertheimer, 1988; Doddington, Jones and Miller, 1993).Группа самозащиты People First просто
одна из многих групп, которые выступали против обесценивания изображений некоторых плакатов, утверждая, что они дискриминируют их и заставляют людей сожалеть
для них. Вызывает беспокойство то, что, хотя заявленное намерение благотворительных организаций состоит в том, чтобы представлять определенную группу людей, с этими людьми не будут консультироваться,
и их взгляды при разработке и оценке благотворительных кампаний часто игнорируются (Скотт-Паркер, 1989).
Недавнее исследование Эйрса и Эллиса (Eayrs, Ellis, 1990) попросило некоторых представителей широкой общественности оценить десять
Плакаты MENCAP на различных конструкциях.Они обнаружили, что некоторые из плакатов вызывали чувство жалости и вины, и это были те же самые плакаты, которые были
скорее всего побудит людей жертвовать деньги, предполагая, что одна из причин того, что благотворительные организации используют негативные образы, заключается в том, что они подозревают, что это будет
с большей вероятностью будут делать пожертвования. Этот вывод, очевидно, имеет серьезные последствия для представления и восприятия людей с нарушением обучаемости.
Однако Эйрс и Эллис использовали лишь ограниченную выборку из тридцати четырех человек, ни один из которых не имел большого опыта или контактов с людьми, занимающимися обучением.
инвалидность.Таким образом, настоящее исследование было разработано для более глубокого изучения отношения к благотворительным изображениям.
Исследование
Целью настоящего исследования было выяснить, как разные группы людей отреагируют на два разных плаката, на каждом из которых изображены люди с Дауном.
синдром. С этой целью были исследованы отношения пяти различных групп: школьников, студентов, взрослых, не являющихся учениками, воспитателей и родителей.
дети с синдромом Дауна. Эти пять групп были выбраны, потому что считалось, что они будут иметь разный опыт и знания людей с Дауном.
синдром, и поэтому, возможно, они по-разному относятся к благотворительным плакатам.
Методология
Субъектов
В исследовании приняли участие
306 субъектов, которые были разделены на пять групп:
37 испытуемых составили школьники (средний возраст 14,4 года).
63 человека были студентами университетов (средний возраст 24,3 года).
69 человек были работниками по уходу (средний возраст 32,8 года).
95 человек были родителями детей с синдромом Дауна (средний возраст 38,0 лет).
42 субъекта были представителями « широкой публики », то есть не входили ни в одну из вышеуказанных четырех групп (средний возраст 33 года.6 лет).
Материалы
1. Плакаты
Испытуемым был показан один из двух плакатов: либо «Кевин идет в никуда», черно-белый плакат, созданный Менкапом, либо «Его друзья зовут его».
Дэвида », черно-белый плакат, выпущенный Ассоциацией синдрома Дауна (рис. 1).
Эти два плаката были выбраны в качестве плакатов для сравнения, поскольку оба изображали маленьких мальчиков с синдромом Дауна, оба были черно-белыми, и оба имели
цель сбора денег.
Рисунок 1.
Два благотворительных плаката, использованные в исследовании («Кевин» из Mencap и «Дэвид» из синдрома Дауна
Ассоциации)
[Следует отметить, что плакат «Кевин» не использовался Mencap в течение нескольких лет, и что они недавно выпустили совершенно новый
кампания. Это включает в себя другой логотип и серию плакатов, которые заявляют об их новом духе: «Максимальное использование жизни».]
2. Анкета
Испытуемых попросили заполнить анкету из трех частей.Первый раздел (а) был завершен до того, как испытуемый увидел плакат и затронул
предыдущий контакт субъекта с людьми с ограниченными возможностями обучения и текущее чувство комфорта по отношению к ним. Эти меры были приняты для того, чтобы в пределах
В каждой группе испытуемые, которые видели один плакат, не имели существенно различающегося опыта общения с людьми с ограниченными возможностями обучения по сравнению с теми, кто видел
другой плакат.
Второй раздел (b) был завершен, пока испытуемый смотрел на плакат.Он спрашивал реакцию испытуемых на этот плакат, например,
они, вероятно, пожертвуют деньги на благотворительность, и какими характеристиками, по их мнению, обладает изображенный человек. Раздел (c) анкеты был
открытый раздел, где респондент может сделать дополнительные комментарии по поводу плаката или анкеты.
Раздел (a) и некоторые части раздела (b) были взяты из вопросников, использованных в более ранней работе McConkey et al. (1983).
Процедура
Все пять групп были случайным образом разделены на две.После заполнения раздела (а) анкеты половине каждой группы был показан плакат «Кевин».
а другой половине был показан плакат «Давид». Испытуемые не знали, что есть два разных плаката. Испытуемым было предложено заполнить раздел
(b) анкеты и раздел (c), если они желают добавить какие-либо дополнительные комментарии.
Отношения в пяти группах были собраны двумя разными способами: студенты университетов, школьники и обслуживающий персонал рассматривались одновременно.
(в их двух отдельных группах).Родителям и «широкой общественности» были отправлены анкеты по почте, состоящие из фотокопии одного из
плакаты, анкета, страница с инструкциями и предоплаченный конверт для возврата. Каждый участник получил плакат в отдельном запечатанном конверте и
испытуемых просили заполнить раздел (а) анкеты, прежде чем открывать этот конверт. Здесь стоит отметить, что различия в способе
презентация могла повлиять на ответы участников.Однако это были единственные доступные методы распространения анкет.
для этих конкретных групп, и было сочтено, что важность сбора информации от как можно более широких слоев населения перевешивает любые возможные
проблемы разных форматов.
Результаты и обсуждение
(a) Предварительные меры
Статистический анализ показал, что не было значимых предплакатных различий внутри групп; то есть половина каждой группы, которая видела «Кевина»
Плакат не отличался количеством предшествующих контактов или «оценками комфорта» от той половины, которая видела плакат «Дэвид».Однако были явно большие
различия между группами, при этом родители и обслуживающий персонал, естественно, имели наиболее частые контакты, а «широкая публика» имела наименьшее количество контактов.
количество контактов.
(b) Плакатные меры
и. Пожертвования
Увидев один из двух плакатов, испытуемых спросили: `Если бы вы увидели этот плакат на улице, насколько вероятно, что вы захотели бы пожертвовать деньги
благотворительность?’ Субъекты могли отвечать по пятибалльной шкале Лайкерта от «очень вероятно» до «очень маловероятно» со средней точкой, соответствующей
`не уверен ‘.
студентов университетов, школьников и родителей с наибольшей вероятностью сказали, что они сделают пожертвования, в то время как персонал по уходу и «широкая публика» были наименее
скорее всего, скажут, что пожертвуют (F = 7,63, p <0,001). Возможно, неудивительно, что обслуживающий персонал будет менее склонен, чем некоторые, делать пожертвования; они могут чувствовать
что они уже «платят свои взносы» способом, который, возможно, более ценен, чем пожертвование денег. Однако интересно видеть, что
«широкая публика» оказалась более неохотной, чем все другие группы, делать пожертвования.Возможно, можно было бы подумать, что это будут просто эти взрослые, которые не
студенты (с низким доходом), обслуживающий персонал или родители (уже вовлеченные), которые будут группой, которую благотворительные организации будут наиболее заинтересованы в привлечении. Что они меньше всего
Вероятность пожертвовать, возможно, имеет важное значение для изображений, которые следует использовать благотворительным организациям. Интересно также, что родители как группа оказались очень
готовы пожертвовать деньги. Возможно, можно было ожидать, что эта группа, несомненно, наиболее вовлеченная из всех исследованных групп, не будет склонна к
отдавать деньги таким образом.То, что они сказали, что они сделают это, - удивительная находка, и она заслуживает дальнейшего изучения.
Плакат, который увидели участники, в целом не повлиял на вероятность того, что люди будут делать пожертвования; однако была значительная группа плакатов x
взаимодействие (F = 2,61, p <0,05). То есть, в то время как плакат почти не имел эффекта на студентов и школьников, он имел небольшой (незначительный) эффект.
среди родителей и обслуживающего персонала, а также значительный эффект среди «широкой публики».Это показано на Рисунке 2.
Рис. 2.
Взаимодействие между группой субъектов и постером на предмет вероятности пожертвования (от 0 — очень маловероятно, чтобы пожертвовать, до 5 — очень
скорее всего пожертвую).
Видно, что «широкая публика» была более склонна жертвовать, увидев плакат «Кевин», чем плакат «Дэвид». «Кевин»
плакат более традиционный, чем «Давид»; это означает, что человек с синдромом Дауна беспомощен и полагается на благотворительные пожертвования, в то время как
«Дэвид» в некоторой степени способствует представлению ребенка с синдромом Дауна как обычного ребенка с «товарищами».Похоже, что Кевин был более
скорее, чем «Дэвид», чтобы вызвать у широкой публики чувство жалости и вины, что вызвало пожертвования в исследовании Эйрса и Эллиса (1990). Однако дальнейший анализ показывает, что этот пессимистический взгляд не является решающим.
вся история. Из ответов других групп ясно, что те, кто с наибольшей вероятностью жертвует деньги, также относятся к тем, кто более благосклонно относится к
менее негативные образы. Поэтому есть основания полагать, что плакаты, на которых изображения людей с синдромом Дауна изображаются в очень позитивном свете.
может быть даже более успешным в получении благотворительных пожертвований, если это желаемый результат.Несмотря на другие положительные функции, которые благотворительный плакат
кампании могут вызвать — повышение осведомленности, образование, изменение стереотипов и т. д. — положительное изображение также может приносить доход, хотя это еще не сделано.
быть доказанным.
ii. Чувства
Следующим был задан вопрос участникам: «Как этот плакат повлияет на ваше самочувствие в следующий раз, когда вы встретите человека с синдромом Дауна»? Субъекты были
попросили ответить по пятибалльной шкале Лайкерта в диапазоне от «это заставит меня чувствовать себя намного комфортнее» до «это заставит меня чувствовать себя намного меньше.
