Как остаться мамой ребенку с синдромом Дауна
Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.
Фото: Оксана Соколова
Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или недолгожданный, какая разница) младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.
Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете все). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания.
Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке. «Да Бог с этим всем»,- отмахивается от фантазий очередная беременная,- «лишь бы здоровенький был». И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.
«На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.»
Так вот, когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна. Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем. И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло.
Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.? Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница-дом ребенка-детский дом инвалидов-ПНИ, то решила, что, если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то все. Моя жизнь будет прожита не зря. Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.
«Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.
Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие…боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.
Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.»
Прошло некоторое время, и мне начали писать в социальных сетях мамы, которые еще лежали в роддоме, и были в полном ужасе и смятении. Писали их сестры и подруги, которые переживали, но не знали, что и говорить, и как действовать, папа один молодой написал.
Папа вообще очень милый был, потому, что он уже все решил. Это их ребенок, он будет его воспитывать, чтобы не случилось. Просто написал, чтоб поделиться этим твердым мужским решением. Так здорово!
Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.
«Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: « нет.. .не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог. Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо. Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение.
Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять».
Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять».Фото: Оксана Соколова
Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас. Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком. Будет! Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).
Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тут путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.
«Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.
Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало.
Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно»
Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои. Они тащат на себе неподъемный крест, потому что жить с ТАКИМ…ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы. А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка: дефектологов, массажистов, логопедов, ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми. Но там не знают. Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому- без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.
«На деле…ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции- никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свои жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!
Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.
И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз-зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала…эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.
Честно говоря, для меня сейчас самое сложное- это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос. центра.
Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!»
И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов. Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой. Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто, кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее.
И они забирают своего ребенка к себе. Домой. Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры), не говорить окружающим, что ребенок умер. Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.
«Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку. «Давай оставим ее». Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал). Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она- маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»
Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей.
Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.
«Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал…наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.
Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне»
Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних. Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы придти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.
Фото: Оксана Соколова
Минздрав Удмуртии запретил врачам обсуждать с родителями новорожденного с синдромом Дауна тему отказа от ребенка
Подобные протоколы уже приняты в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях.
Распоряжение «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Удмуртской Республики» было издано республиканским Министерством здравоохранения 4 февраля 2020 года. Полный текст распоряжения можно посмотреть по ссылке.
В документе в первом же абзаце особо указано, что распоряжение издано «в целях улучшения качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна), профилактики социального сиротства, повышения эффективности сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, создания оптимальных условий для гармоничного развития ребенка и его социальной адаптации».
Распоряжение включает в себя, помимо общих установок, несколько важнейших документов: протокол объявления диагноза родителям при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна), информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьей при рождении ребенка с подобной патологией, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
«Мы продвигали протокол три года. После встречи в конце ноября с главой республики Александром Бречаловым, где мы озвучили тот факт, что это крайне необходимо для нашего сообщества, так как помогает снизить травмирование родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна, он взял вопрос под свой личный контроль. В итоге протокол был принят за два месяца», — рассказала Агентству социальной информации руководитель Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир» Ксения Кровко.
В протоколе особо отмечается, что медперсонал обязан сообщить всю информацию родителям «в корректной форме», «беседа должна проходить в условиях конфиденциальности, в отдельном помещении, вместе в ребенком. Разговор должен проходить в спокойной повествовательной форме. Запрещается: обсуждать в беседе в родителями тему отказа от ребенка, разлучать ребенка с матерью без медицинских показаний, излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи, высказывать личное мнение и прогнозы».
При этом объявлять окончательный диагноз родителям может только врач-генетик и только после проведения необходимых исследований, в том числе цитогенетического обследования.
Ребенок должен незамедлительно быть поставлен на учет, и ему должна оказываться вся необходимая помощь в сопровождении, лечении и диспансерном наблюдении.
По мнению Ксении Кровко, то, что теперь семья, в которой воспитывается ребенок с синдромом Дауна, будет получать полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребенка, будет способствовать тому, что снизится число отказов и социального сиротства.
«За последнее время из трех известных нам случаев сомнения родителей дети в итоге остались в семье. От двух детей отказались, но на сегодня оба ребенка удочерены», — добавила Кровко.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
Врачи не знают, почему дети с синдромом Дауна такие разные
Даша Болохонцева с дочерью Верой
«А вот про моего ребенка вы никогда не напишете!»
Даша Болохонцева мама ребенка с синдромом Дауна:
— Я все время читаю о детях с синдромом Дауна как о супергероях. Создается впечатление, что и проблем никаких нет. Не знаю, как у других, а в моей жизни все было совсем не супер. И никакими талантами моя дочь не обладает. В девять лет Вера умеет читать и считать до двадцати.
Алёна Легостаева, психолог Центра лечебной педагогики:
— Существует три формы синдрома Дауна:
— стандартная, когда у человека 47 хромосом вместо обычных 46 (у таких людей в 21 паре не две хромосомы, а три), около 95% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии;
— транслокационная, когда лишняя хромосома или её фрагмент прикрепляются к другой хромосоме;
— мозаичная, когда мутацией поражены не все клетки организма, а только их часть, таких людей с синдромом Дауна всего 2-3%.
Подтвердить диагноз и определить конкретный вид мутации у ребёнка помогает анализ на кариотип.
Но нельзя сказать, что одна из мутаций более «легкая», а другая более «тяжелая».
То есть мы не можем сказать, какого конкретно уровня обучения ребенок достигнет с любым из трех видов мутаций.
Картина развития ребёнка с синдромом Дауна всегда индивидуальна: два ребёнка со стандартной формой трисомии могут развиваться совершенно по-разному. Возможно, есть ещё какие-то факторы, влияющие на развитие, о которых врачи пока не знают.
Многое здесь зависит и от качества ранней помощи, грамотного сопровождения. Например, дети из интернатов развиваются гораздо хуже семейных детей, потому что очень многому ребёнок с синдромом Дауна учится по подражанию.
Имеет значение и то, какими сопутствующими заболеваниями болеет ребёнок. Но дети с синдромом Дауна в большинстве своем одарены эмоционально, а это хороший бонус для работы, например, в сфере обслуживания или в том же театре.
Введите раннюю поддержку!
После занятия Верочку отпустили погулять на площадке у ЦЛП. Ребёнок дорвался до качелей
Даша Болохонцева:
— Вначале сложно было с неврологами и медсёстрами, которые к нам приходили. Не все сразу понимали, что ребёнок особый, и начиналось: «Ой, что же вы, мамочка, ребёнком не занимаетесь?!»
Грамотных врачей очень сложно найти. Многие из них начинают нагнетать: «Ой, у неё ноги так разваливаются, так быть не должно!» Ну, почему не должно-то? Синдром Дауна (стандартная форма), пониженный тонус, всё объяснимо.
Меня не обижает ни слово «даун», ни слово «инвалид», но очень обижает безграмотность медиков.
Ну, не знаешь ты про диагноз, – не говори ничего, пойди почитай, в следующий раз встретимся. Сейчас мне кажется, идеальная фраза, которую врач может сказать про синдром Дауна: «Не переживайте, мамочка! Все дети растут».
Тяжело таскать
Даша Болохонцева:
— Первый год жизни разница между ребёнком с синдромом Дауна и обычным ребенком не так велика (к моменту рождения Верочки у Даши было уже двое нормотипичных детей 10 и 12 лет – прим. Ред.
). Бывают же дети, которые начинают ходить и говорить позже. Но дальше разница нарастает.
Верочка пошла в год и восемь, мои старшие дети пошли к году. С Верой было тяжело просто потому, что тяжело таскать. Она поздно села, заговорила только после трёх лет.
Мы ходили в бассейн – просто потому, что все мои дети туда ходили. И был массаж – потому что я понимала, как важно развивать мышцы. Но всё равно очень долго были эти руки-тряпочки, и эта голова, которая не держалась, как бывает у обычного младенца в месяц-два. А тут – проходит четыре месяца – а руки вялые.
Года в два у нас был период, когда слюни текут, и язык в рот не помещается. Как говорится, «язык большой, а рот маленький». Помог логопед, упражнения и массаж лица.
Специальные упражнения Вера делает до сих пор.
У ребенка с СД – общие для всех детей этапы развития, а сроки — свои
Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд-ап».
— Синдром Дауна – не болезнь, а генетическая особенность. В своём развитии малыш с синдромом Дауна проходит все те же этапы, что обычно развивающийся ребёнок, но у каждого этапа есть своя специфика.
Нормы возрастного развития для детей с синдромом Дауна есть, но они более свободные. Например, для обычного ребёнка считается нормой пойти с 11 до 14 месяцев. Для ребёнка с синдромом Дауна — с 11 до 24 месяцев. Держать головку ребёнок с СД начинает в два-пять месяцев.
«М-а-м-а», и так целый год
Вера
Даша Болохонцева:
— Самое главное при нашем диагнозе – начать заниматься как можно раньше. То, что при чтении буквы складываются в слова, Вера постигала, наверное, целый год. Обычные дети проходят букварь за три месяца, у Веры на процесс чтения ушло больше года точно.
Вся семья твердила Вере: «А-ммм! Мммм-а!» — а буквы в слова у нас всё никак не складывались. Вот здесь я уже запаниковала – потому что мне очень хотелось, чтобы она поняла принцип.
Вера заговорила фразами только в четыре с половиной, и для этого с ней занимались семья, логопед и нейропсихолог.
Помогли постоянные занятия, карточки с надписями на стенах, и практика-практика. Со специалистами Вера делала упражнения, в которых по порядку соединяла точки, копировала узоры. Чтобы мозг понял — нужна последовательность.
Мы занимались по специальному букварю, разработанному в ЦЛП. Там очень много упражнений на повторение, «разжёвывание» одного и того же. В итоге годам к пяти-шести Вера говорила так, что её можно было понять.
К семи, когда Вера пошла в школу, слова она уже читала, а сейчас, во втором классе, наконец, начала активно читать связные тексты. (Всё-таки, не зря, наверное, раньше, наших детей отдавали в школу в девять или даже ближе к десяти – мозг тоже должен «созреть»).
Учите глаголы!
Татьяна Нечаева:
— Понимать речь дети с синдромом Дауна начинают в те же сроки, что и обычные дети, а вот произносить слова – гораздо позднее. К 36 месяцам в активном словаре у них в среднем 30 слов, а у обычных малышей их число может доходить до 300.