комфортно », со средней точкой, соответствующей« мои чувства не изменятся ».
Школьники гораздо чаще предсказывали (положительное) изменение своих чувств, чем дети из любой другой группы (F = 12,24, p <0,001). Однако они действительно имели наибольшие возможности для изменений, поскольку они были группой с самым низким «рейтингом комфорта» по предпечатным мерам. И наоборот, в то время как обслуживающий персонал с меньшей вероятностью изменил свои чувства, у них уже был высокий рейтинг комфорта перед постером, поэтому можно было предположить, что было меньше места чтобы они изменились.
Здесь тоже был эффект постера (F = 19.12, p <0,001): люди, которые видели плакат "Давид", с большей вероятностью предсказывали положительные изменения в своих чувства, чем те, кто видел плакат "Кевин". Два плаката можно увидеть в первом столбце Таблицы I.
Наконец, было также значимое взаимодействие группы x плакат (F = 2,90, p <0,05). Это показано на Рисунке 3.
Это взаимодействие показывает, что на три группы: родители, студенты университетов и «широкая общественность» оказал более положительный эффект «Давид».
чем плакат с изображением Кевина, с точки зрения того, что они ожидают почувствовать в следующий раз, когда встретят человека с синдромом Дауна.Было очень мало разницы
между воздействием двух плакатов на обслуживающий персонал и школьников, хотя школьники были затронуты обоими плакатами гораздо сильнее, чем
обслуживающий персонал.
| 3,16 | 42.98 |
| 3,51 | 45,35 |
iii. Способности
Затем испытуемых попросили высказать свое мнение о способностях людей с синдромом Дауна, ответив на восемь описаний различных навыков.
По каждому из навыков испытуемых спрашивали, считают ли они, что человек с синдромом Дауна способен или не способен к этому навыку, отвечая на пять баллов.
по шкале Лайкерта от «полностью согласен» до «категорически не согласен» со средней точкой «не уверен».
Медперсонал и родители были значительно более позитивны в отношении возможностей людей с синдромом Дауна, чем школьники и обычные люди.
public ‘(F = 9,53, p <0,001). Другими словами, две группы, которые имеют наименьший опыт общения с людьми с синдромом Дауна (школьники и общая
public) оценили свои способности ниже всего, в то время как две группы с наибольшим опытом (персонал по уходу и родители) оценили свои способности выше всего. Этот
предполагает, что чем меньше люди контактируют с людьми с синдромом Дауна, тем более негативно они относятся к ним.
Не было ни значительного эффекта плаката, ни значимого взаимодействия группы x плаката. Другими словами, не имело значения, видели ли испытуемые
Плакат «Кевин» или «Дэвид» — это не повлияло на их взгляды на возможности всех людей с синдромом Дауна. Однако некоторые
участникам было трудно ответить на вопросы, в которых им предлагалось рассмотреть «всех людей с синдромом Дауна». Довольно много обслуживающего персонала, несколько
родители и один или два студента прокомментировали это в открытом разделе (c) анкеты, подчеркнув, что люди с синдромом Дауна не
однородная группа.Некоторые участники не заполнили этот раздел анкеты. На другом конце шкалы знаний несколько детей были
не уверен, могут ли люди с синдромом Дауна говорить, смогут ли они удержаться на работе и могут ли они готовить для себя. Этот выпуск
однородность, возможно, является примером того типа информации, которую благотворительные организации могут использовать в кампании по повышению осведомленности.
Рис. 3.
Взаимодействие между группой испытуемых и плакатом о том, как испытуемые предсказывают свои чувства при следующей встрече с кем-то с Дауном.
синдром после просмотра плаката (от 0 — почувствуете себя намного менее комфортно, до 5 — почувствуете себя намного комфортнее).
iv. Атрибуты человека на плакате
В последнем вопросе испытуемым предлагалось сообщить о том, каким, по их мнению, выглядит человек на плакате, на основе серии из десяти биполярных прилагательных (например,
«Слабый — сильный», «Зависимый — независимый»). Между каждой парой прилагательных было по семь квадратов, и испытуемых просили поставить галочку напротив нужного поля.
ближе всего к их мнению. Школьники гораздо более положительно отзывались об изображениях, которые они видели (независимо от плаката), чем другие группы, а обслуживающий персонал был
гораздо более негативно, чем другие группы (F = 4.11, р <0,005). Также наблюдался значительный эффект плаката (F = 7,07, p <0,01), поскольку люди приписывали
Значительно больше положительных качеств у "Дэвида", чем у "Кевина". Общие средства для двух плакатов можно увидеть во втором столбце Таблицы I. Значительного взаимодействия группы и плаката не было.
Возможно, полезно отметить, что была обнаружена положительная корреляция между характеристиками человека на плакате и всеми показателями.
другие три экспериментальных меры.Таким образом, чем больше положительных качеств приписывают человеку на плакате, тем более вероятно, что испытуемые скажут, что они
будет жертвовать, предсказывать положительное изменение чувств и высоко оценивать способности всех людей с синдромом Дауна. Не предполагается, что это причинно-следственные
отношения: вполне возможно, что все они проистекают из другого источника отношения, который не был измерен анкетой. Однако было бы интересно
исследовать, будет ли одно отношение необходимо для возникновения других, e.грамм. если положительное отношение к человеку, изображенному на плакате, необходимо
необходимое для готовности сделать пожертвование. Результаты такого исследования будут иметь важное значение для дизайнеров плакатов и, возможно, улучшат
стандарт изображения, часто используемый в таких плакатах.
Выводы
«Кевин» или «Дэвид» как путь вперед?
Результаты показывают, что разные плакаты с изображением детей с синдромом Дауна вызвали очень разные реакции.Обнаружены самые сильные реакции,
возможно, неудивительно, что среди родителей. В основном они очень негативно отнеслись к плакату «Кевин». Следующие цитаты взяты из открытого
раздел анкеты:
Моя кровь закипела, когда я увидел этот плакат … мы, как родители, прилагаем все усилия, чтобы развеять эти мифы и дать нашим детям те же права человека, что и
другие.
Я никогда не чувствовал себя довольным подобными плакатами, которые вызывают у меня «жалость» к группе.
Я считаю этот плакат абсолютно отвратительным, и его никогда не следовало печатать. Это оскорбление для детей с синдромом Дауна.
Почему человеку с синдромом Дауна не следует рассчитывать на поступление в университет?
В то время как плакат «Дэвид» вызвал в основном положительные отзывы:
… показывает, что синдром Дауна не обязательно является большим недостатком, но с терпением, любовью и поддержкой ребенок Дауна может научиться и развиваться в
общество с большим достоинством и играет важную роль.
Как родитель ребенка, я нахожу плакат обнадеживающим и вселяющим надежду против моих прежних предвзятых идей.
Это блестящий плакат, заставляющий задуматься, милый, и я просто хочу обнять Дэвида.
Я помню, как видел этот плакат на автобусной остановке, когда мой сын был моложе, и тогда я подумал, какой это прекрасный позитивный плакат — не из тех, которые
говорит: «Посмотрите на наших бедных детей».
Эти комментарии не являются репрезентативными для комментариев всех пяти групп.Действительно, члены других четырех групп, опрошенных в этом исследовании,
были склонны давать менее резкие комментарии по поводу плакатов, чем родители. Тем не менее, интересно услышать силу возбуждения в некоторых из
люди, которые наиболее близки к тем, кого представляют эти благотворительные организации. Они, возможно, лучше, чем другие, могут дать нам реальное представление о том, как люди с синдромом Дауна
должны быть изображены, и все же кажется, что их взгляды редко слышны или принимаются во внимание.
Их комментарии к плакату `Кевин ‘согласуются с другими исследованиями, которые указали на негативные эффекты изображения людей с обучением.
инвалидность при плохом освещении (e.грамм. Стокдейл и Фарр, 1987; Сиперштейн, Бак и О’Киф, 1988; Ральф, 1989). Хотя поверхностный взгляд на результаты, например, широкой общественности, подтверждает
что пожертвования более вероятны с плакатом «Кевин», ситуация не так проста. На самом деле широкая публика была группой, которая меньше всего
Пожертвовать: среди групп, наиболее склонных к пожертвованию, наблюдалась незначительная тенденция в пользу плаката `Дэвид.
Таким образом, в заключение, результаты этого исследования показывают, что, по крайней мере, нет недостатка в том, чтобы изображать людей с синдромом Дауна в положительном свете.
свет, и что действительно, такое изображение может положительно повлиять на получение дохода.
Благодарности
Выражаем благодарность Центру Сары Даффен за их помощь в распространении анкет, а также многим родителям детей с синдромом Дауна, которые
анонимно поделился с нами своими мыслями о плакатах. Мы также благодарим The Down Syndrome Association и Mencap за разрешение воспроизвести их плакаты.
Список литературы
- Доддингтон, К., Джонс, Р.С.П. и Миллер, Б. (1993) Отношение к людям с
На нарушение обучаемости негативно повлияла благотворительная реклама? Экспериментальный анализ.(документ в стадии подачи) - Эйрс, Си.Б. и Эллис, Н. (1990) Благотворительная реклама: За или против людей с умственными недостатками?
Британский журнал социальной психологии , 29, 349-360. - МакКонки, Р., Маккормак, Б. и Нотон, М. (1983).
восприятие людьми умственной отсталости. Журнал исследований психической недостаточности , 27, 171-183. - Ральф, С. (1989) Образы инвалидности, представленные в печатных СМИ. Educare , 33, 10-15.
- Скотт-Паркер, С. (1989) Они не в курсе . Лондон: Kings Fund Center.
- Сиперштейн, Г.Н., Бак, Дж. Дж. и О’Киф, П. (1988) Отношения между
отношение детей к умственно отсталым сверстникам и их социальное принятие. Американский журнал умственной отсталости , 93, 24-27 - Стокдейл, Дж. Э., Фарр, Р. М. (1987) Социальные представления инвалидов в рекламных кампаниях .Доклад, представленный на Лондонской конференции Британского психологического общества, декабрь.
- Вертхаймер, А. (1988) Привлекательные изображения — правильно ли их понимают благотворительные организации? Общественная жизнь , 5, 16-17.
Дисней встречает синдром Дауна в очаровательной фотокампании
Эти фотографии детей с синдромом Дауна, одетых как персонажи Диснея, слишком милы, чтобы быть реальными!
Николь Перкинс, фотограф из Бирмингема, Англия, приступила к новому проекту.Познакомившись со многими детьми, страдающими синдромом Дауна (она работает в школе для детей с ограниченными возможностями), она организовала кампанию «Долой Дисней», чтобы поделиться своим взглядом на эту инвалидность, увековечивая детей, которые являются носителями дополнительной хромосоны, как в мультфильме Диснея. персонажей через ее объектив.
Празднование синдрома Дауна
Цель Перкинса — воспевать красоту детей с синдромом Дауна и способствовать распространению информации.
«Уровень абортов в Великобритании среди семей, которые узнают, что у их ребенка синдром Дауна, составляет 90% из них.Я нахожу эту статистику душераздирающей, — сказала она The Mighty. «Я надеюсь, что мои кампании покажут людям, что люди с синдромом Дауна — это гораздо больше, чем то, что вы читаете в Интернете или вам говорят в больницах. Это лучшие люди, которых вы когда-либо встречали, и мир стал намного лучше с людьми с синдромом Дауна ».
Двенадцать персонажей Диснея, включая Питера Пэна, Русалочку, Золушку и Маугли, изображены с особым поворотом, и вы, вероятно, никогда не были так тронуты Белоснежкой и Баззом Лайтером.В течение нескольких недель Перкинс размещала свои изображения на своих страницах в Facebook и Instagram, собирая множество слов поддержки со всего мира и до 40 000 репостов для одной публикации. Лица детей — иногда озорные, иногда сбитые с толку, но всегда очаровательные — стали вирусными в социальных сетях. Это отличная инициатива.
Подробнее:
Видео, на котором мальчик поет младшему брату с синдромом Дауна, становится вирусным
Подробнее:
Очаровательное видео бариста с синдромом Дауна, обучающего своего подопечного обязательно посетить
Дети с синдромом Дауна одеваются как персонажи Диснея
Фотограф-самоучка Николь создала серию радостных фотографий под названием Down Right Beautiful (Фото: Nicole Louise Photography)
Переодевание должно быть не только на Хэллоуин.
Каждый ребенок заслуживает возможности надеть платье принцессы или поиграть в ковбоя. Они получают возможность повеселиться и ненадолго почувствовать себя их любимыми персонажами, а в качестве бонуса их радость заразительна.
Фотограф Николь Перкинс из Бирмингема хочет отпраздновать удовольствие от переодевания, одновременно повышая осведомленность о синдроме Дауна.
Помимо фотографии, 24-летняя Николь работает в школе для детей с ограниченными возможностями, поэтому у нее есть опыт общения с молодежью.
Она отправилась в социальные сети, чтобы попросить моделей для новой серии фотографий, и в результате получилась коллекция очаровательных фотографий детей с синдромом Дауна, одетых как их любимые персонажи Диснея.
То, что мы говорили о том, что радость заразительна? Эти фото тому подтверждение. Вы только посмотрите на эти сияющие лица.
Фотограф, который также работает в школе, сфотографировал детей с синдромом Дауна, одетых как персонажи Диснея (Фото: Фотография Николь Луизы).
Николь рассказывает Metro.co.uk: «Я безумно люблю Дисней, и, поскольку он такой волшебный, я подумал, что это было бы идеально, чтобы отпраздновать красоту синдрома Дауна.
«Я много работаю с детьми, у которых есть особые потребности, а у них нет. Было очень весело фотографировать детей, которые принимали участие в Down Right Beautiful!
«Те, кто достаточно взрослые, чтобы понимать, любили свои костюмы, а младшие выглядели просто восхитительно. Все они фотографировались как профессионалы с помощью своих семей, пытаясь рассмешить их позади меня.Мистер Тамбл немного пригодился.
«Некоторые из детей, с которыми я снимался раньше, так что у нас уже были хорошие отношения, и все семьи, которые приходили на съемки, были такими дружелюбными.
Милый маленький Маугли (Фото: Nicole Louise Photography)
«Я встретил самую удивительную группу людей во время этой кампании, а также других кампаний, которые я проводил».
С момента публикации подборки фотографий на Facebook, работой Николь поделились более 39 000 раз, и она получила комментарии от людей со всего мира.
Она надеется, что этот сериал станет прославлением синдрома Дауна и детей, рожденных с этим заболеванием.
Подробнее: UK
«Я надеюсь, что изображения станут посланием новым родителям, которым только что поставили диагноз, что синдром Дауна действительно особенный, и то, что врачи говорят вам о нем, не всегда верно», — говорит Николь.
«Дети с синдромом Дауна — такое счастье быть рядом, не говоря уже о том, что они абсолютно красивы. Они приносят вам другое счастье.Истинное благословение ».
Сосредоточенная Мерида делает свой снимок (Фото: Фотография Николь Луиз)
Так элегантно (Изображение: Nicole Louise Photography)
Золушка со своими мышонками (Фото: Nicole Louise Photography)
Бу! (Изображение: Фотография Николь Луиз)
Самый симпатичный Симба, которого мы видели (Фото: Nicole Louise Photography)
Потому что все любят Frozen (Фото: Nicole Louise Photography)
Еще: Школа
Жасмин и Аладдин (Изображение: Nicole Louise Photography)
Питер Пэн добился своих поз (Фото: Фотография Николь Луиз)
И молодец Белоснежке за то, что она ссорилась с этими гномами (Фото: Фотография Николь Луиз)
БОЛЬШЕ: Шесть советов от чемпиона по запоминанию, как запоминать имена на рождественской вечеринке
БОЛЬШЕ: Хронически больная женщина родила чудо-ребенка после неудачных раундов ЭКО
БОЛЬШЕ: Быть ЛГБТКИ и мусульманином — нелегкая поездка
Пренатальное тестирование и будущее синдрома Дауна
Фотографии Джулии Селлманн
Примерно каждые несколько недель Грете Фельт-Хансен звонит незнакомец, который впервые задает вопрос: каково это воспитывать ребенка с синдромом Дауна?
Иногда звонит беременная женщина, решающая сделать аборт.Иногда на кону оказываются муж и жена, и они оба находятся в мучительном ссоре. Однажды, вспоминает Фельт-Хансен, это была пара, которая ждала, пока результаты пренатального обследования вернутся в норму, прежде чем объявить о беременности друзьям и семье. «Мы хотели подождать, — говорили они своим близким, — потому что, если бы у него был синдром Дауна, мы бы сделали аборт». Они позвонили Фельт-Хансену после того, как родилась их дочь — с раскосыми глазами, приплюснутым носом и, что совершенно безошибочно, дополнительной копией 21 хромосомы, которая определяет синдром Дауна.Они боялись, что их друзья и семья теперь подумают, что они не любят свою дочь — настолько тяжелы моральные суждения, которые сопровождают желание или нежелание рожать на свет ребенка-инвалида.
Все эти люди связываются с Фельт-Хансен, 54-летней школьной учительницей, потому что она возглавляет Landsforeningen Downs Syndrom или Национальную ассоциацию синдромов Дауна в Дании, а также потому, что у нее самой есть 18-летний ребенок. сын Карл Эмиль с синдромом Дауна. Карлу Эмилю поставили диагноз уже после его рождения.Она помнит, каким хрупким он чувствовал себя в ее руках и как она беспокоилась о его здоровье, но в основном, она вспоминает: «Я думала, что он такой милый». Через два года после его рождения, в 2004 году, Дания стала одной из первых стран в мире, которая предложила каждой беременной женщине, независимо от возраста и других факторов риска, пренатальный скрининг на синдром Дауна. Практически все будущие матери хотят пройти тест; из тех, кому поставили диагноз «синдром Дауна», более 95 процентов выбирают прерывание беременности.
С первого взгляда Дания не особенно настроена враждебно по отношению к инвалидам.Люди с синдромом Дауна имеют право на медицинское обслуживание, образование и даже деньги на специальную обувь, которая подходит их более широким и гибким ногам. Если вы спросите датчан о синдроме, они, скорее всего, вспомнят Мортена и Питера, двух друзей с синдромом Дауна, которые снимались в популярных телепрограммах, где они отпускали шутки и анализировали футбольные матчи. И все же, кажется, пропасть разделяет публично выраженные взгляды и частные решения. С введением всеобщего скрининга количество детей, рожденных с синдромом Дауна, резко сократилось.В 2019 году во всей стране родилось всего 18 человек. (Ежегодно в США рождается около 6000 детей с синдромом Дауна.)
Фельт-Хансен занимает странное положение: он возглавляет организацию, в которой, вероятно, будет все меньше и меньше новых членов. По ее словам, цель ее разговоров с будущими родителями не в том, чтобы склонить их против абортов; она полностью поддерживает право женщины на выбор. Эти разговоры призваны заполнить структуру повседневной жизни, отсутствующую как из благонамеренного клише, что «люди с синдромом Дауна всегда счастливы», так и из перечня возможных симптомов, предоставляемых врачами после постановки диагноза: умственная отсталость, низкий мышечный тонус, пороки сердца, желудочно-кишечные дефекты, иммунные нарушения, артрит, ожирение, лейкемия, слабоумие.Она могла бы объяснить, что да, Карл Эмиль умеет читать. Его записные книжки полны стихов, написанных его аккуратным твердым почерком. В молодости он нуждался в физиотерапии и логопедии. Он любит музыку — его очки в золотой оправе смоделированы по образцу его любимой звезды датской эстрады. Иногда он капризничает, как и все подростки.
Один телефонный звонок может растянуться на несколько; некоторые люди даже приходят встретиться с ее сыном. В конце концов, некоторые присоединяются к ассоциации со своим ребенком. О других она больше никогда не слышит.