Словарный запас у детей с СД накапливается медленнее, дольше сохраняются «лепетные обозначения («ав-ав» вместо «собака»). Названия предметов такие дети учат лучше, чем глаголы, а без глаголов не может начать формироваться связная фразовая речь.
Так что, выучив основные названия предметов, нужно специально обратить внимание на то, что с этим предметами делают.
При этом у детей с СД очень развита жестовая речь – всё, что дети не могут сказать, они показывают.
Некоторые родители жестовой речи боятся, опасаясь, что жестикулирующий ребёнок не начнёт говорить, но надо понимать, что жест – это мостик к связной речи.
Если ребёнок освоил жесты, он заговорит, если показанное им постоянно проговаривать.
Вообще ребёнку нужно постоянно создавать ситуации, в которых ему захочется заговорить.
Например, вместо вопроса, предполагающего ответ «да» или «нет», задавать вопрос выбора («хочешь яблоко или грушу?»).
«Жесты — наши помощники»
Две модницы — мама и дочка
Даша Болохонцева:
Сейчас мы постоянно подкидываем Вере книжки и много учим наизусть, чтобы развивать память. А ещё я заметила, что ей сложно общаться с человеком только на слух. Например, по телефону у нас запросто может получиться такой диалог:
— Вера, ты завтракала?
— Да.
— Что ты кушала на завтрак?
— Даааа…
Когда мы разговариваем по скайпу, то есть, Вера меня видит, проблемы нет. Не знаю, с чем это связано.
Хотя в некоторых случаях, когда надо заговорить с посторонними, Вера просто стесняется.
У меня старший сын тоже такой был: «Не пойду спрашивать!» И тут жесты – наши помощники. Стихотворения в ЦЛП, например, дети рассказывают, параллельно изображая всё жестами. Иногда бывает видно, как Вера забыла слово, а благодаря жесту вспомнила.
Люди с СД понимают гораздо больше, чем могут сказать
Татьяна Нечаева:
— При синдроме Дауна есть дисгармония между пониманием речи и тем, что человек может сказать сам.
При том, что речь детей с синдромом Дауна часто не очень разборчива и их словарный запас гораздо меньше, чем у обычных людей, но объём того, что эти дети понимают, — почти такой же, как у их обычных сверстников. То есть, эта генетическая особенность – такой случай, когда нельзя сделать вывод: «человек не может сказать, значит, не понимает».
У ребят с этим синдромом есть способность к наблюдению, впечатления, есть очень глубокое переживание эмоций, но иногда они не могут всем этим поделиться. Такая особенность отличает детей с синдромом Дауна от людей с другими ментальными особенностями.
У детей с СД хорошо развитое зрительное восприятие, высокая способность к подражанию. Даже маленькие дети с этим синдромом в незнакомой ситуации очень быстро понимают, какие у кого социальные роли – учитель, ученик, мама, бабушка.
Они очень эмпатичны, склонны к сопереживанию, эмоциональной поддержке.
Правда, и ситуацию, когда на них обращено всеобщее внимание, когда на них постоянно смотрят, скептически оценивают, такие дети воспринимают острее.
Они расстраиваются, внутренне зажимаются, замораживаются. Такая реакция свойственна и обычным людям, но у детей с синдромом Дауна она может быть выражена ярче, потому что в такой ситуации оценки они оказываются с самого рождения.
Дети с синдромом Дауна также не очень хорошо запоминают информацию, которую они выучили только на слух. Таким людям очень важно не только услышать что-то новое, но это увидеть, а ещё лучше – попытаться сделать самому.
Например, правила поведения в музее таким детям нужно не только рассказывать, но показывать на рисунках.
Конечно, кроме рисунков информацию потом надо ещё проговорить и убедиться, что она усвоена.
Как предупреждать детсад и школу об особом ребёнке
Мама всё время переживала, что в день съёмки Вера выбрала слишком «концептуальные» колготки. Но одевается дочка сама — это закон
Даша Болохонцева:
— В четыре года Вера пошла в обычный детский сад, куда ходили все мои дети, потому что знали там воспитателей и заведующую. Вера пошла на неполный день.
По закону наш диагноз – конфиденциальная информация, мы не обязаны заранее о нём предупреждать. Но по-человечески предупредить, конечно, надо.
Но я убеждена, что этот разговор о диагнозе не надо начинать без ребёнка. Поэтому знакомиться с воспитателем детсада мы пришли вместе с Верой: «Вот мой ребёнок, и у него – такие особенности».
И по реакции я смотрела, готов педагог принять моего ребенка? Если нет – то я стала бы пробовать другие сады.
При зачислении в школу всё прошло гладко: директор подтвердил, что инклюзия у них есть, а директор детского сада пришла и рассказала, что Вера хорошо социализирована. Не видя ребёнка, напряглась только учительница: «Я, конечно, попробую, но чему можно научить в обычном классе ребёнка с умственной отсталостью?»
Конечно, учителя не подготовлены.
В школе не слишком много молодых специалистов, а подготовку тех, кому сорок и больше, я хорошо представляю, помню свои институтские учебники – кроме слова «имбецил», там не было ничего.
Часть предметов – чтение, труд, физкультуру – Вера посещает вместе со всеми учениками. Часть программы – по тому же окружающему миру – под неё немножко задерживают. Математику и русский язык учить вместе со всеми не получается. К девяти годам Вера считает до двадцати.
Почему не спецшкола?
Даша Болохонцева:
— Пойти в школу позже семи лет нам не позволили, хотя у нас были все характеристики и выписки. Выбирая школу, мы сначала поездили по специализированным, и нам не подошло. Классы там очень маленькие, дети после введения инклюзии в спецшколах остались тяжёлые, в один класс берут детей с разными диагнозами — есть неговорящие и с особенностями поведения.
Мне хотелось, чтобы дети вокруг Веры были речевые, и казалось, что она не перенесёт, если её толкнут или ударят. И другие родители говорили, что дети с СД быстро перенимают поведение окружающих.
Для меня спецшкола – это аквариум (изоляция, стеклянный колпак). А мне важно научить Веру жить в обычной среде, и приучить среду к тому, что есть вот такая Вера.
Поговорив с учителями этих школ, мы решили попробовать учиться в общеобразовательной. Мы решили, что Вере будет лучше в классе, где 30 человек. Что ей нужно научиться справляться со своими эмоциями. В школах сейчас приветствуется активность – ярмарки, субботники, соревнования. И в этой активности Вера тусит нормально. Никто над ней не издевается, не дразнит, чего обычно опасаются все родители.
Дети с ней, конечно, не дружат в полном смысле этого слова, но у них есть понимание о заботе, чувство, что Вере нужно помочь.
У меня есть подруга, дочь которой тоже ходит в общеобразовательную школу. Эта девочка сложнее Веры – у неё текут слюни, и она щиплется, если ее не понимают. Они год бодались с обычной школой, потому что в хорошую специализированную ехать два часа.
В конце концов, школа сдалась, пришла душевная девушка сопровождающий (тьютор) для девочки. Правда, если Вера сидит на уроках вместе с классом, то эта девочка приходит лишь на перемены. Она ест вместе со всеми, и дети привыкают, что есть такие люди, у которых еда вываливается изо рта, которым надо помогать.
От детей теперь всё время требуют – «быстрее туда, быстрее сюда» — им сложно. А на фоне наших девочек они все такие крутые и сильные.
«Родители не должны инфантилизировать детей с СД»
На просьбу: «Здесь два человека с одинаковыми именами, если встать между ними, можно загадать желание, только вслух не говори», — Вера делает вот такое лицо и громко произносит: «Мороженое»
Алёна Легостаева:
— У ребёнка с СД, как правило, не очень хорошо с личными границами.
В маленьком ребёнке желание со всеми обниматься выглядит милым; часто родители и даже педагоги это поощряют. Но то, что в детстве можно списать на «солнечность», в подростковом возрасте уже создает проблемы.
С одной стороны, такой подросток позволяет делать со своим телом многие манипуляции, которые он должен бы уже делать сам, – переодевать, выполнять гигиенические процедуры. С другой стороны, такой человек может позволить себе «потрогать» постороннюю женщину, начать с ней обниматься.
Мировой опыт показывает, что несоблюдение личных границ у людей с СД – это не фатальные особенности диагноза, просто их этому не учили, хотя научить можно.
Ребёнку с Даун-синдромом нужно очень чётко объяснить, что есть люди близкие, а есть посторонние и даже опасные.
Надо помочь им научиться выражать свои эмоции социально приемлемым способом. («Я вижу, что ты рад Маше. Но давай не будем сразу обниматься с ней, вдруг ей это не понравится. Протяни сначала руку»).
Чтобы быть принятым в общество, человек с СД также должен уметь сам заботиться о своем внешнем виде, знать правила поведения за столом, в общественных местах.
В школе ребенок с СД должен уметь приготовить своё рабочее место, сложить вещи в портфель, убирать одежду в шкафчик, как это делают другие дети.
И если рядом с ребёнком постоянно находится взрослый, который делает эту работу за него, в школе такому ребёнку будет сложно.
У ребёнка с синдромом Дауна должны быть домашние обязанности – помыть посуду, убрать кровать, разложить по местам покупки, которые мама принесла из магазина.
Большая проблема в отношении людей СД – инфантилизация, когда ко взрослому человеку относятся так, будто он всё ещё ребёнок. Хотя на самом деле ребёнок с СД должен постепенно усвоить все формальные нормы поведения, не говоря уже о взрослых.
Люди с СД общительны, нередко их любовь к общению внешне выглядит как способность к демонстративным искусствам – игре в театре, танцам. Поэтому родители начинают развивать именно эту сторону. Но, если подумать, все дети и пляшут, и поют, но не у всех это становится профессией. У человека с ментальными нарушениями тоже надо воспитывать ответственность, умение обслуживать себя, в том числе, обеспечивать себя материально.
Причём, если мы хотим, чтобы в будущем человек с синдромом Дауна работал, начинать учить его ответственности нужно не в 16 лет, когда он знакомится с будущим работодателем, а в пять.