Эти родители приезжают в Фельт-Хансен, потому что перед ними стоит выбор, который стал возможным благодаря технологиям, анализирующим ДНК еще не родившихся детей. Синдром Дауна часто называют «канарейкой в угольной шахте» за селективное воспроизводство. Это было одно из первых генетических заболеваний, которое регулярно проверяли на внутриутробное состояние, и оно остается наиболее тревожным с моральной точки зрения, поскольку относится к наименее серьезным. Это очень совместимо с жизнью — даже с долгой, счастливой жизнью.
Элеа Арсё, 6 лет, изображена с отцом и сестрой (на начальном изображении), самая младшая из пяти детей.Ее родители отказались от пренатального скрининга на синдром Дауна, потому что, хотя они и поддерживают право на аборт, они знали, что в любом случае у них будет ребенок. (Джулия Селлманн)
Сейчас силы научного прогресса идут навстречу еще большему количеству тестов для выявления еще большего числа генетических состояний. Последние достижения в области генетики вызывают опасения по поводу будущего, когда родители выбирают, какого ребенка иметь или не иметь. Но это гипотетическое будущее уже наступило. Это было здесь целое поколение.
Прочтите: «Я мужчина с синдромом Дауна, и моя жизнь стоит того, чтобы жить»
Фельт-Хансен говорит, что звонки, которые она получает, носят информационный характер, помогая родителям принять действительно обоснованное решение. Но это также моменты поиска, когда задаются фундаментальные вопросы о родительстве. Вы когда-нибудь задумывались, спросил я ее, о семьях, которые в конечном итоге выбирают аборт? Вы чувствуете, что не смогли доказать, что ваша жизнь — и жизнь вашего ребенка — заслуживают выбора? Она сказала мне, что больше не думает об этом так.Но вначале, по ее словам, она действительно волновалась: «Что, если им не понравится мой сын?»
•••
В январе я сел на поезд из Копенгагена на юг до небольшого городка Вордингборг, где на станции меня встретили Грета, Карл Эмиль и его 30-летняя сестра Энн Катрин Кристенсен. Трое из них образовали фалангу темных курток, махнув руками. Погода была типичной для января — холодная, серая, ветреная, — но Карл Эмиль затащил меня в магазин мороженого, где хотел сказать, что знает сотрудников.Он сказал, что его любимый вкус мороженого — лакрица. «Это очень по-датски!» Я сказал. Переводили Грета и Энн Катрин. Затем он зашел в магазин мужской одежды и завязал разговор с продавцом, который только что видел, как Карл Эмиль давал интервью в датской детской программе со своей девушкой Хлоей. «Ты не сказал мне, что у тебя есть девушка», — поддразнила клерк. Карл Эмиль смеялся озорно и гордо.
Мы сели в кафе, и Грета дала свой телефон Карлу Эмилю, чтобы он занялся им, пока мы говорили по-английски.Он делал селфи; его мать, сестра и я начали говорить о синдроме Дауна и проводимой в стране программе дородового скрининга. В какой-то момент Грете вспомнился документальный фильм, вызвавший бурю протеста в Дании. Она вернула свой телефон, чтобы найти название: Død Over Downs («Синдром смерти Дауна»). Когда Карл Эмиль читал через ее плечо, его лицо исказилось. Он свернулся в угол и отказался смотреть на нас. Он, очевидно, понял, и горе было ясно на его лице.
Грета посмотрела на меня: «Он реагирует, потому что умеет читать.
«Он должен знать о дебатах?» — спросила я, что показалось извращенным даже сказать. Значит, он знает, что есть люди, которые не хотят, чтобы на свет появились такие люди, как он? Да, сказала она; ее семья всегда была открыта с ним. В детстве он гордился синдромом Дауна. Это была одна из тех вещей, которые делали его уникальным Карлом Эмилем. Но будучи подростком, он стал раздражаться и смущаться. Он мог сказать, что был другим. «В какой-то момент он действительно спросил меня, не из-за ли синдрома Дауна он иногда чего-то не понимает», — сказала Грете.«Я просто честно сказал ему: да». По ее словам, когда он стал старше, он примирился с этим. Эта дуга показалась мне знакомой. Это период взросления, когда наша самоуверенность, будучи маленькими детьми, перевернулась в порыве юности, но в конечном итоге, надеюсь, мы приходим к тому, чтобы принять то, кем мы являемся.
Внезапно в руки обычных людей была передана новая сила — способность решать, какую жизнь стоит принести в этот мир.
Решения, которые родители принимают после пренатального тестирования, бывают частными и индивидуальными.Но когда решения так подавляюще принимаются в одну сторону — отменять — это, кажется, отражает нечто большее: суждение всего общества о жизни людей с синдромом Дауна. Вот что я увидел в лице Карла Эмиля.
Дания отличается универсальностью своей программы скрининга и полнотой данных, но высокая частота абортов после диагноза синдрома Дауна сохраняется во всей Западной Европе и, в несколько меньшей степени, в Соединенных Штатах.В богатых странах это одновременно и лучшее, и худшее время для синдрома Дауна. Улучшение здравоохранения увеличило продолжительность жизни более чем в два раза. Более широкий доступ к образованию означает, что большинство детей с синдромом Дауна научатся читать и писать. Мало кто публично говорит о желании «устранить» синдром Дауна. Тем не менее, индивидуальный выбор приводит к чему-то очень близкому к этому.
Карл Эмиль Фельт-Хансен, 18 лет, живет со своей семьей в небольшом городке Вордингборг, Дания. (Джулия Селлманн)
В 1980-е годы, когда пренатальный скрининг на синдром Дауна стал обычным явлением, антрополог Рейна Рапп описала родителей, стоящих на переднем крае репродуктивных технологий, как «пионеров морали».Внезапно в руки простых людей попала новая сила — способность решать, какую жизнь стоит принести в мир.
Медицинская сфера также борется со своей способностью предложить эту силу. «Если бы никто с синдромом Дауна никогда не существовал и никогда не существовал бы — это ужасно? Я не знаю, — говорит Лаура Херчер, генетический консультант и директор студенческих исследований в колледже Сары Лоуренс. Если взять связанные со здоровьем осложнения, связанные с синдромом Дауна, такие как повышенная вероятность раннего начала болезни Альцгеймера, лейкемии и пороков сердца, она сказала мне: «Я не думаю, что кто-то будет спорить, что это хорошо.
Но она продолжала. «Если бы в нашем мире не было людей с особыми потребностями и этой уязвимостью, — спросила она, — неужели нам не хватало части нашего человечества?»
•••
Шестьдесят один год назад в Копенгагене был проведен первый в мире пренатальный тест на генетическое заболевание. Пациентка была 27-летней женщиной, которая была носителем гемофилии, редкого и тяжелого нарушения свертываемости крови, которое передается от матери к сыновьям. Она уже родила одного маленького мальчика, который прожил всего пять часов.Акушер, родивший ребенка, Фриц Фукс, посоветовал ей вернуться, если она когда-нибудь снова забеременеет. А в 1959 году, согласно опубликованному тематическому исследованию, она вернулась, заявив, что не сможет пережить беременность, если будет вынашивать еще одного сына.
Фукс думал, что делать. Вместе с цитологом Повлом Риисом он экспериментировал с использованием фетальных клеток, плавающих в желтых околоплодных водах, наполняющих матку, для определения пола ребенка. У мальчика будет 50-процентный риск унаследовать гемофилию; у девушки почти не было бы риска.Но сначала им понадобились околоплодные воды. Фукс ввел длинную иглу в живот женщины; Риис изучил клетки под микроскопом. Это была девушка.
Через несколько месяцев женщина родила дочь. Однако, если бы ребенок был мальчиком, она была бы готова сделать аборт, что было законным согласно датскому законодательству в то время на «евгенических основаниях» для плодов с риском тяжелого психического или физического заболевания, согласно статье Рииса и Фукса, описывающей дело. Они признали возможную опасность воткнуть иглу в живот беременной женщины, но написали, что это оправдано, «потому что метод кажется полезным в профилактической евгенике.
Это слово, евгеника , сегодня вызывает образы, которые являются специфическими и отвратительными: насильственная стерилизация «слабоумных» в Америке начала 20-го века, которая, в свою очередь, вдохновила нацистов на расовую гигиену, которые отравляли газом или иным образом убивали десятки тысяч людей с ограниченными возможностями, многие из которых дети. Но когда-то евгеника была основным направлением научных исследований, и евгеники считали, что они улучшают человечество. Дания тоже черпала вдохновение в США и приняла закон о стерилизации в 1929 году.В течение следующего 21 года в Дании были стерилизованы 5 940 человек, большинство из которых были «умственно отсталыми». Тем, кто сопротивлялся стерилизации, угрожали помещением в учреждения.
Евгеника в Дании никогда не была такой систематической и насильственной, как в Германии, но политика исходила из тех же основных целей: улучшение здоровья нации путем предотвращения рождения тех, кто считался обузой для общества. Термин евгеника в конечном итоге потерял популярность, но в 1970-х годах, когда Дания начала предлагать пренатальное тестирование на синдром Дауна матерям старше 35 лет, это обсуждалось в контексте экономии денег, т.е. меньше, чем помещение ребенка с инвалидностью в специализированное учреждение на всю жизнь.Заявленная цель заключалась в том, чтобы «предотвратить рождение детей с тяжелой инвалидностью на протяжении всей жизни».
Связанные истории
Этот язык тоже давно изменился; В 1994 году заявленной целью тестирования стало «предложить женщинам выбор». Такие активисты, как Фельт-Хансен, также выступили против тонких и не очень тонких способов, которыми медицинская система поощряет женщин выбирать аборт. Некоторые датские родители сказали мне, что врачи автоматически предполагали, что они захотят запланировать аборт, как будто другого выхода действительно не было.«Это уже не так», — говорит Пук Сандагер, специалист по фетальной медицине больницы Орхусского университета. Она сказала мне, что десять лет назад врачи — особенно врачи старшего возраста — с большей вероятностью ожидали прерывания беременности от родителей. «А теперь мы ничего не ждем». Национальная ассоциация синдрома Дауна также работала с врачами, чтобы изменить язык, который они используют с пациентами: «вероятность» вместо «риск», «хромосомная аберрация» вместо «хромосомная ошибка». И, конечно же, больницы теперь связывают будущих родителей с такими людьми, как Фельт-Хансен, чтобы они обсуждали, каково воспитывать ребенка с синдромом Дауна.
Пеппер Стетлер: Разрыв между моей дочерью и ее сверстниками увеличивается
Возможно, все это оказало какое-то влияние, хотя трудно сказать. Число детей, рожденных от родителей, которые решили продолжить беременность после пренатального диагноза синдрома Дауна, в Дании колебалось от нуля до 13 в год с момента введения всеобщего скрининга. В 2019 году их было семь. (Еще одиннадцать детей родились от родителей, которые либо отклонили тест, либо получили ложноотрицательный результат, в результате чего общее число детей, родившихся с синдромом Дауна в прошлом году, составило 18.)
Почему так мало? «Глядя на это со стороны, такая страна, как Дания, показывает, что если вы хотите вырастить ребенка с синдромом Дауна, это хорошая среда», — говорит Стина Лу, антрополог, изучавшая, как родители принимают решения после пренатального диагноза. аномалия плода. С 2011 года она работала в отделении фетальной медицины в больнице Орхусского университета, одной из крупнейших больниц Дании, где она следила за Сандагером и другими врачами.
Согласно руководящим принципам 2004 года всем беременным женщинам в Дании предлагается комбинированный скрининг в первом триместре, который включает анализы крови и УЗИ.Эти данные, а также возраст матери используются для расчета вероятности синдрома Дауна. Пациентам с высокой вероятностью предлагается более инвазивный диагностический тест с использованием ДНК либо из фетальных клеток, плавающих в околоплодных водах (амниоцентез), либо из плацентарной ткани (взятие проб ворсинок хориона). И то, и другое требует введения иглы или катетера в матку и сопряжено с небольшим риском выкидыша. Совсем недавно больницы начали предлагать неинвазивное пренатальное тестирование, при котором используются фрагменты ДНК плода, плавающие в крови матери.Однако этот вариант не стал популярным в Дании, вероятно, потому, что инвазивные тесты могут выявить ряд генетических нарушений в дополнение к синдрому Дауна. Больше болезней исключено, больше душевного спокойствия.
Но Лу интересовали времена, когда тесты не давали душевного покоя, когда они на самом деле давали обратное. В исследовании 21 женщины, выбравшей аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна, она обнаружила, что они, как правило, основывали свои решения на наихудших сценариях.Дополнительная копия хромосомы 21 может вызвать множество симптомов, тяжесть которых неизвестна до рождения или даже позже. Большинство людей с синдромом Дауна учатся читать и писать. Другие невербальны. У некоторых нет пороков сердца. Другие проводят месяцы или даже годы в больнице и вне ее, чтобы исправить сердечный клапан. У большинства из них здоровая пищеварительная система. У других отсутствуют нервные окончания, необходимые для прогнозирования дефекации, что требует дополнительных операций, возможно, даже мешка для стомы или подгузников. Женщины, выбравшие аборт, опасались худшего из возможных результатов.Некоторые даже оплакивали возможность прерывания беременности у ребенка, у которого могла быть легкая форма синдрома Дауна. Но в конце концов, как сказал мне Лу, «неопределенность становится слишком большой».
Стина Лу, антрополог, изучает решения, которые будущие родители принимают после пренатальной диагностики аномалии. (Джулия Селлманн)
Этот акцент на неопределенности возник, когда я разговаривала с Дэвидом Вассерманом, специалистом по биоэтике из Национального института здоровья США, который вместе со своей сотрудницей Адриенн Аш написал некоторые из самых резких критических замечаний по поводу селективного аборта.(Аш умер в 2013 году.) Они утверждали, что пренатальное тестирование сводит нерожденного ребенка к одному аспекту — например, к синдрому Дауна — и заставляет родителей судить о жизни ребенка только на этом. Вассерман сказал мне, что не думал, что большинство родителей, принимающих такие решения, стремятся к совершенству. Скорее, сказал он, «существует глубокое неприятие риска».
Трудно сказать наверняка, решили ли участники исследования Лу совершить аборт по причинам, которые они указали, или же это было ретроспективным оправданием.Но когда Лу впоследствии опросила родителей, которые сделали необычный выбор и продолжили беременность после диагноза синдрома Дауна, она обнаружила, что они более склонны к неопределенности.
Родители детей с синдромом Дауна описали мне начальный процесс оплакивания ребенка, которого, как они думали, они будут иметь: ребенка, которого они собирались пройти по проходу, который собирался закончить колледж, который собирался стать президент. Конечно, ничего из этого не гарантировано ни одному ребенку, но в то время как большинство родителей на протяжении многих лет переживают медленную перестройку ожиданий, пренатальное тестирование быстро привело к разочарованию — все эти мечты, какими бы нереалистичными они ни были, сразу испарились.А затем врачи представляют вам длинный список заболеваний, связанных с синдромом Дауна. Подумайте об этом так, сестра Карла Эмиля, Энн Катрин, сказала: «Если вы передадите любому будущему родителю полный список всего, с чем его ребенок может столкнуться в течение всей своей жизни — болезней и тому подобного, — тогда кто-нибудь будет напуган. ”
«Никто не станет иметь ребенка», — сказала Грета.
•••
Особый эффект от Датской программы всеобщего скрининга и высокого уровня абортов по поводу синдрома Дауна заключается в том, что значительное количество детей, рожденных с синдромом Дауна, рождаются от родителей, которые по сути получили ложноотрицательные результаты.Результаты их скрининга в первом триместре показали, что их шансы были очень низкими — настолько низкими, что им не требовалось никакого инвазивного последующего тестирования. Они просто продолжили то, что считали обычной беременностью. Другими словами, как когда-то советовала пара Грета, это родители, которые могли бы сделать аборт, если бы они знали.
На следующий день после знакомства с Гретой я посетил собрание местной Копенгагенской группы по синдрому Дауна. У женщины, которая меня пригласила, Луизы Арсё, была 5-летняя дочь с синдромом Дауна, Элея.Арсё и ее муж сделали необычный выбор, отказавшись от показа. Хотя они поддерживают право на аборт, они знали, что в любом случае захотят иметь ребенка. На встрече две из семи других семей сказали мне, что их пренатальный скрининг показал чрезвычайно низкие шансы. При рождении они были удивлены. Некоторые другие заявили, что они решили продолжить беременность, несмотря на высокую вероятность синдрома Дауна. Улла Хартманн, чьему сыну Дитлеву было 18 лет, отметила, что он родился до начала национальной программы скрининга.«Мы очень благодарны, что не знали, потому что у нас было два мальчика-близнеца, когда я забеременела Дитлевым, и я действительно не думаю, что мы бы сказали:« Хорошо, давайте примем этот вызов, когда у нас есть эти обезьяны ». занавески », — сказала она мне. «Но вы растете вместе с вызовом».
Дэниел Кристенсен был одним из родителей, которым сказали, что вероятность синдрома Дауна очень низкая, примерно 1 к 1500. Ему и его жене не пришлось делать выбор, и, когда он вспоминает об этом, он сказал: «Больше всего меня пугает то, как мало мы знали о синдроме Дауна.«На чем был бы основан их выбор? Их сыну Августу сейчас 4 года, у него есть сестра-близнец, которую Кристенсен полушутя назвал «почти нормальной». Остальные родители засмеялись. «Никто не нормальный», — сказал он.
Тогда женщина справа от меня заговорила; она просила меня не называть ее имени. На ней была зеленая блузка, а ее светлые волосы были собраны в хвост. Когда мы все повернулись к ней, я заметил, что она начала плакать. «Теперь я отошел от всех историй; Я немного… — Она остановилась, чтобы перевести дыхание.«Мой ответ не такой красивый». По ее словам, вероятность синдрома Дауна для ее сына составляла 1 к 969.
«Вы помните точное число?» Я спросил.
«Да, знаю. Я вернулся к газетам ». Вероятность была достаточно низкой, чтобы она не думала об этом после его рождения. «С одной стороны, я видел проблемы. А с другой стороны, он был идеален ». Ему потребовалось четыре месяца, чтобы диагностировать синдром Дауна. Сейчас ему 6 лет, и он не может говорить. «Это его расстраивает, — сказала она. Он борется со своими братом и сестрой.Он кусается, потому что не может выразить себя. «Это было столько раз , и вы никогда не чувствуете себя в безопасности». Ее опыт не является репрезентативным для всех детей с синдромом Дауна; отсутствие контроля над импульсами — обычное дело, но насилие — нет. Однако ее точка зрения заключалась в том, что образ беспечного ребенка, который так часто появляется в СМИ, также не всегда репрезентативен. Она бы не выбрала эту жизнь: «Если бы мы знали, мы бы попросили сделать аборт».
Вмешался другой родитель, и разговор переключился на связанную тему, а затем на другую, пока не перешел полностью.В конце встречи, когда другие встали и собрали свои пальто, я снова повернулся к женщине, потому что я все еще был шокирован тем, что она была готова сказать то, что она сказала. Ее прием, казалось, нарушил невысказанный кодекс материнства.
Конечно, сказала она, «стыдно, если я говорю такие вещи». Она любит своего ребенка, потому что как мама может этого не делать? «Но вы любите человека, который вас бьет, кусает? Если у вас есть муж, который вас кусает, вы можете попрощаться … но если у вас есть ребенок, который вас бьет, вы ничего не можете сделать.Вы не можете просто сказать: «Я не хочу отношений». Потому что это ваш ребенок ». Родить ребенка — значит начать отношения, которые невозможно разорвать. Предполагается, что оно должно быть безусловным, что, возможно, больше всего беспокоит нас в отношении селективного аборта — это признание того, что на самом деле отношения могут быть условными.
•••
Воспитание — это погружение в неизведанное и неконтролируемое. Это красиво, но также устрашающе.