Чего не понимают учителя обычной школы про детей с СД
Даша Болохонцева:
— В школе у нас мировые учителя, но им очень сложно. В жизни Вера коммуникабельная, поэтому половина учителей воспринимает её как обычного ребёнка. И им сложно переключиться и начать формулировать задания отдельно для неё.
Вере, например, нельзя сказать: «Принеси чего-нибудь к чаю!» (Хотя про «к чаю» она, наверное, сообразит, это вкусно и знакомо). Нельзя сказать: «Напиши сочинение «Как я провела лето»», — надо расспрашивать последовательно: «Вера, а куда вы ездили летом? А где это место? А что вы там делали?»
Или на уроке труда было однажды: все вышивали, а Вера сидела и рисовала. Я спросила учительницу труда, что происходит. Учительница отвечает:
— Я не даю Вере иголку, она будет сидеть и колоть руки.
Я попробовала – действительно, Вера сидит и не понимает, что ей делать.
Оказывается, в начале урока учительница просто сказала: «Шьём сумку», нарисовала на доске схему, и посчитала, что всё понятно. Вере этого недостаточно. Ей надо показать и сказать: «Берём ткань в левую руку, протыкаем дырочки по отметкам и сшиваем». Мы потом специально купили несколько заготовок, Вера сшила сумку, а сейчас сидит, натягивает какие-то бусинки. То есть, она может делать такие работы, но ей надо всё подробно объяснить.
В Центре сопровождения семьи «Даунсайд ап» нам объяснили, что с людьми с синдромом Дауна надо разговаривать очень лаконично, чётко, по возможности избегая предположений «он сам сообразит, это и так понятно», которые в общении обычных людей присутствуют постоянно.
Как научить тьютора
По словам мамы, Вера за последний год выросла, стала внешне походить на свои девять лет, а то всё за маленькую принимали
Даша Болохонцева:
— На имя директора школы я написала письмо–заявление с просьбой предоставить Вере сопровождающего. Объяснила, что это необходимо для организации качественного образовательного процесса для моего ребенка и для снижения нагрузки на учителя класса.
По правилам у сопровождающего должно быть педагогическое образование и опыт работы с детьми-инвалидами. Наш тьютор работала не с ментальными, а с сохранными ребятами, которые плохо слышат – для них вела уроки на дому. Но ситуация, когда в школе нашёлся тьютор для отдельного ребёнка – это уже удача!
В системе инклюзии особого ребенка учат по соответствующей ему Программе, согласно рекомендациям медико-педагогической комиссии. Специально для ребенка составляется расписание и план обучения. Предполагается, что тьютор выполняет с ребёнком задания классного руководителя. У нас получилось не так.
Есть предметы, которые Вера изучает вместе со всеми – труд, чтение; на этих уроках она сидит без сопровождающего. Для этого наша учительница начальных классов – прекрасная и отзывчивая – сама прошла курс подготовки в ЦЛП.
А русский и математику, на которых Вера «уплывает», ведёт тьютор.
Еще одна трудность: когда тьютор с Верой на общем уроке занимается, дети на неё отвлекаются, в классе поднимается бубнёж. Поэтому мы решили, что часть уроков Вера будет проходить в индивидуальном режиме.
Через полгода работы Веры с тьютором, я поняла, что этот специалист нам не подходит – сказалось отсутствие опыта работы с ментальными детьми. Однажды я сидела на уроке, и все сорок минут Вера выполняла письменные задания статично за столом, а потом тьютор жаловалась, что уже через десять минут Вера её не слушает.
Но сорок минут однообразной работы с ребёнком девяти лет – это неправильно! Я тоже педагог, и я это понимаю.
В конце концов, я просто сказала: «Извините, вы нам не подходите!» В ответ услышала: «Да я бы рада уйти, но у школы нет другого свободного человека с педагогическим образованием…» И тут неожиданно выяснилось, что человек такой у школы есть – учительница «продлёнки». Правда, у неё нет опыта работы с особыми детьми, но у Веры с этой молодой учительницей так отлично пошли дела, я просто поразилась! Всё-таки очень многое зависит от того, какой человек.
Трудности переходного возраста
Даша Болохонцева:
— Я привыкаю потихонечку отпускать Веру от себя. Бывает очень страшно.
Однажды я ушла на молочную кухню и задержалась. Вера открыла окна на десятом этаже, «чтобы пойти к маме», правда, догадалась выбросить сначала куклу, посмотрела, как та летит, и не стала прыгать.
После этого эксперименты по самостоятельности я на какое-то время прекратила.
На даче Вера сама ходила в магазин, но там всё близко. После этого в городе я стала пытаться оставить её ненадолго на детской площадке. Оба раза такие эксперименты проваливались, потому что находились сердобольные люди, которые брали ребёнка и шли искать маму.
Может быть, так происходило потому, что внешне до недавнего времени Вера выглядела совсем как малышка.
Но всё-таки, если вы волнуетесь за «брошенного» ребёнка, не уводите его никуда «искать маму», лучше встаньте рядом с ним и просто ждите.
Ещё мне было бы важно разъяснить Вере вопросы, связанные с половым воспитанием. Потому что она уже влюбляется, и в неё тоже. Плюс я недавно была беременна, и наша любимая учительница тоже ждёт ребёнка.
Вере невероятно интересен живот, в котором живет малыш и она в это играет. И мне хочется, чтобы эти темы у неё в голове улеглись. Это сложно, я сама на такие темы говорить не умею. Мы купили специальную книжку, но отличия мальчиков и девочек Веру пока не заинтересовали.
Фото: Павел Смертин
Признаки синдрома Дауна у новорожденных очевидны в роддоме?
По статистике самыми распространенными считаются признаки синдрома Дауна у новорожденных, которые можно выявить еще в родильном доме. Помните, что по симптомам окончательный диагноз не ставят. В подобных ситуациях обязательно делают сбор дополнительных анализов у ребенка.
Определяем визуальные симптомы синдрома Дауна у новорожденных
Признаки синдрома Дауна у новорожденных очевидны: заметить их можно на лице
Признаки синдрома Дауна у ребенка характерны нетрадиционным хромосомным набором. Если у здоровых деток их число составляет 46, то у младенца с предполагаемыми признаками «солнечного человека» их 47. Риск возникновения подобного недуга возникает на генетическом уровне. Подозрение на синдром определяют по таким признакам:
- узкие глаза, приподнятые веки, монгольская складка;
- лицо и затылок ребенка приплюснутые;
- неширокие слуховые проходы;
- наличие шейной складки;
- на конечностях с тыльной стороны пальцев также имеются складки;
- у малыша наблюдаются частые движения конечностями, из-за чего возникает риск развития дисплазии;
- зачастую малыши имеют небольшой рост, в дальнейшем это влияет на развитие ожирения.
На заметку! Основной проблемой данного заболевания считается деформация костей черепа и некоторые отклонения в формировании головного мозга. Однако, при правильном развитии ребенка в дальнейшем существует вероятность его успешного общения со сверстниками.
В отдельных случаях прогрессирование признаков синдрома Дауна у новорожденных незаметно и могут протекать скрыто на протяжении нескольких месяцев. Заподозрить хромосомную аномалию, если иные отклонения отсутствуют, можно по приступам эпилепсии, нарушению свертываемости крови, помутнению глазного яблока и возникновению пятен на зрачках. Следом может с нарушением развиваться грудная клетка, возникнут проблемы в пищеварительной и мочеполовой системах.
Предлагаем вам посмотреть, как выглядит таблица развития новорожденных с признаками синдрома Дауна.
Способы диагностики аномалии у младенца
Распространенные признаки синдрома Дауна у новорожденных определяются по форме черепа
Определить развитие патологии, характерной неправильным количеством хромосом, можно еще на ранних сроках беременности (12-14 недель), тогда женщина может осуществить ее прерывание. При помощи ультразвуковой диагностики определяют наличие шейной складки и соответствие размеров косточки носа.
Более достоверным способом определить синдром Дауна у младенца можно по специальному анализу крови. При необходимости проводится контроль околоплодных вод, при выявлении рисков относительно плода назначаются дополнительные исследования.
Говорят дети! Тимоха (4 года) собирается с бабушкой в магазин, надел рюкзак и говорит:
— Бабушка, я натяжеле пойду.
Ребенок-даун: есть ли шанс на нормальную жизнь?
При правильном и грамотном развитии и воспитании малютки с признаками синдрома Дауна, есть шанс на нормальное общение его со сверстниками. Если у малыша выявлена патология, не нужно отправлять его в интернат или воспитывать, используя индивидуальную программу.
Обращайтесь с малышом так, как с обыкновенным здоровым младенцем.
Для ознакомления посмотрите наш видео ролик о признаках синдрома Дауна и адаптации такого ребенка.
Для успешной реабилитации младенца с признаками синдрома Дауна, родители обязаны соблюдать следующие меры:
- уделять достаточное количество внимания новорожденному;
- общаться, разговаривать с ним, развивать в соответствии с взрослением;
- не отказывайтесь от грудного вскармливания, ведь малышам с хромосомной аномалией как никому необходим контакт с матерью;
- посоветуйтесь с педиатром, как нужно развивать и обучать такого ребенка;
- помогайте малышу осваивать и получать новые навыки.
Признаки синдрома Дауна у новорожденных заключаются в сплющенном носе, характерными чертами ступней и ладоней
Важно знать! Пребывание малыша с признаками синдрома Дауна не в специализированном детском саду научит его нормальному и правильному общению с ровесниками и ускорит процесс привыкания к окружению.
Не стоит отчаиваться, так как данное заболевание может быть даже незаметным при правильной реабилитации ребенка. Обратите внимание на известных людей, которые живут с признаками синдрома Дауна, не зацикливаясь на этом: Мария Ланговая, известная спортсменка Паула Саж, Макс Льюис, Мария Нефедова — специалист по обучению детей с генетическими отклонениями, проживает в Москве. Поэтому можно смело заявить, что признаки синдрома Дауна у новорожденных — это не приговор!
Говорят дети! Целую Алёшку (3 года). Он тут же трёт щеку:
— Ты меня пацелула, а мне это какая гадость!
Посмотрите видео, как проявляются признаки синдрома Дауна у новорожденных.
Люди с синдромом Дауна – загадки – Газета «Северная правда»
С Сергеем Зайцевым мы встретились в молельной комнате родильного дома города Костромы.