В холодной научной сфере биологии воспроизводство начинается со случайной генетической перетасовки — акта судьбы, если быть менее холодным и более поэтичным.23 пары хромосом в наших клетках выстраиваются в линию, так что ДНК, которую мы унаследовали от матери и отца, можно повторно смешать и разделить на наборы из 23 отдельных хромосом. Каждая яйцеклетка или сперматозоид получает один такой набор. Примечательно, что у женщин это хромосомное деление начинается, когда они сами являются плодами в материнской утробе. Хромосомы застывают на месте на 20, 30, даже 40 с лишним лет, пока плод становится младенцем, девочкой, женщиной. Цикл заканчивается только тогда, когда яйцо оплодотворяется. За прошедшие годы белки, удерживающие вместе хромосомы, могут разрушиться, в результате чего в яйцах будет слишком много или слишком мало хромосом.Это биологический механизм, лежащий в основе большинства случаев синдрома Дауна — 95 процентов людей, рожденных с дополнительной копией 21 хромосомы, унаследовали ее от своей матери. Вот почему синдром часто, хотя и не всегда, связан с возрастом матери.
Датская женщина, которая выбрала аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна, сказала, что была разочарована тем, что в средствах массовой информации было так мало информации о женщинах, которые приняли такое же решение. (Джулия Селлманн)
В интервью, которые я проводила, а также в интервью Лу и исследователям из США.С. показали, что выбор того, что делать после пренатального обследования, несоразмерно ложился на плечи матерей. Были и отцы, которые мучились с выбором, но обычно большую часть бремени ложили матери. Есть феминистское объяснение (мое тело, мой выбор) и менее феминистское (семья по-прежнему в основном прерогатива женщин), но в любом случае это правда. И, принимая эти решения, многие женщины, казалось, предвидели приговор, с которым им придется столкнуться.
Лу сказала мне, что хотела опросить женщин, которые выбрали аборт после диагноза синдрома Дауна, потому что они составляют молчаливое большинство.С ними редко берут интервью в СМИ, и они редко хотят давать интервью. Датчане довольно открыто относятся к абортам — что удивительно для моих американских ушей — но аборты по поводу аномалии плода, и особенно синдрома Дауна, — другое дело. Они до сих пор несут на себе клеймо. «Я думаю, это потому, что нам, как обществу, нравится считать себя инклюзивными», — сказал Лу. «Мы — богатое общество, и мы считаем важным, чтобы здесь были разные люди». И для некоторых женщин, которые в конечном итоге выбирают аборт, «их собственное самопонимание немного потрясено, потому что они должны признать, что они не такие люди, как они думали», — сказала она.Они не были из тех, кто хотел бы иметь ребенка с ограниченными возможностями.
Для женщин, участвовавших в исследовании Лу, прерывание беременности после пренатального диагноза сильно отличалось от прерывания нежелательной беременности. Почти все это были желанные беременности, в некоторых случаях очень желанные беременности после долгой борьбы с бесплодием. Решение об отмене было принято нелегко. Одна датчанка, которую я назову «Л», рассказала мне, как ужасно было чувствовать своего ребенка внутри себя после того, как она приняла решение о прерывании беременности.На больничной койке она так сильно зарыдала, что персоналу было трудно ее успокоить. Глубина ее эмоций удивила ее, потому что она была так уверена в своем решении. Аборт был два года назад, и она больше не думает об этом. Но, рассказав по телефону, она снова заплакала.
Она была разочарована, узнав так мало в средствах массовой информации об опыте таких женщин, как она. «Мне показалось, что это правильно, и я ни о чем не жалею», — сказала она мне, но мне также кажется, что «ты делаешь что-то не так.L — кинорежиссер, и она хотела снять документальный фильм о выборе аборта после диагноза синдрома Дауна. Она даже думала, что поделится своей историей. Но ей не удалось найти пару, желающую сняться в этом документальном фильме, и она не была готова выступить там одна.
Когда Рейна Рэпп, антрополог, придумавшая термин пионеры морали , опросила родителей, проходивших пренатальное тестирование в Нью-Йорке в 1980-х и 1990-х годах, она заметила определенную озабоченность среди некоторых женщин.Ее предметы представляли довольно разнообразную часть города, но белые женщины из среднего класса особенно казались зацикленными на идее «эгоизма». Женщины, с которыми она беседовала, были одними из первых в своих семьях, кто отказался от ведения домашнего хозяйства ради оплачиваемой работы; у них была не просто работа, а карьеры , которые были ключевыми для их личности. Благодаря контролю над рождаемостью они рожали меньше детей и рожали позже. У них была большая репродуктивная автономия, чем когда-либо в истории человечества у женщин. (Сама Рапп пришла к этому исследованию после аборта из-за синдрома Дауна, когда она забеременела 36-летним профессором.«Медицинские технологии трансформируют их« выбор »на индивидуальном уровне, позволяя им, как и их партнерам-мужчинам, вообразить добровольные ограничения своих обязательств перед своими детьми», — написала Рапп в своей книге Testing Women, Testing the Fetus .
«Я испытываю чувство вины за то, что не являюсь тем человеком, который мог бы воспитывать этот особый тип особых потребностей», — сказала одна женщина. «Вина, вина, вина».
Но применение этих «добровольных ограничений» материнства — например, решение не иметь ребенка с ограниченными возможностями из-за страха за то, как это может повлиять на чью-то карьеру, — рассматривается как «эгоизм.«Медицинские технологии могут предложить женщинам выбор, но они не меняют мгновенно окружающее их общество. Это не разрушает ожидание того, что женщины являются основными опекунами, и не стирает идеал хорошей матери как матери, которая не ограничивает свою преданность своим детям.
Центральное значение выбора для феминизма также приводит его к неприятному конфликту с движением за права людей с ограниченными возможностями. Активисты против абортов в США ухватились за это, чтобы внести в несколько штатов законопроекты, запрещающие селективные аборты при синдроме Дауна.Исследователи-феминистки-инвалиды пытались разрешить конфликт, утверждая, что этот выбор вовсе не реальный. «Решение о прерывании беременности у плода с ограниченными возможностями, даже если оно« кажется слишком сложным », необходимо уважать», — писала в 1998 году Марша Сакстон, директор по исследованиям Всемирного института инвалидности. Но Сакстон называет это сделанным выбором: « под принуждением », утверждая, что женщина, столкнувшаяся с этим решением, все еще сдерживается сегодня — распространенными заблуждениями, которые делают жизнь с инвалидностью хуже, чем она есть на самом деле, и обществом, враждебным по отношению к людям с инвалидностью.
Паскуале Тоскано и Алексис Дойл: Запреты на выборочные аборты рассматривают инвалидность как трагедию
И когда рождается меньше людей с ограниченными возможностями, становится труднее тем, кто рождены для хорошей жизни, утверждает Розмари Гарланд-Томсон , специалист по биоэтике и почетный профессор Университета Эмори. Меньше людей с ограниченными возможностями означает меньше услуг, меньше лечения, меньше ресурсов. Но она также понимает, как эта логика перекладывает всю тяжесть инклюзивного общества на отдельных женщин.
Салли Дибкьер Андерссон, 6 лет, — одна из очень немногих детей в Дании с синдромом Дауна. С момента универсального пренатального скрининга
был введен в 2004 году, количество детей в стране, рожденных с синдромом, резко упало. В 2019 году было всего 18. (Юлия Селлманн)
Неудивительно, что такой «выбор» может казаться обузой. В одном небольшом исследовании женщин в США, которые выбрали аборт после диагноза аномалии плода, две трети заявили, что надеялись — или даже молились — на выкидыш.Не то чтобы они хотели, чтобы их мужья, врачи или законодатели говорили им, что им делать, но они осознавали, что выбор связан с ответственностью и требует осуждения. «Я испытываю чувство вины за то, что не являюсь тем человеком, который мог бы воспитывать этот особый тип особых потребностей», — сказала одна женщина в исследовании. «Вина, вина, вина».
Введение возможности выбора меняет ландшафт, на котором мы все стоим. Отказаться от тестирования — значит стать тем, кто выбрал для отказа.Проверить и прервать беременность из-за синдрома Дауна — значит стать тем, кто выбрал , чтобы не иметь ребенка с ограниченными возможностями. Проверить и продолжить беременность после диагноза синдрома Дауна — значит стать тем, кто выбрал , чтобы иметь ребенка-инвалида. Каждый выбор ставит вас за ту или иную разграничительную линию. Нет нейтрального заземления, за исключением, возможно, надежды, что тест вернется отрицательным, и вам никогда не придется выбирать, что делать дальше.
Что это за выбор, если вы надеетесь, что вам вообще не придется выбирать?
•••
Синдром Дауна вряд ли когда-нибудь полностью исчезнет из мира.Поскольку женщины дольше ждут, чтобы родить детей, частота беременностей с дополнительной копией 21 хромосомы растет. В редких случаях пренатальное тестирование также может быть неправильным, и некоторые родители предпочтут не прерывать его или вообще не проводить тестирование. У других не будет доступа к аборту.
В Соединенных Штатах, где нет национальной системы здравоохранения и правительственного мандата на проведение пренатального скрининга, наилучшая оценка частоты прерывания беременности после постановки диагноза синдрома Дауна составляет 67 процентов. Но за этой цифрой скрываются резкие различия внутри страны.Одно исследование показало, что процент прерывания беременности выше на Западе и Северо-Востоке, а также среди высокообразованных матерей. «В Верхнем Ист-Сайде Манхэттена все будет совершенно иначе, чем в Алабаме», — сказала Лора Херчер, генетический консультант.
Как выбрать между одним эмбрионом со слегка повышенным риском шизофрении и другим с умеренным риском рака груди?
Эти различия беспокоят Герхера. Если только богатые могут позволить себе регулярно отсеивать определенные генетические состояния, тогда эти состояния могут стать классовыми.Другими словами, они могут стать проблемами других людей . Херчера беспокоит разрыв в эмпатии в мире, где состоятельные люди чувствуют себя изолированными от болезней и инвалидности.