Сергей вспоминает о том, как родился его младший сын Всеволод с синдромом Дауна. Как был шокирован, узнав о диагнозе сына, как со временем изменялось его сознание и отношение к «солнечным» детям. В интервью «Северной правде» он рассказал, как один новорожденный ребенок может повлиять на жизни многих людей.
Бог – это красота
– Мы встретились с вами в очень неожиданном месте – родильном доме. Почему?
– Каждую пятницу здесь, в молельной комнате, со священником отцом Анатолием мы общаемся с будущими мамами. Сейчас им особенно нужна поддержка. Они находятся на очень ответственном этапе своей жизни и важно помочь им обратить взор внутрь себя.
– Почему вы так близки к религии?
– В 1994 году я поступил в Костромское духовное училище. Пошел я туда осознанно, потому что еще раньше убедился в существовании Бога. Но вот что есть Бог? Как раз в этом я хотел разобраться. Учеба убедила меня в том, что все, посылаемое нам Богом, наполнено великим смыслом. Впоследствии это и помогло мне принять своего особого ребенка.
– Что заставило вас по-новому посмотреть на жизнь?
– У меня родился сынишка с синдромом Дауна. Этот момент стал переломным. Крайне важно было найти себя в этой ситуации, разобраться со своими чувствами и эмоциями, понять, как жить дальше. Кроме того, когда я услышал диагноз, моя жена была вместе с сыном в роддоме. Я остался наедине со своими мыслями.
– О чем вы думали в этот момент? Что было сложнее: принять сам факт или начать действовать?
– Конечно, сложнее принять сам факт. Бывают случаи, когда отцы уходят из семьи. Убегают даже не от сложностей, а от груза общественного мнения. Поэтому было так важно увидеть себя как мужчину, который готов действовать. Как отца, в новых, непривычных для общества обстоятельствах. Найти свою роль в меняющемся мире.
– А приняло ли общество вашу семью в такой ситуации?
– У нас всегда было много друзей. Сразу после рождения Севы, они начали еще больше аккумулироваться вокруг нашей семьи, поддерживать. Все вместе стали размышлять о природе людей с синдромом Дауна. В итоге мы пришли к выводу, что у нас в стране практически никто ничего не знает об этом явлении. Подумав, мы решили создать общественную организацию. Для того чтобы поменять общественное мнение, помочь рядовым гражданам научиться принимать особенных людей. Так в 2014 году появились «Другие мы».
– Как думаете, почему до сих пор в цивилизованном обществе люди стараются не обращать внимание на людей с синдромом Дауна? Я была свидетелем ситуации, когда женщина со своим ребенком, заметив такого человека, перешла на другую строну улицы.
– Нужно захотеть понять человека, каким бы он ни был. И этому надо учиться. Совсем плохих людей на самом деле очень мало. Другое дело, что наше общество раньше не фокусировалось на людях с синдромом Дауна. Почему? Мы не понимали, что это за люди, кто они и почему они такие. То есть непонимание и порождает страх. А страх, в свою очередь, агрессию. Наука совсем недавно открыла, что из себя в целом представляет аутический спектр расстройств. Более того, доказано – у всех нас есть отклонения. Например, когда мы волнуемся и перебираем какую-то вещь в руках, это проявление аутического расстройства. В отличие от нас, особые люди полностью погружены в свой мир, наше восприятие действительности для них непонятно и чуждо. Детям с синдромом Дауна обязательно нужен друг, проводник для адаптации их в этом мире.
– Как общаться с особенными детьми?
– Вести себя нужно открыто, потому что у ребят душа нараспашку. Да, встречается задержка речевого, умственного развития, но это все компенсируется открытым и бесхитростным взглядом на жизнь. Они молниеносно замечают любое изменение в настроении собеседника, чувствуют его душевное состояние. «Недостатки» людей с синдромом Дауна превращаются в их достоинства. Они настоящие загадки.
Слезы счастья. Горя тишина
– Я слышала, что новорожденные с синдромом Дауна практически не плачут. Это правда?
– Моя супруга рассказывала, что в роддоме Сева вовсе не плакал в отличие от других новорожденных. В первые дни все дети кричат и очень напряжены. Они чувствуют, что обстановка изменилась, и плач — это естественный выход эмоций. Даже когда спят, они пытаются свернуться в позу эмбриона. Наш же Сева был расслаблен, ручки в молитвенной позе раскинуты в стороны.
– А как он сейчас выражает эмоции?
– На днях Сева пошел в первый класс. Он хохочет, иногда плачет, общается языком жестов. Но я уверен, что это плод нахождения в любящей семье. Потому что дети с синдромом Дауна, попадая в Дом ребенка, после того как от них откажутся родители, практически перестают выражать эмоции. По статистике, часть таких отказных малышей умирает в течение года, поскольку они чувствуют себя ненужными, нелюбимыми. И отказываются от жизни.
Что дальше?
– Меняется ли отношение общества к людям с синдромом Дауна?
– Сейчас в нашей стране переворачивается страница того дикого отношения к людям с синдромом Дауна, когда было проще их вовсе не замечать. Мы вступаем на путь особого, нормального взаимодействия с «солнечными» людьми. Я рад, что малышей с синдромом Дауна стали чаще усыновлять и брать в приемные семьи.
– Какие задачи стоят перед общественной организацией «Другие мы»?
– Мы хотим поменять отношение общества. Чтобы отец, когда у него родится сын с синдромом Дауна, не стоял перед моральным выбором: любить или не любить своего ребенка, остаться или уйти из семьи, поддержать или бросить жену. Но сейчас об этом говорю я, человек, который погрузился в эту тему, пережил все на личном опыте. Люди, живущие обычной жизнью, не задумываются над этими вопросами. Такая ситуация встает перед ними однажды. И они делают выбор, основываясь на общественном мнении, думая только об одном: как посмотрят на них люди со стороны.
– Как строится ваша работа?
– Как принято в нашей стране еще с советских времен, общества инвалидов существуют отдельно: слабовидящих, слабослышащих и другие. У нас принято отгородиться от внешнего мира «стульчиками», чтобы в наш кружок никто не заходил. Я уверен, что нам нужно пересмотреть данный формат. Наоборот, «стулья» убрать, осанку расправить и идти по улице со своим «солнечным» ребенком не стесняясь его. Только тогда он увидит, что папа и мама им гордятся, любят и готовы поддержать. Это и есть результат нашей работы.
Алина Одинцова
«СП»-Справка
Сергей Зайцев – многодетный отец. Воспитывает сына с синдромом Дауна. Основатель общественной организации «Другие мы». Группа организации «Вконтакте» здесь.
Ребенок с синдромом Дауна учит жить моментом — Эстония
В Эстонии детей с синдромом Дауна рождается все меньше. В прошлом году их родилось рекордно мало – двое.
«Годы не похожи друг на друга, но, конечно, причина в том, что наши выборочные исследования стали точнее и лучше»,- говорит педиатр-генетик Клиники Тартуского университета Тийа Рейманд. Сокращение новорожденных с синдромом Дауна наблюдается с 2016 года. С этого времени беременные проходят обследование на раннем этапе беременности, – 11-14 неделе – раньше такое обследование делали с 14 недели.
Несмотря на крайне раннюю и охватывающую всех беременных диагностику, дети с синдромом Дауна все же рождаются. Свою историю Postimees рассказали две матери: в одном случае тест не определил у плода повышенный риск болезни, во второй случае семья решила рожать ребенка, несмотря на поставленный диагноз.
Страшный диагноз не заставил мать передумать
Осмысленно решение приняла Майре (40, имя изменено). Четыре года назад она родила Хенри. В интересах старших детей она не хочет называть настоящие имена: «Есть жестокие дети. Не все знают, что у них такой брат. Они не стыдятся младшего брата, просто очень чувствительны».
Отец детей пять дней в неделю работает в Финляндии. «Я не могу ходить на работу, — говорит Майре. – Муж говорит, что это не проблема, чтобы я сидела дома и растила детей. По специальности я кондитер».
Сразу Майре не смогла припомнить, чем воспитание Хенри отличается от воспитания других четверых детей: «Все то же, что и с остальными – едим, играем».
Самой большой проблемой матери являются отеки горла у маленького сына, но это не связано с синдромом Дауна. Если посреди ночи Майре слышит хрипы, она знает, что Хенри нужно быстро дать лекарство и ингалятор. «В этом году обошлось без скорой помощи, а в прошлом году скорая приезжала три раза».
В детский сад Хенри не ходит, хотя общаться с другими детьми ему нравится. Дети с синдромом Дауна учатся, подражая: «Когда зимой мы складывали дрова, это делал и он, правда, немного криво».
Если такой ребенок привык что-то делать по-своему, так просто его не переучишь. Майре говорит, что сейчас у Хенри, которому три с половиной года, очень сильно выражено «я сам!». Обычно такое самоволие возникает между вторым и третьим годами жизни. У Хенри оно проявилось несколько позже, чем у других.
Чтобы научиться чему-то, Хенри нужно чуть больше времени. В отличие от сверстников, он пока не умеет сам одеваться. Поскольку Хенри нужно больше внимания, в детском саду ему потребовалось бы опорное лицо.
Хенри ест сам, двигается сам, но еще не говорит. Поэтому его каждую неделю приходится возить из маленькой деревушки в большой город, находящийся в 40 километрах, к логопеду. Сейчас он ходит и к психологу и скоро начнет посещать специалиста по физической реабилитации.
Как распознать риск ментальных нарушений в развитии ребенка — Российская газета
В России каждый третий ребенок по состоянию здоровья относится к группе риска. И самая многочисленная группа — дети с ментальными нарушениями. По данным ЮНЕСКО и ВОЗ, на 100 школьников приходится до пяти человек с нарушениями интеллекта, на каждые 800 новорожденных появляется один малыш с синдромом Дауна.
Как родителям понять, что их ребенок не такой, как все? Почему в развитии малыша в какой-то момент что-то пошло не так? Где и как учить школьника с диагнозом «умственная отсталость»? Правда ли, что даже обычный грипп может привести к такому диагнозу? На вопросы «РГ» отвечает доцент кафедры олигофренопедагогики и специальной психологии МПГУ Тамара Исаева.
Тамара Николаевна, интеллектуальные нарушения у ребенка — врожденная вещь?
Тамара Исаева: Бывает по-разному. Нарушения могут появиться в разный период. Это может быть внутриутробное поражение или поражение, которое появилось позже, во время созревания мозговых структур. Например, ребенок родился здоровым, но перенес энцефалит или меннингоэнцефалит: воспаление задело высшие отделы головного мозга, самые молодые, и происходит необратимый процесс.
Еще ситуация: ребенок родился здоровым, но имеет наследственную предрасположенность. К появлению умственной отсталости может привести самые различные факторы: например, обычный грипп. Иногда мамы говорят: все было хорошо, вдруг — резкий подъем температуры и резкий откат в развитии. Вот это, скорее всего, и сработал наследственный фактор. Обычно об умственной отсталости мы говорим при воздействии неблагоприятных факторов в возрасте до 3 лет.
Какие признаки должны насторожить родителей малыша?
Тамара Исаева: Вот пять признаков, которые позволят родителям понять, есть ли у ребенка риск возникновения тех или иных нарушений в развитии.
1. Грудничок не ищет глазами контакта с мамой, не откликается на то, как его зовут, у него нет ответной реакции на голос.
2. Ребенок в полгода не сидит (с поддержкой), в год не начал ходить.
3. Ребенок от 1 года до 1,5 лет не интересуется предметным миром, игрушками, не старается подражать.
4. У ребенка отсутствует указательный жест (он не показывает пальчиком на игрушку, которую хочет получить, на бутылочку с соком или водой).
5. К трем годам ребенок не начинает говорить «я».
И что делать, если ребенок не заговорил к 3-4 годам?
Тамара Исаева: Первое, на что родители обычно обращают внимание, — ребенок не говорит.
У меня был случай: ребенку 7 лет, при этом он не ест сам и не одевается. Что важнее: говорить или одеваться самостоятельно? Маму волнует только речь, «я и сама его одену». Но когда мы блокируем навыки одевания-раздевания, то мы, следовательно, блокируем и развитие речи, прежде всего ее коммуникативной стороны. Речь развивается и становится не сама по себе, а в совокупности со многими навыками. Когда ребенок учится одеваться и развиваться, у него развиваются очень тонкие дифференцированные движения рук. А это развитие артикуляционного аппарата и речи. Поэтому здесь надо подумать, что сначала, а что потом. У того ребенка оказалась задержка психического развития.
Тамара Исаева: Вот учебники, по которым учат детей с нарушениями в развитии. Фото: Ирина Ивойлова/РГ
Кстати, на западе такого диагноза вообще не ставят, эти дети учатся в обычных классах. Как правило, у них страдает темп, они более медлительны по сравнению с другими учениками. Но если им создать благоприятные условия, результат будет не хуже. Часто это не учитывается, в том числе и при сдаче ЕГЭ. Почему-то считается, что все дети работают в одинаковом темпе. Это не так.
А где учить ребенка с интеллектуальными нарушениями — в инклюзивной школе, коррекционной или есть дети, которые вообще не обучаемы?
Тамара Исаева: Необучаемых детей нет. Образование — это, прежде всего, развитие человека. Если ребенок не знает дроби или таблицу умножения, это не значит, что он не развивается. Но у каждого свои возможности, способности, исходя из этого и надо обучать таких детей. В процессе обучения у всех проявляются способности. Для детей с нарушениями интеллекта очень важна образовательная среда. Внутренних ресурсов у них очень мало, все зависит от того, насколько грамотно, серьезно, терпеливо работает дефектолог, который следует по пути восстановления нарушенного онтогенеза. Такое воздействие благоприятно влияет на образование нейронных связей в коре головного мозга.
Я могу опираться на собственный педагогический опыт, когда мои ученики после окончания школы не умели говорить, читать и не овладевали письмом, как мы с вами, но при этом были социально адаптированы. А для таких людей самое важное — быть счастливым в самой простой жизни.
Фото: Ирина Ивойлова/РГ
Выходит, все же читать, писать не всякого ребенка можно научить?
Тамара Исаева: Кто-то пишет и читает так же, как мы, а есть еще так называемое альтернативное письмо, глобальные методы чтения. Мы с вами пользуемся аналитико-синтетическим методом при овладении письмом и чтением. А есть дети, которые читают целыми словами. Конечно, у них маленький запас слов, но он есть. Есть чтение на уровне пиктограмм, символов. Мы ведь с вами встречаем, например, инструкции к новой технике, где нет ни слова по-русски, зато есть пиктограммы, и все понимаем. Так же и эти дети.
Раньше ученики коррекционных школ должны были закончить учебу в 18 лет, не важно, чему они к этому времени научились. Теперь в школах они могут быть до 23 лет. А что дальше?
Тамара Исаева: Если берем легкую степень умственной отсталости, то для таких людей есть инфраструктура, возможность найти рабочее место. Но если дети более тяжелые, то тут все гораздо печальнее. Для них пока один путь — в психоневрологические интернаты. Я в свое время отработала восемь лет в таком интернате и знаю, что многие из пациентов могли бы жить в обществе.
У них есть потребность трудиться?
Тамара Исаева: Да, но если она не поддерживается, то такая потребность затухает.
В роддомах мамам до сих пор говорят: оставьте больного ребенка, он вас потом даже узнавать не будет. Это правда?
Тамара Исаева: Это не так! У ребенка врожденная потребность находиться в общении с мамой или с человеком, который с самого рождения начал заботиться о нем.
Ваши ученики вас помнят? Узнают вас, могут написать вам письмо?
Тамара Исаева: Не все. Кто-то узнает на улице, улыбается, кто-то нет. Меня это не огорчает. Огорчает другое: наше общество высоких достижений не дает людям с достижениями, на уровне их возможностей, жить в этом обществе. И это проблема.
фотографий младенцев с синдромом Дауна
Спустя всего 30 минут, Кейтлин Брейден, впервые приехавшая из Калифорнии, родила девочку по имени Хлоя Джей Брейден 16 августа 2017 года. Пока она и ее муж были на седьмом небе от счастья, Кейтлин родила у акушерки были некоторые новости: у Хлои были маркеры, соответствующие людям с синдромом Дауна.
Кейтлин сказала POPSUGAR, что, хотя и она, и ее муж сначала были слегка удивлены этой новостью, они восприняли новое открытие спокойно.
«Наша акушерка сообщила нам, что у детей, рожденных с одной поперечной ладонной складкой, большим промежутком между первым и вторым пальцами ноги и низко посаженными ушами, часто эта дополнительная хромосома обнаруживается при диагнозе трисомии 21», — объяснила она. «Эта новость была неожиданной, но не совсем шокирующей», — добавила она.
«Будучи мамой Хлои, я узнал, что да, у нее действительно синдром Дауна, но он не определяет, кто она».
Хотите верьте, хотите нет, но Кейтлин действительно приснилось, что ее первенец родится с синдромом Дауна, поэтому, когда новость подтвердилась, она не вздрогнула.
«Шок и удивление были сведены к минимуму из-за сна, который мне приснился за несколько месяцев до ее рождения», — объяснила она. «В этом сне Хлоя была в нашем доме, бегая по коридору из своей комнаты в нашу — и у нее был синдром Дауна».
Как учитель средней школы в течение семи лет, Кейтлин уже имела некоторый опыт работы с детьми с синдромом Дауна. Хотя она знала, что это еще не делало ее экспертом, она стремилась научить маленькую Хлою всему, что она знала. И Кейтлин признает, что Хлоя многому ее научила.
«Будучи мамой Хлои, я узнал, что да, у нее действительно синдром Дауна, но он не определяет, кто она. Она моя прекрасная дочь, которая в первую очередь ребенок с потребностями и очень очевидными предпочтениями. . Она уже дива! »
Она также объяснила, что, насколько она может судить, ее дочь вырастет, как и любой другой ребенок в округе.
«Хлоя вырастет, как и все остальные, и у нее будут неудачи и прорывы, которые помогут превратить ее в человека, которым она должна стать.Она научила меня, что медицинские вехи должны быть в жизни только запятой, а не точкой ».
Прокрутите, чтобы увидеть некоторые из наших любимых фотографий младенцев с синдромом Дауна, и постарайтесь не потерять сознание от чрезмерной привлекательности.
фотографий детей с синдромом Дауна из очаровательной фотографии новорожденных Советы по позированию от Келли Браун
Информация об уроке
Фотографии детей с синдромом Дауна
Многие люди, которые какое-то время смотрели Creative Live, знают, что у моей дочери синдром Дауна.Пеппер родилась около 13 лет с синдромом Дауна. И когда мы с Келли говорили об этом семинаре, я сначала спросил вас, как вы, конечно, будете относиться к рождению новорожденного с синдромом Дауна в качестве одной из моделей на этом семинаре? И ты … Тебя это очень интересовало.
Да, конечно. Я бы никогда не отвернулся ни от одного ребенка, я бы с удовольствием сфотографировал каждого ребенка.
Итак, я подумал, что шансы будут астрономическими, потому что … Детям, с которыми мы работаем, всего 14 дней.Многие родители не обнаруживают, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, и когда они впервые узнают, это трудный процесс. Итак, не многие родители готовы поделиться этим ребенком с миром. Но мы опубликовали сообщение в блоге и попросили всех родителей, ожидающих ребенка с синдромом Дауна, прийти и позволить нам …
— это красота этого ребенка с этой мастерской. И мы получили большую поддержку со стороны нашей аудитории, которая доносила до нас наше послание… блоги и Facebook и везде. И Венди и Алан, я думаю, наткнулись на сообщение в блоге на одном из сайтов, которые они посещали, и это Алисса, которая родилась … 14 дней назад?
Ага.
14 дней назад, и это действительно особенное … Большое спасибо, хорошо?
Спасибо, Крейг.
Спасибо.