Для тех, у кого есть деньги, возможности генетического отбора расширяются. На переднем крае лежит преимплантационное генетическое тестирование (ПГТ) эмбрионов, созданных путем экстракорпорального оплодотворения, которое в целом может стоить десятки тысяч долларов. В настоящее время лаборатории предлагают тестирование на наличие ряда генетических состояний, большинство из которых являются редкими и тяжелыми состояниями, такими как болезнь Тея-Сакса, муковисцидоз и фенилкетонурия, что позволяет родителям выбирать здоровые эмбрионы для имплантации в матку.Ученые также начали пытаться понять более распространенные состояния, на которые влияют сотни или даже тысячи генов: диабет, болезни сердца, высокий уровень холестерина, рак и, что еще более спорно, психические заболевания и аутизм. В конце 2018 года Genomic Prediction, компания из Нью-Джерси, начала предлагать проверять эмбрионы на предмет риска сотен заболеваний, включая шизофрению и умственную отсталость, хотя с тех пор она постепенно отступила от последнего. Главный научный сотрудник компании сказал мне, что клиенты постоянно просят о лечении аутизма.Науки еще нет, но спрос есть.
Политика пренатального тестирования на синдром Дауна и аборта в настоящее время объединена необходимостью: единственное вмешательство, предлагаемое для пренатального теста, которое обнаруживает синдром Дауна, — это аборт. Но современное воспроизводство открывает перед родителями больше возможностей выбирать, какого ребенка им родить. PGT — один из примеров. Банки спермы теперь также предлагают подробные профили доноров с указанием цвета глаз, цвета волос и образования; они также проверяют доноров на генетические нарушения.Несколько родителей подали в суд на банки спермы после того, как обнаружили, что у их донора могут быть нежелательные гены в случаях, когда у их детей развились такие состояния, как аутизм или дегенеративное заболевание нервов. В сентябре Верховный суд Джорджии постановил, что одно такое дело, в котором донор спермы скрыл свою историю психического заболевания, может быть продолжено. Суд постановил, что «обманчивая торговая практика» банка спермы, которая искажает его процесс проверки доноров, может «по сути равняться обычному обману потребителей.
Август Брайд Кристенсен, которому 4 года, родился после того, как его родителям сказали, что вероятность синдрома Дауна крайне низка. Его отец говорит, что рад, что они не знали. (Джулия Селлманн)
Гарланд-Томсон называет эту коммерциализацию репродукции «бархатной евгеникой» — бархат за мягкий, тонкий способ, которым он способствует искоренению инвалидности. Подобно Бархатной революции, из которой она взяла этот термин, она совершена без явного насилия. Но он также приобретает другой оттенок, поскольку человеческое воспроизводство становится все более и более зависимым от выбора потребителя: бархат , качество, высокое качество, высший уровень.Разве вы не хотите только самого лучшего для своего ребенка — того, что вы уже тратите десятки тысяч долларов на ЭКО, чтобы зачать ребенка? «Он превращает людей в продукты», — говорит Гарланд-Томсон.
•••
Ничто из этого не говорит о том, что следует полностью отказаться от тестирования. Большинство родителей, выбирающих генетическое тестирование, стремятся избавить своих детей от реальных физических страданий. Например, болезнь Тея-Сакса вызывается мутациями в гене HEXA , который вызывает разрушение нейронов в головном и спинном мозге.В возрасте от трех до шести месяцев дети начинают терять моторику, а затем зрение и слух. У них развиваются судороги и параличи. Большинство из них не живут прошлым детством. Лекарства нет.
В мире генетического тестирования Tay-Sachs — это история успеха. Его почти полностью исключили путем пренатального тестирования плодов; предимплантационное тестирование эмбрионов; и в еврейском населении ашкенази, где мутация особенно распространена, скрининг носителей для предотвращения браков между людьми, которые вместе могут передать мутацию.Обратной стороной этого успеха является то, что родить ребенка с этим заболеванием уже не просто несчастье, потому что ничего нельзя было поделать. Вместо этого это можно рассматривать как отказ от личной ответственности.
Врачи-репродуктологи горячо говорили со мной о расширении доступа к ЭКО для плодородных родителей, которые могут использовать скрининг эмбрионов для предотвращения передачи серьезных заболеваний. В мире, где ЭКО становится менее дорогим и менее тяжелым для женского тела, это вполне может стать ответственным делом.И если вы уже проходите через все это, чтобы выявить одно заболевание, почему бы не воспользоваться всем набором тестов? Гипотетика, которую придумала сестра Карла Эмиля, в которой изложены все риски ребенка, кажется ближе, чем когда-либо. Как выбрать между одним эмбрионом со слегка повышенным риском шизофрении и другим с умеренным риском рака груди?
Неудивительно, что сторонники доимплантационного генетического тестирования предпочитают сосредоточить разговор на моногенных заболеваниях, когда мутации одного гена имеют серьезные последствия для здоровья.Разговоры о минимизации риска таких состояний, как диабет и психические заболевания, на которые также сильно влияет окружающая среда, быстро переходит к модным младенцам. «Почему мы хотим туда поехать?» — говорит Дэвид Сэйбл, бывший врач ЭКО, а ныне венчурный капиталист, специализирующийся на медико-биологических науках. «Начните с самых простых с научной точки зрения моногенных заболеваний — муковисцидоза, серповидно-клеточной анемии, гемофилии, — где вы можете очень конкретно определить, в чем заключается польза».
А что насчет синдрома Дауна, я спросил, который может быть гораздо менее серьезным, чем эти болезни, но все равно на него регулярно проверяется? Его ответ удивил меня, учитывая, что он провел большую часть своей карьеры, работая с лабораториями, которые считают хромосомы: «Концепция подсчета хромосом как окончательный показатель истины — я думаю, мы собираемся оглянуться на это и сказать: Боже мой, мы так заблуждались.«Рассмотрим половые хромосомы, — сказал он. «Мы заперлись в этой бинарной системе мужского и женского пола, которую мы усилили с помощью XX и XY». Но это далеко не так аккуратно. Дети, рожденные XX, могут иметь мужские репродуктивные органы; у рожденных XY могут быть женские репродуктивные органы. А другие могут родиться с необычным количеством половых хромосом, таких как X, XXY, XYY, XXYY, XXXX, последствия которых сильно различаются по степени тяжести. Некоторые могут вообще никогда не узнать, что в их хромосомах есть что-то необычное.
Когда Рейна Рапп изучала пренатальное тестирование еще в 80-х и 90-х годах, она наткнулась на несколько групп родителей, которые предпочли абортировать плод с аномалией половых хромосом из-за страха, что это может привести к гомосексуализму — не говоря уже о том, что нет известной ссылки.Они также беспокоились, что мальчик, который не соответствует XY, не будет достаточно мужественным. Читая об их тревогах 30 лет спустя, я мог почувствовать, насколько земля сдвинулась под нашими ногами. Конечно, некоторые родители могут по-прежнему испытывать те же опасения, но сегодня границы «нормального» в отношении пола и сексуальности охватывают гораздо больше, чем узкая полоса, существовавшая три десятилетия назад. Ребенок, которому не исполнилось ни XX, ни XY, может гораздо легче вписаться в современный мир, чем в жестко-гендерно-бинарный.
И аномалии половых хромосом, и синдром Дауна были ранними объектами пренатального тестирования — не потому, что они являются наиболее опасными состояниями, а потому, что их легче всего проверить.Это всего лишь подсчет хромосом. По мере того, как наука уходит от этой относительно рудиментарной техники, размышлял Сейбл, «термин синдром Дауна , вероятно, исчезнет в какой-то момент, потому что мы можем обнаружить, что наличие этой третьей 21 хромосомы, возможно, не несет предсказуемого уровня страданий или изменен. функция. » Действительно, большинство беременностей с третьей копией 21 хромосомы заканчиваются выкидышами. Только около 20 процентов доживают до рождения, а рожденные люди имеют широкий спектр умственных и физических недугов.Как может лишняя 21 хромосома быть несовместимой с жизнью в некоторых случаях, а в других случаях приводить к тому, что мальчик, как тот, которого я встречал, может читать и писать и выполнять злые трюки с диаболо? Ясно, что происходит нечто большее, чем просто лишняя хромосома.
По мере того, как генетическое тестирование стало более распространенным, оно показало, со сколькими другими генетическими аномалиями многие из нас живут — не только лишние или отсутствующие хромосомы, но и целые фрагменты хромосомы, которые удаляются, фрагменты дублируются, фрагменты прикрепляются к другой хромосоме в целом , мутации, которые должны быть смертельными, но обнаруживаются у здорового взрослого человека перед вами.Каждый человек несет в себе набор уникальных мутаций. Вот почему новые и редкие генетические заболевания так трудно диагностировать — если вы сравните ДНК человека с эталонным геномом, вы обнаружите сотни тысяч различий, большинство из которых совершенно не имеют отношения к болезни. Что же тогда нормально? Генетическое тестирование, как медицинская услуга, используется для установления границ «нормального» путем выявления аномалий, но наблюдение за всеми аномалиями, совместимыми с жизнью, может фактически расширить наше понимание нормального.«Это расширило мою», — сказал мне Сейбл.
Грета Фельт-Хансен и ее сын Карл Эмиль встретили многих ожидающих родителей, которые решают, что им делать после пренатального диагноза синдрома Дауна. (Джулия Селлманн)
Соболь предложил это в качестве общего наблюдения. Он не думал, что у него есть право размышлять о том, что это означает для будущего скрининга синдрома Дауна, но я обнаружил, что этот разговор о генетике неожиданно перекликается с тем, что мне сказали родители. Дэвид Перри, писатель из Миннесоты, у 13-летнего сына которого синдром Дауна, сказал, что ему не нравится, как людей с синдромом Дауна изображают ангельскими и милыми; он находил это унижающим и бесчеловечным.Вместо этого он указал на то, как движение за нейроразнообразие работает, чтобы вывести аутизм и СДВГ в сферу нормальной неврологической изменчивости. «Нам нужно больше нормального», — сказал другой отец, Йоханнес Дибкьер Андерссон, музыкант и креативный директор из Копенгагена. «Это хорошо, когда люди появляются в нашей жизни, — как это сделала его дочь Салли шесть лет назад, — и они просто нормальны в совершенно другом смысле». Ее мозг обрабатывает мир иначе, чем его. Она нефильтрованная и открытая.Многие родители говорили мне, что это качество иногда может быть неудобным или разрушительным, но оно также может нарушать удушающие рамки социальной приличия.