Меня всегда умиляет, когда Крейг говорит о том, что Creative Live не существовало бы сегодня, если бы не Пеппер. Итак, Пеппер действительно представляет все сообщество. Итак, Келли, к вам.Вау, это действительно захватывающе, это особенное для меня участие. Мало кто знает, что, когда я была беременна близнецами, на 21 неделе, во время одного из сканирований нам сказали, что у обоих наших детей очень сильные маркеры синдрома Дауна. Итак, мы прошли через ряд эмоций, которые вы, более чем вероятно, поймете, и мы прошли множество сеансов консультирования, и нам также было предоставлено множество вариантов, чтобы выяснить, знаете ли, с дальнейшим тестированием, насколько это очевидно. .Мы фактически отказались от каких-либо дальнейших испытаний, потому что с самого начала знали, что будем любить своих детей независимо от того, что они будут для нас самым особенным в мире. И родились здоровыми, родились здоровыми. Но когда они родились, на самом деле они родились в тот же день, что и маленький ребенок в больнице с синдромом Дауна. Мои шесть с половиной недель особого ухода, мои дети были рядом с маленькой девочкой, которая была самой драгоценной вещицей, ее звали Тринити, и у нее были ярко-рыжие волосы, и я никогда ее не забуду. .Для меня это было действительно особенным. Итак, я не знаю и, возможно, никогда не смогу понять, каково на самом деле воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Но, могу вас заверить, я считаю, что ваше присутствие здесь — одна из самых удивительных вещей для меня лично. Так что я очень ценю это. Определенно. Мы собираемся поставить маленькую Алиссу на сумку, и я сделаю ее очень мягкой и красивой, потому что у нее потрясающая прическа. Немного похоже, он немного стилизован под мой. (смех) Итак, я собираюсь надеть на нее маленькие повязки и сделать их очень мягкими и красивыми для нее.Итак, я просто вытащу свою сумку. А потом я собираюсь сфотографировать Алиссу с ее родителями. Так что я просто наклоняю свой фон назад к свету, и я собираюсь использовать здесь довольно маленькое одеяло, красивое и мягкое. Когда дело доходит до выбора моих одеял, у меня, как правило, есть фавориты, поэтому, если клиент не укажет мне свой выбор цвета, мне нравятся мои нейтральные мягкие тона. Ладно, она такая сонная. Я пошел и увидел Алиссу в другой комнате как раз перед этим, и она одаривала меня легкими ветреными улыбками, так что мы могли бы получить удовольствие.Потому что ни один из наших младенцев или пара из них не улыбались, но их немного. Хорошо, почти готов к работе. Теперь, поскольку у меня нет возможности очень часто работать с таким ребенком, как Алисса, и я не знаю ее, я не проводил с ней много времени, я только что встретил ее пять минут назад, я буду относиться к этому сеансу как к любому другому сеансу. И это то, чем я обычно занимаюсь в своей студии. Так что к любому ребенку, который пришел ко мне с особыми потребностями, на сеансе относились точно так же. Я бы просто плыл по течению, работал с ребенком, медленно и ровно, и с тем, что им удобно.Хорошо, я просто собираю здесь кое-что, чтобы не возвращаться. Все в порядке. Моя рука здесь, я поднесу руку ей под зад. Я постараюсь, чтобы она была милой и сонной. И она была всего пять фунтов?
Пять фунтов.
О, она крошечная! Но я большой поклонник ее волос (смеется). Это божественно. Она такая маленькая. У нас здесь подгузник, так что я просто сниму его, не пытаясь слишком разбудить ее. А у вас есть другие дети, что они думают? Как будто они обнимали ее и помогали тебе? Потому что у тебя есть старшая дочь?
Да, да.Они ее сейчас обожают.
Ой, извините, я задал вам вопрос без микрофона.
О, конечно, конечно. Да нет, они ее обожают. И так … Они поменяли несколько подгузников, может быть, не так много, как нам бы хотелось. (смех) Несмотря на все обещания: «Мы любим менять подгузники!» Да, ну … Но пока им просто нравится тусоваться с ней и смотреть на нее. Моя младшая, которой семь лет, говорит: «Когда она проснется и поиграет?»
О боже, это так мило.
Еще нет, может быть, еще пару лет (смеется)
Так что я просто накиню небольшую трикотажную пленку прямо на ее нижнюю половину.И таким образом нам не нужно беспокоиться о том, что она выбьет себе ноги. О, ты извивающийся. Хорошо … И, согни пальцы ног, поехали. Итак, что я собираюсь сделать, я положу ее ей на спину, а затем мы перейдем к паре других настроек. Но я собираюсь использовать несколько опор под ней, чтобы удерживать ее ноги на месте, как я делал все это время. Сделайте это здесь красивым и вьющимся, чтобы ей было действительно удобно. Мизинцы у нее холодные. Хорошо, я тоже подниму ей голову.И мы просто наденем эту маленькую повязку на голову. (Келли посмеивается) Ну вот. Хорошо, я пойду и встану здесь, просто чтобы снова поставить ее. Ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, так что она просто пинается мне в руку в данный момент, так что я просто буду продолжать там, пока она не расслабится. Видишь ли, она сильная для мелочей. Просто собираюсь повернуть ее голову ко мне, потому что, когда я сделаю фото, я на самом деле буду здесь и буду заглядывать внутрь. (Ребенок суетится) Ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш.. Шшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшш … Давай. Хорошо. Вот-вот готов сделать фото. Только не хочу отрывать мою руку, чтобы ее ноги вылетали наружу, потому что тогда нам придется начинать все сначала. И она действительно очень чувствительна. Можешь подойти и поставить мой маленький монитор? И я мог бы заставить вас направить сюда один из маленьких обогревателей, потому что никто из них не смотрит на меня, поэтому здесь не так тепло, как в остальной части комнаты.Да, это хорошо, спасибо. Шшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшшш, я просто играю, я довожу ее до совершенства. Хорошо, поэтому я подошел сзади, сделал классный снимок, перевернул ее на бок, расположил ее руки. Сейчас она снова засыпает, поэтому дать ей пространство, чтобы ее нельзя было трогать, и просто погрузиться в этот сон еще немного, сработало очень хорошо. Я вытащу это и сделаю с ней что-нибудь с сумкой, может быть, с другой маленькой повязкой на голову.Если мы сможем найти подходящую. Он такой маленький. Так что на самом деле мы не собираемся поднимать ее из сумки, я просто сниму ее с коврика. Вытащите его из-под нее. Она снова упирается ногами в мои руки, у нее такие сильные ножки. Так что я сейчас переверну ее на живот и поправлю ее ножки позади нее, и избавлюсь от этого, потому что нам это не нужно. Я вытащу свою небольшую поддержку. Я оставлю пленку вокруг нее. Я собираюсь скрестить ее ноги здесь, и согнуть их, а затем просто медленно повернуть ее нижнюю половину.И вытащите эту заднюю руку в качестве опоры. Вот так. О, она такая красивая. Хорошо. Все в порядке. Итак, мы просто начнем поднимать ее ягодицы и ступни на место. И мы сделаем эту настройку, и мы сможем привести ее к фронту, и мы сделаем быстрый снимок мамы и папы вместе с ней, что будет действительно красиво. Так что мне нужно будет положить ей поддержку, потому что она уже начинает как бы откатываться назад. Так что пока я подпираю ее ноги, я тоже двигаюсь (смеется), двигаю ее вокруг и назад.Я просто приподниму ее бедро, поправлю ее ступни таким образом, и мы сможем пересечь другую ногу. И, поджав вот так их ноги, это убережет ее от того, что она делает то, что она делает. Вы все еще можете прекрасно видеть обе ноги. Итак, я хочу поднять ее руку, которая вошла туда, назад и вверх под ее подбородком. Так что я собираюсь схватить запястье, просунуть пальцы под ним, вот и все. (ребенок суетится) Ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш? шш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш? ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш? ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш, ш?) поднимите эти ноги вверх и вниз.Скрещивая эти ступни, мы дадим высоту ее нижнему концу, и мы собираемся полностью повернуть эту ногу. (смеется) Ей не нравится подгибать ноги, она все время их вышибает. Я попробую по-другому. Вот так. Я просто пытаюсь поставить ее ноги в удобное положение, из которого она их не выгонит. И чтобы они были красивыми и аккуратными, и мы могли видеть ее мизинцы на ногах и ступни. Итак, мы можем все это увидеть. И я просто переставлю эту опору под нее, чтобы она не скатывалась туда еще немного.Мы видим всего пару пальцев. Хорошо. И чтобы добавить немного разнообразия, я бы надел небольшую повязку на голову и подошел бы под совершенно другим углом. Просто чтобы она выглядела милой и девчачьей. Шшшшшш … Что мы можем сделать, это просто просунуть ее бедра сквозь складку, и вы увидите оба ее маленьких колена. Держите ее верхнюю половину в этом положении, сведите здесь ноги вместе. А еще есть еще одна вариация этой конкретной позы. И если засунуть эти подпорки под них (смеется), это эти ноги.Как будто есть кнопка. Она любит растягиваться, это точно. И я просто немного приподниму ее лицо. Так что я просуну руку ей под голову. Эта нога … Хорошо.
После того, как вы позу на кресле-мешке, вы перейдете к реквизиту, верно?
Определенно, определенно.
Итак, я просто смотрю на эту коляску в углу, она действительно очень милая. И мне просто интересно, какие меры предосторожности вы бы использовали при использовании этой коляски? Ты пользуешься этой коляской?
Ну, это сделал кто-то, кто работает здесь, в Creative Live, так что мне повезло, что, знаете ли, люди принесли мне все эти удивительные реквизиты.Я использовал детские коляски. Там есть снимок тройняшек, они на самом деле в очень большой коляске. Так что я делаю это, но всегда убеждаюсь, что у меня есть, особенно если я работаю с несколькими детьми, у меня есть руки на одном ребенке, пока я работаю со следующим ребенком. Так что да, точно так же, как и с любой другой опорой, на ребенка всегда есть защитная рука. И что-то подобное, у которого есть колеса, нам нужно убедиться, что оно не двинется. Определенно. Так что да, большое производство. Это великолепно, не правда ли? Разве не было бы мило поместить ее туда? У нас есть время? Нет, не буду (смеется).Думаю, настройка займет слишком много времени. Она любит растягиваться, не так ли? Это прекрасно. Так что я выведу ее вперед. Я переверну ее на живот и приведу сюда. Поднимите ручку. О, ты так хороша, Алисса. Ш., ш, ш, ш, ш, тсс … Shhhhhhh … Могу ли я получить кто-то, чтобы прийти и схватить меня что-то, что все в порядке? Кто-нибудь хочет вскочить и что-нибудь схватить? Темно-коричневая корзина с той стороны, пожалуйста.