Стефани Мередит, директор Национального центра пренатальных и послеродовых ресурсов Университета Кентукки, рассказала мне о случае, когда ее 20-летний сын увидел, как его сестра на баскетбольной площадке столкнулась с другим игроком. Она ударилась о землю с такой силой, что в зале раздался слышимый треск. Прежде чем Мередит успела отреагировать, ее сын уже спрыгнул с трибуны и поднял сестру.«Его не волновали правила; его не волновало приличие. Он просто отвечал и заботился о ней », — сказала мне Мередит. Ей недавно задали простой, но важный вопрос: чем она больше всего гордится в своем сыне, что не является достижением или важной вехой? Вспомнил инцидент на баскетбольной площадке. «Это не имеет отношения к достижениям», — сказала она. «Это связано с заботой о другом человеке».
Этот вопрос остался с Мередит — и он остался со мной — из-за того, насколько тонко, но мощно он переосмысливает то, что родители должны ценить в своих детях: не оценки, баскетбольные трофеи, письма о зачислении в колледж или что-то еще, чем родители обычно хвастаются. .Тем самым он открывает дверь в мир, менее одержимый достижениями. Мередит указала, что синдром Дауна определяется и диагностируется медицинской системой, состоящей из людей, которые должны быть очень успешными, чтобы достичь этого, и которые, вероятно, основывают часть своей личности на своем интеллекте. Это система, дающая родителям инструменты, чтобы решить, каких детей иметь. Может ли он быть пристрастным к вопросу о том, чьи жизни имеют ценность?
•••
Когда Мэри Вассерман родила сына Майкла в 1961 году, детей с синдромом Дауна в Америке по-прежнему отправляли в государственные учреждения.Она вспоминает, как доктор объявил: «Это монголоидный идиот» — термин, использовавшийся до того, как подсчет хромосом стал общепринятым, — и сказал ей, что «это» должно быть немедленно отправлено в государственное учреждение. Вассерман вызвалась на неделю в таком заведении в старшей школе, и она никогда не забудет достопримечательности, звуки, запах , запах . Дети были грязными, без присмотра, без воспитания. Наперекор своему доктору она забрала Майкла домой.
Ранние годы были нелегкими для Вассермана, которая большую часть детства Майкла была разведенной матерью.Она работала, чтобы поддержать их обоих. Тогда вообще не было никаких формальных дневных забот, и женщины, которые бегали неформальные из своих домов, не хотели Майкла. «Другим матерям было не по себе», — сказала ей одна из них после первой недели его жизни. Другие категорически отвергли его. Она наняла частных нянек, но у Майкла не было товарищей по играм. Только когда ему было 8 лет, когда неподалеку открылась школа для детей с ограниченными возможностями, Майкл впервые пошел в школу.
Майклу 59 лет. Сегодня жизнь ребенка, родившегося с синдромом Дауна, совсем другая.Государственные учреждения закрылись после разоблачения антисанитарных и жестоких условий, которые Вассерман заметил в старшей школе. После того, как дети с ограниченными возможностями сегодня возвращаются домой из больницы, они имеют доступ к целому ряду речевых, физических и профессиональных методов лечения от государства — обычно бесплатно для семей. Государственные школы обязаны предоставлять детям с ограниченными возможностями равный доступ к образованию. В 1990 году Закон об американцах с ограниченными возможностями запретил дискриминацию при приеме на работу, в общественном транспорте, детских садах и других сферах деятельности.Инклюзия сделала людей с ограниченными возможностями видимой и нормальной частью общества; вместо того, чтобы прятаться в учреждениях, они живут среди всех остальных. Благодаря активности таких родителей, как Вассерман, все эти изменения произошли в жизни ее сына.
Хотела бы она, чтобы у Майкла были возможности, которые сейчас есть у детей? «Что ж, — говорит она, — я думаю, может быть, в некотором смысле нам было легче». Конечно, лечение помогло бы Майклу. Но сегодня давление на детей и родителей больше.Она не возила Майкла на встречи, не боролась со школой за то, чтобы включить его в общие классы, или помогала ему поступать в колледжи, которые теперь стали распространяться среди учащихся с ограниченными интеллектуальными возможностями. «Для нас это было меньше стресса, чем сегодня», — говорит она. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями стало намного более интенсивным, чем воспитание любого ребенка.
Я не могу сосчитать, сколько раз, когда я писал эту историю, люди говорили мне: «Знаешь, люди с синдромом Дауна работают и сейчас ходят в колледж!» Это важный корректив к сохраняющимся низким ожиданиям и острое напоминание о том, как трансформирующееся общество изменило жизнь людей с синдромом Дауна.Но он также не охватывает весь спектр жизненного опыта, особенно для людей с более серьезными ограничениями и тех, чьи семьи не имеют денег и связей. Работа и учеба — это достижения, которые стоит праздновать, как и вехи любого ребенка, но я задавался вопросом, почему мы так часто должны указывать на достижения, чтобы свидетельствовать о значимости жизни людей с синдромом Дауна.
Когда я спросил Грете Фельт-Хансен, каково это — открыть свою жизнь родителям, пытающимся решить, что им делать после пренатального диагноза синдрома Дауна, я, наверное, спрашивал ее, каково это — открыть свою жизнь. по мнению этих родителей, а также меня, журналиста, который задавал здесь те же вопросы.Как она мне сказала, сначала она беспокоилась, что людям может не понравиться ее сын. Но теперь она понимает, насколько разными могут быть обстоятельства каждой семьи и насколько трудным может быть выбор. «Мне грустно думать о беременных женщинах и отцах, которые встретили этот выбор. Это почти невозможно, — сказала она. «Поэтому я их не сужу».
Карлу Эмилю стало скучно, пока мы говорили по-английски. Он дернул Грету за волосы и застенчиво улыбнулся, чтобы напомнить нам, что он все еще здесь, что ставки нашего разговора очень реальны и очень человечны.
Эта статья появится в печатном издании за декабрь 2020 г. Впервые он был опубликован в Интернете 18 ноября 2020 г.
Сара Чжан — штатный писатель в The Atlantic.
Изображение синдрома украденного Дауна, используемое в рекламе генетического тестирования
Кристи Хус, канадская мать четверых детей, разместила в своем личном блоге фотографию своей дочери, страдающей синдромом Дауна.Затем его использовали для продвижения компании, которая проводит тестирование генома нерожденных детей.
Медицинская компания заявляет, что загрузила фотографию с бесплатного веб-сайта с изображениями и использовала ее в нескольких рекламных материалах, включая баннер в Испании, как сообщает BuzzFeed. Компания утверждает, что изображения предназначались для просмотра только сотрудникам, несмотря на то, что они размещались в общественных местах.
С тех пор, как Хус обнаружила фотографию, компания удалила изображение ее дочери с веб-сайта и принесла официальные извинения.Изображение также было удалено с веб-сайта хостинга изображений.
Фотография была использована в демонстрации и на веб-сайте продукта под названием «Tranquility», ДНК-теста, проведенного швейцарской биотехнологической компанией Genoma, о чем сообщает Life Site на прошлой неделе. «Спокойствие» использует образцы крови матери для проверки наличия синдрома Дауна и других хромосомных нарушений до рождения ребенка.
Десятилетняя дочь Хуса Бекка в настоящее время также проходит курс химиотерапии от лейкемии. Изначально она поделилась фотографией Бекки в своем личном блоге «Итак, вот мы».«
На прошлой неделе друг Хуса узнал Бекку на фото и предупредил ее, сообщает BuzzFeed.
«Моя дочь стала образцом набора для пренатального тестирования под названием« Спокойствие ». Как будто она была поучительной историей: не позволяйте этому случиться с вами», — пишет Хус об инциденте.
Фотография Бекки была «выставлена в течение нескольких часов в здании, где моя группа проводила научное медицинское мероприятие … Они не являются частью кампании для общественности», — сказал генеральный директор компании в публичном заявлении.
Однако, глядя на твит Хуса, кажется, что изображение было показано за пределами здания, где оно было видно тем, кто не участвовал в мероприятии «Генома».
Genoma «загрузила фотографию с веб-сайта банка изображений, предложив ее [фотографию Бекки] очевидным законным способом», — поясняется в заявлении.
Вот страница фотокомпании Free Large Images, где, по мнению Геномы, загрузка фотографии Бекки «законна».
freelargeimages.com
Сайт Free Large Images объясняет, что с тех пор все фотографии с синдромом Дауна были удалены из-за жалоб.
Вот некоторые из жалоб, которые люди разместили на странице. Многие из них от отца Бекки, Глена Хуса.
freelargeimages.com
Хусы были не единственной семьей, которая обнаружила, что изображение их ребенка было украдено для коммерческого использования.
«У вас есть фотография моей дочери, указанная здесь, и у вас нет моего разрешения на ее использование. Удалите немедленно, фотография содержит мой водяной знак и текст о физических характеристиках синдрома Дауна», — написала Эллен Стумбо в своей жалобе на Free Large Images.
Это фотография дочери Стумбо, которую она изначально разместила на своем веб-сайте в сообщении, объясняющем физические характеристики синдрома Дауна.
Эллен Стумбо
Обнаружив, что фотография ее дочери также есть на сайте хостинга изображений, Стумбо поискала в Интернете другие места, которые могли украсть ее изображение.
«Я нашел это в нескольких местах, в том числе в некоторых довольно отвратительных, например, на форуме, где обсуждали, почему детей с синдромом Дауна следует абортировать», — сказал Стумбо Business Insider.