Этот?
Ага. И вот эта маленькая белая повязка, пожалуйста.Большое спасибо.
Это все?
Да спасибо. Если бы это было в моей студии, мы бы уже выбрали, какие обертки и реквизиты мы будем использовать на протяжении всей сессии. Я просто вытащу это, просто засуну под ним. Прелесть этих мягких трикотажных бинтов в том, что вы можете просто скользить, они такие нежные, что вы можете просто вытащить их из-под ребенка. Итак, у меня есть эта красивая шляпка. Это похоже на войлок, такой нежный, так что я просто надену его. А младенцы с более темной кожей выглядят так красиво в белом, не так ли? Или крем.Итак, прежде чем я поставлю ее, я свяжу это. Так что я просто потянул ее локоть вперед, поднял ее голову, она потянулась, поэтому я просто держал руки, чтобы поддержать ее, чтобы она не опускалась и могла расслабиться в этом положении. Теперь потянем вперед другую руку. Он немного великоват, но мы его уберем, когда она будет на месте. Так что я просто вытащу эти другие мизинцы, сниму с них немного веса. Она как бы взяла там руки за руки. Хорошо, теперь мы начнем поднимать ее на место.Итак, протяните руку под нее и осторожно поднимите. Мне нравится то, что она здесь делает со своими губами, она как бы сводит их вместе. Так что я просто собираюсь снова поднять ее голову, просто чтобы переставить ее пальцы, чтобы убедиться, что они … Ничего не болит под ней. Хорошо. Все в порядке. Теперь мы просто поднимем еще немного. Итак, моя рука вошла под одеяло и под первую опору, которую я вставил туда, чтобы поднять ее, а затем вставить под нее еще одну, просто чтобы придать ей немного больше высоты.Хорошо. Чтобы он не торчал так сильно, я немного затяну его. Это действительно свободно. Она просто немного ерзает. Ш, ш, ш, ш, ш, шш … Хорошо. Я вижу, где ее личико указывает вверх в этом направлении, поэтому я хочу попытаться спуститься в этом направлении. Меня это беспокоит сзади, поэтому я просто заправлю его, чтобы оно не мешало капоту. Но мне нравится, как это выходит с этой стороны, поэтому мы просто добавим это, а затем вернемся для еще одного кадра.Это красиво что ли? Посмотри на это. Она такая очаровательная. Какая хорошая девочка. Хорошо, мы сделаем хороший … Мы могли бы сделать это прямо здесь, на стене, использовать это как фон, чтобы сфотографировать маму и папу с Алиссой. Я не хочу трогать ее сейчас, она такая умиротворенная. (смех) Хорошо-о, так что я собираюсь заключить Алиссу в объятия ее мамы, а потом мы просто попросим папу прийти в сторону, и мы просто получим хороший крупный план одного из них вместе. Так что, если вы оба можете подойти, пройдите ко мне на белое поле, и я приведу Алиссу и передам ее вам в руки.Я сниму шляпку. Я на самом деле собираюсь оставить белую пленку вокруг себя, потому что мы надеваем ее на маму, мы оставляем белую на ней. У папы легкая рубашка, а у нас белый фон, так что он будет с ним закреплен, и ей будет немного легче держать и прикрывать любые кусочки, которые нам нужно прикрыть. О, тебе удобно. Так что я только что подхватил ее. Если хочешь, можешь встать на этот белый коврик. Нет, нет, нет, просто стой на нем, да. Мы действительно можем их снять, потому что тогда папа может быть немного выше.Чуть повыше, чтобы обнять ее. Таким образом, у нас есть направление нашего света, так что я собираюсь передать Алиссу в ваши руки. Так что, если вы положите эту руку себе на грудь. И я каждый раз использую практически одну и ту же позу с мамой, потому что это удобно, вы можете видеть ребенка. Убедитесь, что мы здесь все завернуты. Итак, что я собираюсь сделать, это поместить Алиссу в вашу руку вверху, а ее нижнюю часть вниз.
Хорошо.
Хорошо, так что возьми свою руку под нее, отлично. Я просто скрещу ей ноги здесь, а затем принесу это и просто засуну туда, и это может помочь ее ногам не вылететь.А если хочешь, можешь немного поднять руку? Итак, мы идем. Как дела? Тебе не жарко?
Нет это нормально.
Все хорошо? Ладно, пальцы вместе, и мама будет смотреть сюда, а потом папа войдет с этой стороны. Причина, по которой я привел его с этой стороны, в том, что у него есть логотип на рубашке, но я также думаю, что это еще один хороший вариант. Вместо того, чтобы иметь отца отсюда, иметь отца отсюда, и он может смотреть на Алиссу сверху вниз.Итак, я хочу, чтобы вы подняли руки вверх и вокруг, Венди, красиво и плотно обхватив ее за талию, подошли очень близко, наклонившись, и я хочу, чтобы вы откинулись назад. Вот и все. Да, просто прижмись к нему, поехали и расслабься. И она опустила руку (смеется) Ну вот, красавица. Хорошо, ладно, на минутку, пока я беру камеру? Хорошо, я просто немного отступлю, чтобы не быть слишком близко. Я собираюсь подойти с этой точки зрения, и все, что я хочу, чтобы вы делали, это просто дышали, расслаблялись и обнимали друг друга, смотрели на Алиссу.А потом я заставлю вас взглянуть в камеру, и мы быстро заставим одного из вас посмотреть. Хорошо, просто наклонитесь друг к другу. Вот и все. Я просто увеличиваю диафрагму, поэтому увеличиваю выдержку. А мама посередине, так что я сосредоточусь на линии глаз мамы. Теперь нам понадобится отражатель, идущий с этого направления, потому что у папы действительно более темная кожа. Просто чтобы уравновесить это, потому что он не смотрит на свет, но у нас нет на это времени, и мы внесем небольшие корректировки немного позже.Но заходи миленько и поближе, вот и все, красиво. Ладно, просто смотрю на меня. Хорошо и назад. Это красиво. Большое спасибо.
Уход за ребенком с синдромом Дауна
начало содержания
2-минутное чтение
Дети с синдромом Дауна — это прежде всего дети. В младенчестве они плачут и спят, а по мере взросления ходят и разговаривают.Если вы ухаживаете за ребенком с синдромом Дауна, вы можете столкнуться с некоторыми проблемами, отличными от других родителей.
Уход за ребенком с синдромом Дауна
Если вам сказали, что у вашего будущего ребенка синдром Дауна, важно вместе с врачами и акушерками спланировать роды. Они также спланируют, что может произойти, когда ваш ребенок родится.
После рождения вашему ребенку потребуются тесты для проверки работы сердца, слуха, зрения и общего состояния здоровья. Это может означать, что вам и вашему ребенку нужно оставаться в больнице немного дольше, чем обычно.
Большинство детей с синдромом Дауна могут кормить грудью, но ваш врач и акушерка могут поговорить с вами обо всем, что вам нужно сделать.
Как и в случае с любым новорожденным, любовь и забота являются наиболее важными требованиями, но, возможно, за здоровьем вашего ребенка следует внимательно следить.
Рост и развитие
Когда ваш ребенок вернется домой, важно регулярно посещать семейного врача. Ваш ребенок может медленно ползать, медленно ходить и медленно говорить. Вы можете помочь своему ребенку развиваться с помощью:
- физиотерапия — чтобы помочь вашему ребенку обрести мышечный тонус, необходимый для ползания и ходьбы
- трудотерапия — для улучшения мелкой моторики и координации
- Речевая и языковая терапия — чтобы помочь развить лицевые мышцы для речи, кормления и глотания, а также помочь ребенку научиться эффективно общаться
- специальное образование и психология — помощь в решении социальных и поведенческих проблем
Помощь и поддержка семьям
Как и всех детей, воспитание ребенка может быть очень полезным, но также и очень трудным.Важно создать сильную сеть поддержки, состоящую из членов семьи, друзей, общественных групп и лиц, предоставляющих временный уход.
Это может помочь, если вы вступите в контакт с другими семьями, в которых есть ребенок с синдромом Дауна. Они могут быть отличным источником поддержки. Попробуйте синдром Дауна в Австралии или его местную ассоциацию.
Родители детей с диагнозом «синдром Дауна» имеют право на финансовую помощь для получения доступа к сетям поддержки и службам раннего вмешательства в рамках инициативы «Лучшее начало для детей с инвалидностью» или Национальной схемы страхования по инвалидности.
Для поддержки и информации
Чтобы получить помощь в воспитании детей, звоните по телефону службы беременности, родов и младенцев по телефону 1800 882 436.
Изучите Carer Gateway, чтобы узнать, как получить дополнительную поддержку.
Узнайте больше о разработке и обеспечении качества контента healthdirect.
Последний раз отзыв: ноябрь 2019 г.
Дисморфология | Ясли для новорожденных | Стэнфордская медицина
Дисморфология | Ясли для новорожденных | Стэнфордская медицина
Синдром Дауна
Синдром Дауна, несомненно, является наиболее распространенным и узнаваемым из известных генетических синдромов, хотя иногда у новорожденного бывает трудно определить физические особенности.Этот латиноамериканский младенец имеет довольно типичные черты лица для синдрома Дауна: наклонные глазные щели, предположение о эпикантальных складках и плоская переносица.
, фото Жанель Аби, MD
Синдром Дауна
Другой поразительной находкой у этого новорожденного была гипотония.Когда этого младенца поднимали с кровати, экзаменатору приходилось оказывать гораздо больше поддержки, чем обычно, его голове и плечам, а руки по-прежнему откидывались назад к кровати. Ощущение похоже на обращение с тряпичной куклой. Для новорожденного гипотония такой степени может существенно повлиять на способность ребенка хорошо кормить, поэтому следует тщательно контролировать грудное вскармливание.
, фото Жанель Аби, MD
Синдром Дауна
Напротив, этот недоношенный новорожденный не демонстрирует типичных черт лица синдрома Дауна.В данном случае диагноз был поставлен после выявления атрезии двенадцатиперстной кишки. Поскольку трисомия 21 поражает все клетки организма, клинические симптомы, связанные с основным диагнозом, могут появиться практически в любой системе органов. При обследовании обычно руководствуются симптомами, но разумно обследовать каждого ребенка с синдромом Дауна с помощью эхо-сигнала сердца (поскольку пороки сердца отмечаются в 50%) и общего анализа крови (поскольку может возникнуть врожденный лейкоз).
фото Генри Ли, MD
Деформация сандалий
Еще одна физическая находка у многих младенцев с синдромом Дауна — увеличенный промежуток между большим и первым пальцами ног.Хотя эта находка может быть семейной чертой, когда она встречается в сочетании с другими особенностями Дауна, это подтверждает диагноз.
, фото Жанель Аби, MD
Деформация сандалий
Если смотреть с подошвенной поверхности, промежуток между пальцами еще более заметен.
, фото Жанель Аби, MD
Дряблая затылочная кожа
Аномальные кожные складки на задней части шеи могут быть маркером генетической аномалии.У некоторых младенцев с синдромом Дауна на пренатальном УЗИ можно увидеть увеличение толщины воротниковой зоны, а у плодов с синдромом Тернера отмечается повышенная прозрачность воротниковой зоны (которая, как считается, связана с лимфедемой). На фото выше кожа на задней части шеи выглядит рыхлой и дряблой, как если бы она ранее могла быть растянута жидкостью. Тесьма также может присутствовать, но с этой точки зрения ее трудно оценить. Впоследствии этому младенцу был поставлен диагноз синдром Тернера.
Фото Отделения медицинской генетики Стэнфордского университета
Отек руки
Врожденная лимфедема — частая находка у тех пациентов, которым впоследствии был поставлен диагноз синдром Тернера.Хотя не все отеки связаны с синдромом Тернера, диагноз следует рассматривать у младенцев, у которых есть это открытие. Другие физические признаки, связанные с этим заболеванием, включают низкий рост, короткую четвертую пястную кость, перепончатую шею, высокое небо и дисплазию ногтей. На фото выше бросается в глаза отек руки. В данном случае синдром Тернера был основным диагнозом.
, фото Дэвида Кларка, MD
Отеки ног
Вот пример лимфедемы стоп в результате синдрома Тернера.Под этим углом можно легко увидеть чрезмерную отечность за пальцами ног. Хромосомное исследование подтвердило клинический диагноз.
Фото Отделения медицинской генетики Стэнфордского университета
Синдром Дауна
Что это такое
Синдром Дауна — это хромосомное заболевание, которое вызывает набор психических и физических симптомов от легких до тяжелых.
Симптомы
Дети с синдромом Дауна обычно имеют определенные физические особенности — глаза, наклоненные вверх, приплюснутый нос, короткую шею, маленькие уши, язык, который может высовываться изо рта: большой язык, маленькие руки и ноги и низкий мышечный тонус или рыхлые связки. Дети также имеют тенденцию сталкиваться с рядом задержек в развитии, а также с различными заболеваниями. Половина детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца, более 560 процентов имеют проблемы со зрением, а 75 процентов имеют некоторую потерю слуха.Около 12 процентов рождаются с кишечной непроходимостью при рождении, требующей хирургического вмешательства при перекрученном или деформированном кишечнике. Дети с синдромом Дауна также более склонны в дальнейшем к развитию гипотиреоза, лейкемии и целиакии. Из-за аномалий иммунной системы дети с синдромом Дауна также более восприимчивы к инфекциям. По данным Национального института здоровья, у младенцев с синдромом Дауна риск пневмонии в течение первого года жизни в 62 раза выше, чем у младенцев без синдрома Дауна.
Причины
Примерно в 95 процентах случаев синдром Дауна возникает, когда происходит ошибка в делении клеток в сперматозоиде или яйцеклетке перед оплодотворением, в результате чего ребенок получает дополнительную хромосому (хромосома номер 21) в каждой клетке. тело. Эта дополнительная хромосома меняет способ развития тела и мозга в утробе матери. Синдром Дауна также называют трисомией 21, потому что у людей с синдромом Дауна три хромосомы номер 21 вместо обычных двух. В других 5 процентах случаев некоторые, но не все клетки в организме имеют три копии хромосомы 21 или часть хромосомы 21 застревает на другой хромосоме.Нет никаких известных факторов окружающей среды, которые вызывают эти ошибки в делении клеток — другими словами, ничто из того, что делают мать или отец до или во время беременности, не вызывает синдром Дауна.
Насколько это распространено: По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), ежегодно в США рождается 6000 детей с синдромом Дауна. Это примерно один из 700 младенцев. Частота рождения детей с этим заболеванием увеличивается с возрастом как мамы, так и папы, но 80 процентов детей с синдромом Дауна рождаются от женщин моложе 35 лет (это потому, что у молодых женщин в целом больше детей, чем у женщин старшего возраста).По данным Национального общества синдрома Дауна, в настоящее время в США более 400 000 человек живут с синдромом Дауна.
Последние методы лечения
Скрининговые и диагностические тесты во время беременности продолжают становиться все более сложными благодаря определенным тестам, от анализов крови до амниоцентеза, а скрининговый тест на полупрозрачность воротниковой зоны (специальный тип ультразвука) может помочь выявить и диагностировать синдром Дауна до родился ребенок. Раннее изучение этой информации может помочь вам подготовить и упорядочить медицинское обслуживание, которое можно начать сразу после родов.
Дети с синдромом Дауна часто имеют группу специалистов, которые занимаются физическими и психическими проблемами, связанными с этим расстройством. В эту команду обычно входят такие специалисты, как кардиологи, неврологи, логопеды и физиотерапевты. В большинстве случаев хирургическое вмешательство может исправить серьезные физические отклонения, а методы раннего вмешательства могут дать детям с синдромом Дауна наилучшие шансы реализовать свой потенциал. Если вам нужна помощь в поиске специалистов и начале лечения, попросите своего педиатра направить вас к специалистам или посетите Национальный центр распространения информации о детях с ограниченными возможностями, чтобы найти ближайших к вам экспертов и услуги.
Надежда на будущее: Ожидаемая продолжительность жизни людей с синдромом Дауна резко увеличилась за последние 20 лет, и теперь люди могут дожить до 50 или 60 лет. Еще лучшая новость: благодаря улучшению медицинского обслуживания и методов лечения люди с синдромом Дауна живут богаче, чем поколение назад. Дети с синдромом Дауна достигают определенных вех в развитии — просто им нужно больше времени, чтобы добраться до них. Они часто ходят в обычную школу, а некоторые даже поступают в колледж. Став взрослыми, они могут работать и даже жить самостоятельно или в групповых домах.
Где получить помощь
Вы можете получить дополнительную информацию, найти экспертов и пообщаться с другими мамами и папами на следующих сайтах:
ПРОЕКТЫ ПО ГРУДНОМУ вскармливанию — Julia’s Way
Что люди говорят о нашей книге
Наша книга, Синдром медсестер и дауна: подробное руководство для матерей и медицинских работников уже доступно! Получите свои копии.
Что говорят люди:
«Кормление грудью младенцев с синдромом Дауна не только возможно, но и важно — это подарок, наполненный пользой для здоровья как для мам, так и для младенцев.Эта книга — важный ресурс для всех молодых родителей, которые начинают свой замечательный путь с новорожденным с синдромом Дауна ». — ДР. БРАЙАН СКОТКО, , доктор медицины, магистр медицины, Эмма Кэмпбелл, заведующая кафедрой по синдрому Дауна, Массачусетская больница общего профиля, доцент Гарвардской медицинской школы
«Это исчерпывающее руководство для молодых мам (и их воспитателей!) На пути к грудному вскармливанию вместе с новый ребенок с синдромом Дауна ». — ДЖЕН ДЖЕЙКОБ, Исполнительный директор: Сеть диагностики синдрома Дауна, Автор: Руководство для родителей по синдрому Дауна: советы, информация, вдохновение и поддержка для воспитания вашего ребенка от диагноза до зрелого возраста
«Я очень рад, что искренне рекомендую комплексное и поддерживающее лечение Breastfeeding & Down Syndrome как семьям, так и профессионалам, которые их обслуживают.Почему это лучший ресурс о грудном вскармливании детей с синдромом Дауна, который я когда-либо видел? Его информация полностью указана и актуальна. Его иллюстрации делают полезные стратегии простыми в использовании. Его профессиональные советы от опытных врачей предоставляют практические подходы к решению сложных медицинских проблем. Его «Советы маме» предлагают прекрасное противоядие от обычных разочарований. А мудрость и идеи, содержащиеся в его личных историях, включают ряд событий, которые принесут пользу как семьям, так и профессионалам.Спасибо, Julia’s Way, за создание этой несравненной книги! »
— НЭНСИ МОРБАХЕР , IBCLC, FILCA, Автор: Breastfeeding Solutions и приложение для смартфона Breastfeeding Solutions
«Мне жаль, что эта книга не появилась, когда я пыталась понять, как кормить своего сына грудью. Синдром грудного вскармливания и Дауна подскажет вам лучшие стратегии для установления отношений грудного вскармливания с вашим ребенком ».
— СТЕФАНИ МЕРЕДИТ, мама Энди, соавтор книги Приветствуя новорожденного с синдромом Дауна: Руководство для новых родителей в первый месяц
Мальчик из Миссури фотографируется на Таймс-сквер, чтобы привлечь внимание к синдрому Дауна
Это заархивированная статья, и информация в статье может быть устаревшей.Посмотрите на отметку времени в истории, чтобы узнать, когда она в последний раз обновлялась.
ИМПЕРИАЛ, Миссури — Имперский мальчик играет важную роль в национальной кампании по повышению осведомленности о синдроме Дауна.
Годовалый Купер Коулман получает свою фотографию на большом видеоэкране на Таймс-сквер, и если ему удастся сделать это там, он сделает это где угодно.
«Это довольно мило, это безумие», — сказала мама Купера Аманда Коулман.
Фотография Купера Коулмана будет включена в ежегодный видеоролик на Таймс-сквер национального общества с синдромом Дауна.Снимок сделал его мама, когда они были в парке. Члены семьи отправили Аманде и Крейгу ссылку на общество, которое искало фотографии для добавления к видео.
«У нас много тетушек, племянниц и племянников, которые постоянно говорят нам, что ребенок должен быть на фотографиях, и он должен быть в этом, и мы подумали, какого черта мы пришлем его, и посмотрим, что произойдет», — Крейг сказал.